Y. Cemalettin ÇOPUROĞLU, ABDURRAHMAN MENGİ

TOPLUMSAL DIŞLANMA VE OTİZM

Otizm, günümüzde sadece bireyler ile sınırlı özel sorunlara yol açmamış aynı zamanda dünyanın her tarafında görülen, toplumların her kesimini etkileyen ve giderek yaygınlaşan sosyal bir olgu haline gelmiştir. Böylece sosyolojik çalışmalara davetiye çıkartmış ve bu araştırmaya da konu olmuştur. Bu araştırma, Türkiye'deki otizmli bireyleri ve ailelerini kapsayan bir alan çalışması şeklinde yapılmıştır. Çalışma, Türkiye'nin 7 bölgesi ve 14 ilinde, otizmle mücadele amaçlı, otizmli bireylerin aileleri tarafından kurulmuş bulunan 2 vakıf, 15 dernek vasıtasıyla, otizmli çocuğu olan ve çoğu bu kuruluşların yönetim kurulunda görev yapan toplam 42 katılımcıyla görüşmelere dayalı nitel bir araştırma mahiyetinde olmuştur. Bu çalışmayla, otizmin bireysel, ailevi, toplumsal alandaki yansımalarına ilişkin sosyolojik boyutlarının ortaya çıkartılması amaçlanmıştır. Bu amaç doğrultusunda, otizmli çocuğu olan katılımcıların bilgi, görgü, yaşantı, temel algı veya yaklaşımlarına başvurulmuştur. Katılımcılardan elde edilen veriler deşifre edilerek betimsel analize tabi tutulmuştur. Bu analizler sonucunda, otizmli bireylerin ve ailelerinin günlük yaşamlarında ya da toplumsal alanlarda karşılaştıkları güçlükleri veya toplumla sorunlu alanları belirlenmeye çalışılmıştır. Başka bir ifadeyle, otizmin, dar veya geniş alanda bireyleri nasıl etkilediğine, aileleri psikolojik, ekonomik, kültürel, sosyal olarak nasıl kuşattığına, birey ve aile ile toplum arasına nasıl mesafe koyduğuna açıklık getirilmiştir. Ayrıca, bunların, etiketlenme, dışlanma, sosyal izolasyon ve yabancılaşma durumlarına ilişkin veya sosyal yaşamlarına dair pozisyonları etraflı bir şekilde irdelenmiştir. Bu çalışma, çok işlenmemiş bir konuyu ele alması, ilk elden verilerin sahadan toplanması, analiz ve değerlendirme sürecinde ortaya koyduğu bakış açısı, otizmin bireylere ve ailelere ilişkin yansımaları veya toplumsal sonuçları hakkında son derece çarpıcı bulgu ve sonuçlara ulaşılması hususunda tamamıyla özgün bir çalışma olmuştur. Bu çalışma, otizme ilişkin literatürdeki önemli bir eksikliğin giderilmesi, otizm ile sosyoloji arasındaki derin bir bağın varlığına işaret etmesi ve gelecekte yapılacak çalışmalara veya uygulamalara kaynak oluşturması bakımından önemli bir çalışma olmuştur

SOCIAL EXCLUSION AND AUTISM

Autism has brought about special problems not only related with the individuals involved in a given community but also with all of the social sections directly or indirectly involved with this condition; this is the reason why such a social phenomenon has become the chief focus of our concern and an interesting area in sociological studies. The study which can be considered as a qualitative study was conducted as a field investigation being based upon various, questionnaires including individuals with autism and their families; the universe of our investigation consisted of seven regions and 14 provinces in Turkey, 2 foundations,15 organizations, people who have autistic children and those who are working in those organizations both as chief executive officers and working in some other posts; a total of 42 participants were recruited. Illuminating the sociological dimensions related with the repercussions of such a sociological and psychological phenomenon on familial, social and individual levels has also been one of the objectives of our investigation. Within this context, the participants who were included in our study were interviewed about their different knowledges, opinions, perceptions, approaches experiences. Data obtained from participants were deciphered and then subjected to descriptive analysis after due evaluations. By the aid of such analysis, problematic areas of individuals with autism and the burdens and responsibilities imposed upon their families as well as various other issues encountered in their social environments were determined. In other words, the way people are affected by autism in terms of social, psychological, economical and cultural scales has been scrutinized; based on this premise, solutions and recommendations were proposed for these downtrodden sections of our society so that they might not be further alienated from their social environment. This study has been considered to be original and autonomous and that it recruited its findings directly from the field and developed its perspectives based upon the literature on autism and churned out it's results in a way as to be beneficial for those concerned with these phenomenon. Thus, it would be much more tempting to say that further investigations based upon further questionnaires and analysis should be conducted in the future in order to have an adequate understanding of the repercussions of such phenomenon

PDF

___

KAYNAKÇA
AKMANİŞ S, Otistik Çocuğu Olan Annelerin Algıladıkları Sosyal DesteğeGöre Umutsuzluk Düzeylerinin İncelenmesi, Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Basılmamış Yüksek Lisans Tezi, İstanbul, 2010.
AKSOY M, Sosyal Bilimler ve Sosyoloji, Alfa Basım, İstanbul, 2000.
AORANS M, And Gittens T, The Handbook of Autism A Guide for Parents and Professionals, London and 2nd Edition New York, 1992, p63-76.
AYDIN A, Otizmde İlk Adım, Epsilon Yay., İstanbul, 2003.
BACHEVALIER J, Medial Temporal Lobe Structres and Autism: A Reviewof Clinical and Experimental Findings, “Neuro psychologia” Vol. 32, No. 6, 1994, p627-648.
BURCU E, Türkiye’de Özürlü Birey Olma Temel Sosyolojik Özellikleri ve Sorunları Üzerine Bir Araştırma, Hacettepe Üniversitesi Yayınları, Ankara, 2007.
BURGESS AF, GUTSTEİN SE “Quality of life for people with autism: raising the standard for evaluating successful outcomes”. Child Adolesc Ment Health, 12 (2), 2007, p80–6.
CLARK P, M, Ruther, Autistic Children’s Respones to Structure and to İnterpersonal Demands, Jurnal of Autism and Devolopmentol Disorders (11), 1981, p201-217.
DARICA N, S. TUŞ (GÜMÜŞÇÜ) ve Ü. ABİDOĞLU (PİŞKİN) Otizm ve Otistik Çocuklar, ÖzgürYay., Ankara, 2000.
DARICA N, S. TUŞ (GÜMÜŞÇÜ) ve Ü. ABİDOĞLU (PİŞKİN) Otizm ve Otistik Çocuklar, Özgür Yay., İstanbul, 2005.
DOMİNİCK KC, DAVİS NO, LAİNHART J, TAGER-FLUSBERG H, FOLSTEİN S,“Atypical behaviors in children with autism and children with a history of language impairment”, Res Dev Disabil 28 (2), 2007,p 145–162.
FINKELSTEİN V, “Disabled People andOurCulture Development” http://www.independentliving.org/docs3/finkelstein87a.pdf, (alıntılama tarihi 19.10.2009), 1987, p3.
FOUCAULD, J.-B. de. 1992. Exclusion, inegalites et justice sociale. Esprit 182 (June).
GHAZİUDDİN M, Autism and Pervasive Developmental Disorders: An Overview, Chapter 1, Mental Health Aspects of Autism and Asperger Syndrome, Jessica Kingsley Publishers, 2005, p13-41.
GREENSPAN S, WİEDER, S, and SİMONS R, Özel Gereksinimli Çocuk: Zihinsel ve Duygusal Gelişim (Çev., İ. Ersevim) Özgür Yay. İstanbul, 2004.
GÜNAL A, Otistik Çocuklarda Duyu Motor ve Kognitif Yeteneklerin Günlük Yasam Aktiviteleri ve Yasam Kalitesine Etkisi, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Basılmamış Yüksek Lisans Tezi, Ankara, 2007.
JOHNSON C. P, MYERS S. M, Council on Children with Disabilities “Identification and evaluation of childern with autism spectrum disorders”. Pediatrics 120 (5), 2007, p1183– 1215.
KANNER L, Autistic Disturbances as Affective Contact, Nervous Child, (2) 1943, p100-250.
KUHN R, CAHN C. H,“Eugen Bleuler's concepts of psychopathology”, Hist Psychiatry 15 (3), 2004, p361–366.
LANDA R, “Early communication development and intervention for children with autism”, Mental Retarden Devlopen Disabiliti Regresyon Rev 13 (1), 2007, p16–25.
LOVAAS O. I, “Behavioral Treatmentand Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children”, Journal of Consulting and Clinical Psychology, Vol. 55, No.1 1987, p3.
MONTES G, HALTERMAN J. S, “Psychological functioning and coping among mothers of childern with autism: a population-based study”. Pediatrics 119 (5), 2007, p1040–1046.
NOENS I, VAN B. O. I, VERPOORTEN R and VAN D. G,“The Com For: an instrument for the indication of augmentative communication in people with autism and intellectual disability”, J Intellect Disabil Res 50 (9), 2006, p621–632.
ORSMOND G. I, Seltzer M. M, “Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course”, Ment Retard Dev Disabil Res Rev 13(4), 2007, p313-20.
ÖZLÜ FAZLIOĞLU Y, (Connor, Cornish ve McManus, Darıca, Korkmaz’dan aktaran) Duyusal Entegrasyon Programının Otizmli Çocukların Duyusal ve Davranış Problemleri Üzerine Etkisinin incelenmesi, (Ankara Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü Basılmamış Doktora Tezi), Ankara, 2004, s16-139.
SEN A, Office of Environment and Social Development Asian Development Bank June 2000 Social Development Papers No. 1
SİGMAN M, Dijamco A and Gratier M at ol., “Early detection of core deficits in autism”, Ment Retard Dev Disabil Res Rev 10 (4), 2004, p221–33.
SİLVER, H, 1995. Reconceptualizing Social Disadvantge: Three Paradigms of Social Exclusion. In Social Exclusion: Rhetoric, Reality, Responses, edited by Gerry Rodgers, Charles G, Jose F, Geneva: International Institute for Labour Studies.
TAGER-FLUSBERG H, CARONNA E, Language disorders: autism and other pervasive developmental disorders, Pediatr Clin North Am 54 (3), 2007, p469–81.
TUFAN İ, Otistik Çocuk Dahi mi, Engelli mi?, İletişim Yay., İstanbul, 2006, s51.
ULUSOY D, Gençlerin Sapmış Davranışlara Yönelmelerinde Etiketlenmenin Etkisi: Lise Son Sınıf Gençliği Örneği, Hacettepe Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi, Cilt:23,Sayı:2, Ankara, 2006, s21-31.
VOLKMAR F. R, Chawarska Autism in infants: an update, World Psychiatry 7 (1), 2005, p19-21.
WALL K, Autism and earlyyear spractice: A guide for earlyyear sprofessionals, teachers and parents, London: Paul Chapman. 2004, p5.
WOLFE, K, (1996). Ordinary people: Why the disabled aren’t so different. The Humanist, 31-34.
YALÇIN B, Basılı Yayınlarda Özürlülük İmajı: Tutumun Etkileri Hakkında İnceleme, Öz-Veri Cilt 1 Sayı (1),2004, s111-128.