Rana TURAN, Kübra SAYGI, Melike DOĞAN, Fikret KONCA

Kolaylaştırıcı Düzenlemelere Veri Olarak; Özel Gereksinimli Çocukları Olan Ailelerin Karşılaştıkları Zorluklar, İhtiyaçları ve Talepleri

Bu araştırmanın amacı özel eğitim gereksinimli çocuğu olan ailelerinin karşılaştıkları sorunlar, sorunlarla başa çıkma stratejileri ve destek beklentilerini inceleyerek çözüm önerileri sunmaktır. Araştırma nitel araştırma yöntemiyle gerçekleştirilmiştir. Araştırmada, araştırmacılar tarafından geliştirilen ve uzman görüşü alınarak son hali oluşturulmuş olan 11 soruluk yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılmıştır. Özel gereksinimli çocukların ailesi ile ilgili demografik bilgileri elde etmek amacıyla 8 soruluk kişisel bilgi formu kullanılmıştır. Araştırma grubu, Eskişehir ilindeki özel eğitim okullarında farklı kademelerde öğrenim gören özel eğitim gereksinimli öğrencilerin ebeveynleri olan 26 veliden oluşmaktadır. Çalışma grubu amaçlı örnekleme tekniği ile belirlenmiştir. Veriler odak grup görüşmesi şeklinde toplanmıştır. Görüşme formundaki sorulara ilişkin cevaplar, özel eğitim gereksinimli çocukların ailelerinin yaşamlarında zorluk yaşadığı alanların sağlık, psikolojik destek, eğitim, ulaşım-erişilebilirlik, toplumsal sorunlar, istihdam, yasal düzenlemeler ve sosyal-kültürel faaliyetler olmak üzere sekiz ana tema altında toplandığını göstermiştir. Ulaşılan veriler, içerik analizi tekniğinden yararlanılarak analiz edilmiştir. Araştırma bulgularına dayanılarak; çocuğun tanılandığı andan itibaren ailelerin psikolojik ve tıbbi destek alacakları kurumların kolay erişilebilir olması, destek alabilecekleri kaynaklar hakkında ailelere kapsamlı bilgilendirmeler yapılması, ailelerin birbirleriyle iletişimlerinin/işbirliğinin desteklenmesi geçici bakım hizmeti veren kurumların yaygınlaşması, ailelerle sosyo-kültürel faaliyetlerin düzenlenmesi, konuyla ilgili paydaşların, tüm kurum ve kuruluşların koordineli ve işbirliği içinde çalışarak ailelere, onların ihtiyaçlarına cevap verecek sürekli ve nitelikli hizmetler sunması önerilebilir.

Anahtar Kelimeler:

Özel gereksinimli çocuk, özel gereksinimli çocukların aileleri, nitel araştırma, özel gereksinimli çocukların ihtiyaçları, hak savunuculuğu

Keywords:

Özel gereksinimli çocuk, özel gereksinimli çocukların aileleri, nitel araştırma, özel gereksinimli çocukların ihtiyaçları, hak savunuculuğu,

PDF

___

Abbey, D. E., & Esposito, J. P. (1985). Social support and principal leadership style: A means to reduce teacher stress. Education, 105(3).
Aktürk, Ü. (2012). Engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeyi ve başa çıkma stratejilerinin değerlendirilmesi (İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Yüksek lisans tezi).
Alper, S., Schloss, P. J., & Schloss, C. N. (1995). Families of children with disabilities in elementary and middle school: Advocacy models and strategies. Exceptional Children, 62(3), 261-270.
Aslan, H., & Karaalp-Orhan, H. S. (2010). Türkiye işgücü piyasasında engelli istihdamına yönelik ayrımcılık: Talep yönlü bir analiz. Çalışma İlişkileri Dergisi, 12(1), 24-54.
Aysan, F. ve Özben, Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, (22).
Baltacı, A. (2019). Nitel araştırma süreci: Nitel bir araştırma nasıl yapılır?. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 5(2), 368-388.
Baltaş, Z. (2006). Temel ihtiyaçların kazanılmasında ailenin rolü. Ana-Baba Okulu. H. Yavuzer (Ed.). İstanbul: Remzi Kitabevi, 51-77.
Barnes, C. ve Mercer, G. (2003). Disability. Cambridge: Polity Press.
Baran, G. ve İçöz, A. (2001). Zihinsel engelli çocuğa sahip aile bireylerinin kaygı düzeylerinin incelenmesi. Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Dergisi, 1(6-7), 80-90.
Berkman, L. F., & Glass, T. (2000). Social integration, social networks, social support, and health. Social Epidemiology, 1(6), 137-173.
Bilgin, S., & Gozum, S. (2009). Reducing burnout in mothers with intellectually disabled child: An education programme. Journal of Advanced Nursing, 65, 2552-2561.
Canarslan, H., ve Ahmetoğlu, E. (2015). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 17(1), 13-31.
Cangür, Ş., Civan, G., Çoban, S., Koç, M., Karakoç, H., Budak, S., ... ve Ankaralı, H. (2013). Düzce ilinde bedensel ve/veya zihinsel engelli bireylere sahip ailelerin toplumsal yaşama katılımlarının karşılaştırmalı olarak değerlendirilmesi. Düzce Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 3(3), 1-9.
Ciğerli, Ö., Topsever, P., Alvur, T. M. ve Görpelioğlu, S. (2014). Engelli çocuğu olan anne-babaların tanı anından itibaren ebeveynlik deneyimleri: Farklılığı kabullenmek. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, 8(3), 75-81.
Cohen, S., & Wills, T. A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98(2), 310.
Corman, H., & Kaestner, R. (1992) The effects of child health on marital status and family structure. Demography, 29, 389–408.
Coşkun, Y. ve Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygi düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 10(1), 213-227.
Covert, S. (1992). Natural supports in school, at work, and in the community for people with severe disabilities. J. Nisbet (Ed.). Canada: Paul H Brookes Publishing Company.
Cullen, M. (2006). Improving Transport Accessibility for All; Guide to Good Practice, France: OECD Publications Çitil, M. ve Üçüncü, M. K. (2018). Türkiye’de Engelli Hakları ve Engelliler Hukuku’nun Durumu. Türkiye Adalet Akademisi Dergisi, (35), 233-278.
Denzin, N. K. and Lincoln, Y. S. (2008). Introduction: The Discipline and Practice of Qualitative Research. In N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), The Sage handbook of qualitative research (pp. 1–32).
Di Giulio, P., Philipov, D., & Jaschinski, I. (2014). Families with disabled children in different European countries. Families and Societies, 23, 1-44.
DPTAC, (2002). Attitudes of disabled people to public transport: research study conducted for disabled persons transport advisory committee. London: DPTAC
Durduran, Y. ve Bodur, S. (2009). Engellilerin engellilikleri dışındaki sağlık sorunları: karşılaştırmalı bir çalışma. Selçuk Tıp Dergisi, 25(2), 69-77.
Ersoy, Ö. ve Çürük, A. (2009). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerde sosyal desteğin önemi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 17(17), 104-110.
Ersoy, A. (2016). Dördüncü sınıf öğrencilerinin hoşgörü algısı ve deneyimleri: Bir fenomenolojik araştırma. Mersin Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 12(1).
Genç, Y. ve Çat, G. (2013). Engellilerin istihdamı ve sosyal içerme ilişkisi. Akademik İncelemeler Dergisi, 8(1), 363-394.
Gerşil, G.S. ve Yemişci, D.A. (2020). Korumalı işyeri kapsamında zihinsel engelli istihdamı: Manisa OSB yönetiminde Z.E.K.İ projesi örneği. Dokuz Eylül Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 22 (3), 1125-1153.
Glaser, B. G. (1965). The constant comparative method of qualitative analysis. Social Problems, 12(4), 436-445
Kaner, S. (2003). Aile destek ölçeği: Faktör yapısı, güvenirlik ve geçerlik çalışmaları. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 4(01).
Karasu, T., ve Mutlu, Y. (2014). Öğretmenlerin perspektifinden özel eğitimde yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri: Muş il örneği. Anemon Muş Alparslan Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 2(1), 47-66.
Kayıhan, H. (2018). Türkiye’de ve dünyada mesleki rehabilitasyon. Turkiye Klinikleri J Psychol-Special Topics, 3(1), 30-41.
Kıran, B. ve Dengiz, G. (2019). Okul psikolojik danışmanlarının cinsiyet, deneyim ve öz yeterliklerine göre engelli bireylerin eğitilmesine yönelik tutumlarının incelenmesi. Turkish Psychological Counseling and Guidance Journal, 9(52), 43-67.
Kış, A. ve Sarıca, A. D. (2018). Including the excluded: The case of a student with multiple disabilities. International Journal of Inclusive Education, 23(4), 1-15.
Le Fanu, G. (2014). International development, disability, and education: Towards a capabilities-focused discourse and praxis. International Journal of Educational Development, 38, 69-79.
McLoughlin, J. A., & Senn, C. (1994). Siblings of children with disabilities. Families of students with disabilities: Consultation and Advocacy, 95-122.
Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). Qualitative data analysis: An expanded sourcebook. SAGE
Miles, M. B., & Huberman, A. M. (2016). Genişletilmiş bir kaynak kitap: Nitel veri analizi (S. Akbaba-Altun & A. Ersoy, Çev. Ed.) Ankara: Pegem Akademi.
Mirza, I., Tareen, A., Davidson, L. L., & Rahman, A. (2009). Community management of intellectual disabilities in Pakistan: a mixed methods study. Journal of Intellectual Disability Research, 53(6), 559-570
Okur, N. ve Erdugan, F. E. (2010). Sosyal haklar ve özürlüler: Özürlülük modelleri bağlamında tarihsel bir değerlendirme. Sosyal Haklar Ulusal Sempozyumu, (s 247).
Özbulut, S. ve Sayar, A. (2009). Bir sosyal dışlanma fotoğrafı: Engelli bireylerin toplumla bütünleştirilmesine yönelik tespit, bilgilendirme ve veri tabanı oluşturma çalışması (özveri-malatya) projesi araştırma sonuçları. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 17(17), 59-76.
Özşenol, F., Işıkhan, V., Ünay, B., Aydın, H. İ., Akın, R., ve Gökçay, E. (2003). Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.
Rainforth, B., York, J., & MacDonald, C. (1992). Collaborative teams for students with severe disabilities Integrating therapy and educational services. Pediatric Physical Therapy, 4(4).
Reichman, N. E., Corman, H., & Noonan, K. (2004) Effects of child health on parents’ relationship status. Demography, 41, 569–584.
Reichman, N. E., Corman, H., & Noonan, K. (2008). Impact of child disability on the family. Maternal and Child Health Journal, 12(6), 679-683.
Ruth E. H.,& Baumberser, J.R. (2016). Okul Psikolojik Danışmanları İçin Özel Eğitime Gereksinim Duyan Öğrencilere Yardım El Kitabı, 1. baskı, Ankara: Pegem Akademi Yayıncılık
Sawyer, A. & Bright, K. (2007). The Access Manual; Auditing And Managing Inclusive Built Environments, United Kingdom: Blackwell
Schreurs, K. M., & De Ridder, D. T. (1997). Integration of coping and social support perspectives: Implications for the study of adaptation to chronic diseases. Clinical Psychology Review, 17(1), 89-112.
Seydel, E. H., Yıkılkan, H. ve Görpelioğlu, S. (2016). Engelli çocuk yakınlarının gereksinimleri ve mevcut hak ve hizmetlerden yararlanma durumları [The Needs of the relatives of children with disabilities and situations of benefiting from the existing rights and services]. Smyrna Tıp Dergisi, 47, 52.
Shinohara, K., Bennett, C. L., Pratt, W., & Wobbrock, J. O. (2018). Tenets for social accessibility: Towards humanizing disabled people in design. ACM Transactions on Accessible Computing (TACCESS), 11(1), 1-31.
Schumer, M. C., Lindsay, E. K., & Creswell, J. D. (2018). Brief mindfulness training for negative affectivity: A systematic review and meta-analysis. Journal Of Consulting and Clinical Psychology, 86(7), 569.
Smith, D. L. (2008). Disparities in health care access for women with disabilities in the United States from the 2006 National Health Interview Survey. Disability and Health Journal, 1(2), 79-88.
Smith T.B., Innocenti, M.S., Boyce G.C. & Smith, C.S. (1993). Depressive symptomatology and interaction behaviors of mothers having a child with disabilities. Psychologica Reports, 73(3).
Şahin, H. ve Erkal, S. (2012). Ortopedik ve görme engelli bireyler için konaklama tesislerinde yapılması gereken düzenlemeler. Hacettepe Üniversitesi Sosyolojik Araştırmalar Dergisi. 1-14.
Tsai, S. M., & Wang, H. H. (2009). The relationship between caregiver’s strain and social supprt among mothers with intellectually disabled children. J Clin Nurs, 18, 539-48.
Wilson, L. M. (2003). An overview of the literature on disability and transport. Disability Rights Commission, London.
Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2013). Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. (9. Baskı). Ankara: Seçkin Yayıncılık.
Yüksel, H. ve Tanrıverdi, A. (2019). Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadıkları sosyal sorunlar ve baş etme yolları. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 20(3), 535-559.
07.07.2018 tarih ve 30471 sayılı Resmi Gazete’de yer alan Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği
14.08.2020 tarih ve 31213 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanan Milli Eğitim Bakanlığı Rehberlik ve Psikolojik Danışma Hizmetleri Yönetmeliği
https://www.aile.gov.tr/media/96693/eyhgm_istatistik_bulteni_aralik_2021.pdf (Erişim tarihi:02.01.2023 tarihinde ulaşılmıştır)