Beta Talasemi Major Hastalarında SF -36 Anketi Ile Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi: Tek Merkez Deneyimi

Amaç: Beta talasemi major ağır anemi ile karakterize, yaşam boyu eritrosit transfüzyonugerektiren kronik bir hastalıktır. Hastalığa bağlı semptomlar, hastalığın komplikasyonlarıve uzun süreli tedavinin getirdiği çeşitli zorluklar nedeniyle hastaların yaşam kalitesiolumsuz etkilenmektedir.Materyal ve Metot: Çalışmaya Aydın Devlet hastanesi Hemoglobinopati tanı ve tedaviünitesinde izlenen yaşlar 18’in üzerinde talasemi major veya intermedia olan 34 hastadahil edildi.Bu hastaların yaşam kalitelerini ölçmek amacıyla Kısa Form-36 (SF-36) Türkce versiyonukullanıldı. Ayrıca çalışmaya alınan hastaların demografik ve sosyoekonomik verileriile yaşam kaliteleri arasındaki ilişkiler araştırıldı.Bulgular: Çalışmaya yaşları 18-58 arasınde değişen 34 hasta dahil edildi. (ortancayaş 24) Hastaların 26’sı Talasemi major, 8 hasta ise talasemi intermedia idi. Hastalarınortalama aylık transfüzyon ihtiyacı 2,1Ü ve ortalama Ferritin düzeyi 1019 mg/dl(239-6240) idi. 5 hastada (%14,7) diyabet, 6 hastada hipotiroidi (%17,6), 11 hastada (%32,4)hipoparatiroidi, 6 hastada dexa ile bakılan osteopeni (%17,6), 11 hastada (%32,4) osteoporoz,5 hastada (%14,7) bozulmuş oral glukoz tolerans testi saptandı. Talasemili hastalarsağlıklı Türk populasyonu ile kıyaslandığında sağlığın genel olarak algılanması sosyalfonksiyon, emosyonel sorunlar ve mental sağlığın anlamlı olarak daha koÅNtü olduğugörüldü.Sonuç: Beta talasemi major hastalarının yaşam kalitesi Türk toplumunun yaşam kalitesine göre daha düşüktür. Kronik hastalıkların varlığı yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir.

Anahtar Kelimeler:

Beta talasemi, yaşam kalitesi

PDF

___

1. Arcasoy A, Canatan D. Dünyada ve Türkiye’de Talasemi ve Hemoglobinopatiler, Hemoglobinopati ve Talasemi, Önlem-Tanı-Tedavi/Editors, Arcasoy A, Canatan D, Köse M, Üstündağ M. Siyah Grafik Matbaacılık Ltd. Şti. Antalya, 2002.
2. Arcasoy A. Türkiye’de Thalassemia Taşıyıcı Sıklığı ve Anormal Hemoglobinler. Ankara Talasemi Derneği, 1994.
3. Çavdar AO. Türkiye’de talasemi insidansı. Thalassemia Sempozyumu, TÜBİTAK, Ankara, 1981.
4. Çelebi BK. Beta-talasemi major hastalarında psikiyatrik komorbidite sıklığı ve psikiyatrik bozuklukların yaşam kalitesi ile ilişkisi. Uzmanlık tezi. İstanbul. 2009.
5. Akdeniz C, Aydemir Ö, Akdeniz F, Gülseren Ş, Kültür S. Sağlık Düzeyi Ölçeğinin Türkçe’ye Uyarlaması ve Güvenilirliği. Klinik Psikofarma- koloji Bülteni 1999;9(2):104-8.
6. Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992;30:473-83.
7. Koçyiğit H, Aydemir Ö, Ölmez N, Memiş A. Kısa Form-36 (KF-36)’nın Türkçe versiyonunun güvenirliği ve geçerliliği. İlaç ve Tedavi Dergisi 1999;12:102-6.
8. Demiral Y, Ergür G, Ünal B, Semin S, Akvardar Y, Kıvırcık B, et al. SF-36 yaşam kalitesi ölçeğinin genel toplum örneğinde güvenirliği. Sağlıkta Yaşam Kalitesi Sempozyumu Özet Kitabı. İzmir, Türkiye: Emek Matbaası; 2004: p. 45.
9. Telfer P, Constantinidou G, Andreou P, Christou S, Modell B, Angastiniotis M. Quality of life in thalassemia. Ann N Y Acad Sci. 2005;1054:273-82.
10. Mazzone L, Battaglia L, Andreozzi F, Romeo M.A, Mazzone Domenico. Emotional impact in beta-thalassemia major childern following cognitive-behavioural family therapy and quality of life of caregiving mothers, Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health. 2009;5:5.
11. Lukens JN. The Thalassemias and Related Disorders, Quantitative Disorders of Hemoglobin Synthesis / Editors, Lee GR, Bithell CT, FoesterJ, Athens JW, Lukens JN. Lea and Febiger Com, Pennsyvania, 1993. 12. Shaligram D, Girimaji SC, Chaturvedi SK. Psychological Problems and Qulity of Life in Children with Thalassemia. Indian J Pediatr 2007;74 (8):727-30.
1. Messina G ,Colombo E, Cassinerio E, Ferri F, Curti R, Altamra C, Cappellini MD. Psychosocial aspects and psychiatric disorders in young adult with thalassemia major. Intern Emerg Med. 2008; 3(4):339-343.
14. Jafari H, Lahsaeizadeh S, Jafari P, Karimi M. Quality of life in thalassemia major: reliability and validity of the Persian version of the SF-36 questionnaire. J Postgrad Med 2008;54(4):273-5.
15. Sobota A, Yamashita R, Xu Y, Trachtenberg F, Kohlbry P, Kleinert DA, et al; Thalassemia Clinical Research Network. Quality of life in thalassemia: a comparison of SF-36 results from the thalassemia longitudinal cohort to reported literature and the US norms. Am J Hematol 2011;86(1):92-5.
16. Azarkeivan A, Hajibeigi B, Alavian SM, Lankarani MM, Assari S. Associates of poor physical and mental health-related quality of life in beta thalassemia-major/intermedia. J Res Med Sci 2009;14(6):349-55.
17. Dahlui M, Hishamshah MI, Rahman AJ, Aljunid SM. Quality of life in transfusion-dependent thalassaemia patients on desferrioxamine treatment. Singapore Med J 2009;50(8):794-9.