Dezavantajlılığın Bir Adım Ötesi: Engelli Çocuk Sahibi Kadınların Yaşadıkları Güçlükler ve Sosyal Politika Önerileri

Bu araştırmanın amacı; engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları güçlükleri bütüncül bir bakış açısıyla incelemek ve araştırmadan elde edilen bulgular doğrultusunda sosyal politika önerileri sunmaktır. Araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden olgu bilim desenine göre tasarlanmıştır. Veri toplama aracı olarak açık uçlu soruların yer aldığı yarı yapılandırılmış görüşme formu geliştirilmiştir. Araştırmanın katılımcıları amaçlı örnekleme stratejisine göre belirlenmiştir. Bu bağlamda görüşme formu yardımıyla 20 engelli çocuk sahibi kadından nitel araştırma yöntemleri çerçevesinde veri toplanmıştır. Veriler MAXQDA programı kullanılarak içerik analizine tabi tutulmuştur. Araştırma bulguları tablolar, şekiller, kod haritaları ve direk katılımcı ifadeleri eşliğinde sunulmuştur. Araştırmadan elde edilen verilere göre engelli çocuk sahibi kadınların yaşadıkları bazı güçlükler; umutsuz, mutsuz ve çaresiz ruh hali, endişe ve kaygı düzeylerinin yüksek olması, ek harcamalar sebebiyle gelir yetersizliği, işgücü piyasalarından uzaklaşma ve bakım yükünün çalışma hayatına girişi engellemesi, engelli çocuğun bakım güçlüğü ve bağımlılığının getirdiği sağlık sorunları, sosyal dışlanma ve ayrımcılığa maruz kalma, aile içi sorunlar ve yalnızlaşma, çalışan kadınlara yönelik uygulanan sosyal politikaların yetersizliği şeklinde ifade edilebilir. Ayrıca engelli çocuk sahibi kadınların beklentileri ve önerileri doğrultusunda mevcut sosyal politikalarda değişiklikler ve yeni sosyal politika önerileri sunulmuştur.

Anahtar Kelimeler:

Engelli, Engelli Çocuk Sahibi Kadın, Bakım Yükü, Güçlük, Sosyal Politika

One Step Beyond Disadvantage: The Difficulties of Women with Disabled Children and Social Policy Suggestions

The aim of this research is to examine the difficulties experienced by women with children with disabilities from a holistic perspective, and to present social policy recommendations in line with the findings obtained from the research. The research was designed according to the phenomenology pattern, which is one of the qualitative research methods. A semi-structured interview form with open-ended questions was developed as a data collection tool. The participants of the research were determined according to a purposive sampling strategy. In this context, with the help of an interview form, data were collected from 20 women with children with disabilities within the framework of qualitative research methods. The data were subjected to content analysis using the MAXQDA program. Research findings are presented with tables, figures, code maps and direct participant statements. According to the data obtained from the research, some of difficulties experienced by women with children with disabilities are; hopelessness, unhappiness, and a feeling of helplessness, and also high levels of worry and anxiety, a lack of income due to additional expenses, alienation from the labor market, and the burden of care preventing entry into working life, health problems caused by the difficulty and addiction of caring for the disabled child, exposure to social exclusion and discrimination, family domestic problems and loneliness can be expressed as the inadequacy of the social policies implemented for working women. In addition, changes to existing social policies and new social policy proposals are presented, in line with the expectations and suggestions of women who have children with disabilities.

Keywords:

Disabled, woman with disabled child, burden of care, difficulty, social policy,

PDF

___

Adams, D., Rose, J., Jackson, N., Karakatsani, E., & Oliver, C. (2017). Coping strategies in mothers of children with intellectual disabilities showing multiple forms of challenging behaviour: associations with maternal mental health. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 46(3), 1–19.
Akandere, M., Acar, M., & Baştuğ, G. (2009). Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 22, 23–32.
Avşaroğlu, S., & Okutan, H. (2018). Zihin engelli çocuğu olan ailelerin yaşam doyumları, iyimserlik ve psikolojik belirti düzeylerinin incelenmesi. MANAS Sosyal Araştırmalar Dergisi, 7(1), 59–76.
Balcı, A. (2013). Sosyal bilimlerde araştırma: Yöntem, teknik ve ilkeler. Pegem Akademi Yayıncılık.
Buluş, S., & Ersoy, A., F. (2019). Engelli çocuğu olan annelerde tükenmişlik: Nitel bir çalışma. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, 23(3), 764–781.
Bumin, G., Günal, A., & Tükel, Ş. (2008). Anxiety, depression and quality of life in mothers of disabled children. SDÜ Tıp Fakültesi Dergisi, 15(1), 6–11.
Büyüköztürk, Ş., Çakmak, E. K., Akgün, Ö. E., Karadeniz, Ş., & Demirel, F. (2014). Bilimsel araştırma yöntemleri. Pegem Akademi.
Can Yaşar, M., & Yıldız Bıçakçı, M. (2019). Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin yalnızlık düzeyleri. Çocuk ve Gelişim Dergisi, 2(3), 1–13.
Carlson, J. M., & Miller, P. A. (2017). Family burden, child disability, and the adjustment of mothers caring for children with epilepsy: Role of social support and coping. Epilepsy & Behavior, 68, 168–173.
Coşkun, Y., & Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 15, 213–227.
Dereli, F., & Okur, S. (2008). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin depresyon durumunun belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi, 25(3), 164–168.
Doğru, S. S. Y., & Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyi ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543–553.
Ersoy-Quadır, S., & Temiz, G. (2018). Engelli çocuğu olan annelerin gereksinimlerini etkileyen faktörlerin incelenmesi (Konya ili örneği). Journal of International Social Research, 11(61). 831–839
Fairthorne, J., de Klerk, N., & Leonard, H. (2016). Brief report: Burden of care in mothers of children with autism spectrum disorder or intellectual disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(3), 1103–1109.
Ghosh, S., & Parish, S. (2013). Prevalence and economic well-being of families raising multiple children with disabilities. Children and Youth Services Review, 35(9), 1431–1439.
Glesne, C. (2012). Nitel araştırmaya giriş, (A. Ersoy & P. Yalçınoğlu, Çev. Ed.). Anı Yayıncılık.
Gobrial, E. (2018). The lived experiences of mothers of children with the autism spectrum disorders in Egypt. Social Sciences, 7(133), 1–11.
Gökbayrak, Ş. (2009). Refah devletinin dönüşümü ve bakım hizmetlerinin görünmez emekçileri göçmen kadınlar. Çalışma ve Toplum, 2(21), 55–82.
Güler, M., & Çapri̇, B. (2019). Grup rehberliği programının engelli çocuğa sahip çalışan annelerin mesleki tükenmişlik, işle bütünleşme ve eş tükenmişliği düzeyine etkisi. Mersin Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 15(1), 28–46.
Hodge, D., Hoffman, C. D., & Sweeney, D. P. (2011). Increased psychopathology in parents of children with autism: Genetic liability or burden of caregiving? Journal of Developmental and Physical Disabilities, 23(3), 227–239.
Kayahan, D. K., & Emmioğlu, E. S. (2021). Mother’s participation in literacy education of children with special learning disability: A draft training program. E-International Journal of Educational Research, 12(5), 36–64.
Kaytez, N., Durualp, E., & Kadan, G. (2015). Engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin ve stres düzeylerinin incelenmesi. Eğitim ve Öğretim Araştırmaları Dergisi, 4(1), 197–214.
Kearney, P. M., & Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: Being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing, 34(5), 582–592.
Laskar, A. R., Gupta, V. K., Kumar, D., Sharma, N. & Singh, M. M. (2010). Psychosocial effect and economic burden on parents of children with locomotor disability. The Indian Journal of Pediatrics, 77(5), 529–533.
Lewis, S., Kagan, C., & Heaton, P. (2000). Dual-earner parents with disabled children: Family patterns for working and caring. Journal of Family Issues, 21(8), 1031–1060.
Mayer, S E. (2003), What is a “disadvantaged group?, Effective Communities Project.
Miles, M. B., & Huberman, A. M. (1994). Qualitative data analysis: An expanded sourcebook. Thousand Oaks, Sage Publications.
Nastasi, B. (t.y.). Study notes: Qualitative research: Sampling ve sample size considerations. https://www.scribd.com/document/282765315/Quality-Sample-Size
Oh, H., & Lee, E.-K. O. (2009). Caregiver burden and social support among mothers raising children with developmental disabilities in South Korea. International Journal of Disability, Development and Education, 56(2), 149–167.
Oti-Boadi, M. (2017). Exploring the lived experiences of mothers of children with intellectual disability in Ghana. Sage Open, 7(4), 1–12.
Ören B., & Aydın, R. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 7(3), 302–309.
Özaydın, M. M. (2013). Cinsiyete dayalı refah sınıflandırmaları temelinde iş ve aile yaşamının uyumlaştırılması sorunu. Gazi Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 15(3), 47–72.
Özer, Y. E., & Çolak, M. (2015). Yoksulluk, dezavantajlı grup ve suç ilişkisine yönelik bir alan araştırması: İzmir kadın sığınma evleri örneği. Atatürk Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Dergisi, 29(3), 479–491.
Öztürk, M., & Şahverdioğlu, H. (2019). Çalışan kadınların kişilik özellikleri ile iş stresi ve işten ayrılma niyeti arasındaki ilişki: Isparta ilinde bulunan özel hastaneler üzerine bir uygulama. Süleyman Demirel Üniversitesi İktisadi ve İdari Bilimler Fakültesi Dergisi, 24(3), 679–702.
Patton, M. Q. (2014). Nitel araştırma ve değerlendirme yöntemleri. (M. Bütün & S. B. Demir, Çev. Ed.). Pegem Akademi.
Pepperell, T. A., Paynter, J., & Gilmore, L. (2018). Social support and coping strategies of parents raising a child with autism spectrum disorder. Early Child Development and Care, 188(10), 1392–1404.
Porterfield, S. L. (2002). Work choices of mothers in families with children with disabilities. Journal of Marriage and Family, 64(4), 972–981.
Sönmez, V., & Alacapınar, F. G. (2011). Örneklendirilmiş bilimsel araştırma yöntemleri. Anı Yayıncılık.
Thuy, N. T. M., & Berry, H. L. (2013). Social capital and mental health among mothers in Vietnam who have children with disabilities. Global Health Action, 6(1), 1–12.
Yazıcı, D. N., & Durmuşoğlu, M. C. (2017). Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin karşılaştığı sorunlar ve beklentilerinin incelenmesi. Uludağ Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 30(2), 657–681.
Yıldırım Sarı, H. (2007). Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi. Cumhuriyet Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokul Dergisi, 11(2), 1–7.
Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2013). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri. Seçkin Yayıncılık.