419189

Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Olan Ailelerin Yaşadıkları Sosyal Sorunlar ve Baş Etme Yolları

Betimleyici tipte olan nitel araştırmada Otizm ve Zihinsel yetersizlikten etkilenmiş çocuğa sahip ailelerin çocuklarının engel durumu ile ilgili sosyal ilişkilerinde karşılaştıkları sorunların ve bu sorunlarla baş etme yollarının saptanması amaçlanmıştır. Araştırma Malatya ilinde bulunan bir Nisan, 2018 yılında yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemi 6 anne ve 4 babadan oluşmuştur. Anne ve babalarla iki farklı odak grup görüşmesi yapılmıştır. Veriler betimsel analiz tekniklerini kullanarak analiz edilmiştir. Araştırma sonucunda ortaya çıkan temalar iki ana başlık altında sınıflandırılmıştır: Sosyal dışlanma ve izolasyon ve baş etme yolları. Sosyal dışlanma ve izolasyon teması için yedi alt kategori belirlenmiştir. Bu kategorilerden bazıları: Sosyal kabul ve destek görmeme; bulaşıcı hastalık gibi görülmesi; damgalanma/etiketlenme; sorunun bireyselleştirilmesidir. Baş etme yolları teması için ise dört alt kategori belirlenmiştir: Dernekleşme; Özel gereksinimi olan çocuğa sahip diğer ailelerle sosyalleşme; kamusal alanda görünmez olmaya çalışma; dini değerler. Araştırmanın verileri değerlendirildikten sonra ailelerin, sosyal izolasyon ve dışlanmayla baş edebilmeleri için çok yönlü sosyal programlarla desteklenmeleri gerektiği sonucuna ulaşılmıştır.

Anahtar Kelimeler:

Özel gereksinimi olan bireyler, Sosyal Dışlanma, Damgalanma, Baş Etme Yolları

Social Problems and Coping Mechanisms in Families of Children with Special Needs

This qualitative descriptive study aims to determine the problems in social relations faced by families with special needs regarding their children’s impairment, and to examine the ways to cope with these problems. The study was conducted in April 2018, Malatya, Turkey. The study sample included 6 mothers and 4 fathers, and 2 focus group interviews were performed with them. Data were analyzed using descriptive analysis techniques. The themes determined were: (1) Social exclusion and isolation and (2) coping mechanisms. 7 sub-categories were identified under social exclusion and isolation. Some of these categories included lack of social acceptance and support, being perceived as an infectious disease and stigmatization/labeling. Furthermore, 4 sub-categories were identified under coping mechanisms: Establishment of association; socialization with other families who have children with special needs; trying to be invisible in public places and religious values. The families should be supported through multi-faceted social programs to cope with social isolation and exclusion.

Keywords:

Individuals with special needs social problems, stigma, coping mechanisms, focus groups,

PDF

___

Akbulut, S. (2012). Gerçekten eşit miyiz? Acı (ma), zayıf gör (me) ve yok say (ma) ekseninde engelli ayrımcılığı [Are we really equal? Disability discrimination on the grounds of having pity on, considering helpless and neglecting people with disabilities]. K. Çayır ve M.A. Ceyhan (Eds.), Ayrımcılık: Çok boyutlu yaklaşımlar içinde (ss. 149-162). İstanbul: İstanbul Bilgi Üniversitesi Yayınları [Istanbul: Istanbul Bilgi University Publications].
Akdoğan, R. (2016). A holistic approach to cope with depression and hopelessness for parents of special needs children. International Journal of Early Childhood Special Education, 8(2), 134-150. doi: 10.20489/intjecse.284594
Aktürk, Ü. (2012). Engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeyi ve başa çıkma stratejilerinin değerlendirilmesi [Evaluation of anxiety levels and coping strategies of the parents who have handicapped children] (Yayımlanmamış yüksek lisans tezi) [Unpublished master’s thesis]. İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Malatya. [Inonu University, Institute of Health Sciences, Malatya, Turkey].
Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş., & Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi [Review of hardships undergone by families with mentally retarded children]. Aile ve Toplum, 8(3), 69-77.
Altuntaş, B., & Atasü-Topçuoğlu, R. (2016). Engelli bakımı: Sosyal bakım ve kadın emeği [Care of individiuals with special needs: Social care and woman labor]. Ankara: Nika Yayınevi.
Atila Demir, S., & Keskin, G. (2018). Zihinsel engelli çocuğa sahip olan annelerin karşılaştıkları güçlükler: Nitel bir çalışma [The challenges that mothers of metally handicapped children are facing with: A qualitative research]. International Journal of Social Science, 66, 357-372.
Atkins, L. (2016). Half the battle: Social support among women with cancer. Qualitative Inquiry, 22(4), 253-262. doi: 10.1177/1077800415574911
Aunos, M., & Feldman, M. A. (2002). Attitudes towards sexuality, sterilization and parenting rights of persons with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(4), 285-296. doi: 10.1046/j.1468-3148.2002.00135.x
Ayyıldız, T., Konuk Şener, D., Kulakçı, H., & Veren, F. (2012). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin stresle baş etme yöntemlerinin değerlendirilmesi [Evaluation of the coping with stres methods of mothers who have disabled children]. Ankara Sağlık Hizmetleri Dergisi, 11(2), 1-12. Retrieved from: https://editor.ankara.edu.tr//index.php/ashd/article/viewFile/1207/134.
Burcu, E. (2011). Türkiye ’deki engelli bireylere ilişkin kültürel tanımlamalar: Ankara örneği [Cultural definitions regarding disabled individuals within Turkey: Example of Ankara]. Hacettepe Üniversitesi Edebiyat Fakültesi Dergisi, 19(1), 37-54.
Buz, S., & Akbulut, A. (2015). Ortopedik engelli kadınlar: Toplumsal cinsiyet çerçevesinde bir çalışma [Orthopedically handicapped women: A study in the framework of gender]. Iğdır Universitesi Sosyal Bilimler Dergisi [Igdir University Journal of Social Sciences], 7, 25-45.
Çifci Tekinarslan, İ., Sivrikaya, T., Keskin, N. K., Özlü, Ö., & Uçar Rasmussen, M. (2018). Kaynaştırma eğitimi elan öğrencilerin ebeveynlerinin gereksinimlerinin belirlenmesi [Determining the needs of parents with children in inclusive education]. İlköğretim Online [Elementary Education Online], 17(1), 82-101.
Clark-Soles, J. (2016). Mark and disability. Interpretation: A Journal of Bible and Theology, 70(2), 159-171. doi: 10.1177/0020964315622999
Danforth, S. (2018). Disability in the family: John and Alice Dewey raising their son, Sabino. Teachers College Record, 120(2), 45-62.
Demirbilek, M. (2013). The needs of mentally disabled individuals and their families. Turkish Journal of Family Medicine & Primary Care, 7(3), 58-64. doi: 10.5455/tjfmpc.45355
Dunst, C. J. (1985). Rethinking early intervention: Analysis and intervention. Development Disabilities, 5, 165-201.
Ekiz, D. (2009). Bilimsel araştırma yöntemleri [Research methods]. Ankara: Anı Yayıncılık.
Erhan, G. (2005). Zihinsel engelli çocuğu olan annelerin umutsuzluk, kararsızlık, sosyal destek algıları ve gelecek planlarının incelenmesi [Investigation of hopelesness, social support sense and future plans of mothers who have mentally retarded children] (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi) [Unpublished master’s thesis]. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara [Ankara University Institute of Educational Sciences, Ankara, Turkey].
Ersoy, Ö., & Çürük, N. (2009). Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerde sosyal desteğin önemi [The importance of social support for the mothers of the children who have special needs]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi 17(17), 104-110. doi:10.21560/SPCD.73242
Finch, H., & Lewis, J. (2003). Focus groups. In J. Ritchie & J. Lewis (Eds.), Qualitative research practice: A guide for social science students and researchers. London: SAGE Publications.
Fong, A. J., Scarapicchia, T. M. F., McDonough, M. H., Wrosch, C., & Sabiston, C. M. (2016). Changes in social support predict emotional well-being in breast cancer survivors. Psycho-oncology, 26(5), 664-671. doi: 10.1002/pon.4064
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on a spoiled identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall.
Hannon, F. (2007). Literature review on attitudes towards disability (C. 9). Dublin: National Disability Authority. Retrieved from: www.nda.ie
Haugland, T., Wahl, A. K., Hofoss, D., & DeVon, H. A. (2016). Association between general self-efficacy, social support, cancer-related stress and physical health-related quality of life: A path model study in patients with neuroendocrine tumors. Health and Quality of Life Outcomes, 14(1), 1-7. doi: 10.1186/s12955-016-0413-y
Kabasakal, Z., Girli, A., Totan, T., & Aysan, F. (2012). Psychiatric symptoms as predictors of life satisfaction in parents with handicapped children. Journal of Theory and Practice in Education, 8(2). Retrieved from: http://dergipark.gov.tr/download/article-file/63337
Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri [Hardships undergone by mothers with handicapped children, hopelessness and social support from family]. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(4), 315-322.
Karasar, N. (2006). Bilimsel araştırma yöntemleri [Research methods] (16. baskı). Ankara: Nobel Yayın Dağıtım.
Karpat, D., & Girli, A. (2012). Psychiatric sympthoms as predictors of life satisfaction in parents with handicapped children. Ankara University Faculty of Educational Sciences Journal of Special Education, 13(2), 69-85.
Kaya, Ö. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin değerlendirilmesi [Assessment of individuals with autism spectrum disorder]. A. Cavkaytar (Ed.), Otizm spektrum bozukluğu [Autism spectrum disorder] içinde (ss. 59-66). Ankara: Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü.
Kiş, A., & Sarica, A. D. (2018). Including the excluded: the case of a student with multiple disabilities. International Journal of Inclusive Education, 23(4), 454-468. doi: 10.1080/13603116.2018.1441338
Kitzinger, J. (1994). The methodology of focus groups: the importance of interaction between research participants. Sociology of Health and Illness, 16 (1), 103-121.
Kitzinger, J. (1995). Qualitative research: introducing focus groups. British Medical Journal, 311, 299-302.
Köksal, G., & Kabasakal, Z. (2012). Zihinsel engelli çocukları olan ebeveynlerin yaşamlarında algıladıkları stresi yordayan faktörlerin incelenmesi [The examination of predicting factors of perceived stress of parents with mental retarded children]. Dokuz Eylül Üniversitesi Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 32(32), 71-91. Retrieved from: http://dergipark.gov.tr/deubefd/issue/25119/265246
Kurt, A. S., Tekin, A., Koçak, V., Kaya, Y., Özpulat, Ö., & Önat, H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler [Living difficulties for parents of children with mental disability]. Turkiye Klinikleri Journal of Pediatrics, 17(3), 158-163.
Le Fanu, G. (2014). International development, disability, and education: Towards a capabilities-focused discourse and praxis. International Journal of Educational Development, 38, 69-79. doi: 10.1016/j.ijedudev.2014.04.001
Mills, C. W. (1959). The sociological imagination. London: Oxford University Press.
Mitra, S., Posarac, A., & Vick, B. (2013). Disability and poverty in developing countries: A multidimensional study. World Development, 41(1), 1-18. doi: 10.1016/j.worlddev.2012.05.024
Okur, N., & Erdugan, F. E. (2010). Sosyal haklar ve özürlüler: Özürlülük modelleri bağlamında tarihsel bir değerlendirme [social rights and disabled people: a historical assesment in the context of models of disability]. Sosyal Haklar Ulusal Sempozyumu içinde (ss. 245-263). Denizli. Retrieved from: http://www.sosyalhaklar.net/2010/bildiri/okur.pdf
Özbay, P. D. Y., & Aydoğan, A. G. D. (2013). Aile yılmazlığı: Bir engele rağmen birlikte güçlenen aı̇le [Family resilience: Growing against all the odds of exceptionality]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 7(31), 129-146. Retrieved from: http://dergipark.ulakbim.gov.tr/spcd/article/view/5000083200
Özbulut, M., & Özgür-Sayar, Ö. (2009). Bir sosyal dışlanma fotoğrafı: Engelli bireylerin toplumla bütünleştirilmesine yönelik tespit, bilgilendirme ve veri tabanı oluşturma çalışması (ÖZVERİ-Malatya) projesi araştırma sonuçları [The study of determination, edification and constitution of data]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 17(17), 59-76. doi: 10.21560/SPCD.27217
Öztürk, M. (2011). Bunları biliyor muydunuz? (Sizin haklarınız) [Do you know these? (Your rights)]. A. Serenli (Ed.), Türkiye’de engelli gerçeği [Reality of disability in Turkey] içinde (ss. 105). Istanbul: MUSIAD Cep Kitapları.
Pinnock, H., & Nicholls, H. (2012). Global teacher training and inclusion survey report for UNICEF rights, education and protection project (REAP). Retrieved from: https://www.eenet.org.uk/resources/docs/UNICEF_global_inclusive_teaching_survey.pdf
Powell, J. J. W. (2006). Special education and the risk of becoming less educated. European Societies, 8(4), 577-599. doi: 10.1080/14616690601002673
Powell, J. J. W., Edelstein, B., & Blanck, J. M. (2016). Awareness-raising, legitimation or backlash? Effects of the UN Convention on the rights of persons with disabilities on education systems in Germany. Globalisation Societies and Education, 14(2), 227-250. doi: 10.1080/14767724.2014.982076
Ray, L. D. (2003). The social and political conditions that shape special-needs parenting. Journal of Family Nursing, 9(3), 281-304. doi: 10.1177/1074840703255436
Seydel, E. H., Yıkılkan, H., & Görpelioğlu, S. (2016). Engelli çocuk yakınlarının gereksinimleri ve mevcut hak ve hizmetlerden yararlanma durumları [The Needs of the relatives of children with disabilities and situations of benefiting from the existing rights and services]. Smyrna Tıp Dergisi, 47-52. Retrieved from: http://www.smyrnatipdergisi.com/dosyalar_upload/belgeler/Engelli çocuk 1496466639.pdf
Skinner, D., Rodriguez, P., & Bailey, D. B. (1999). Qualitative analysis of Latino parents’ religious interpretations of their child’s disability. Journal of Early Intervention, 22(4), 271-285. doi: 10.1177/105381519902200401
T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2016). Otizm spektrum bozukluğu olan bireylere yönelik ulusal eylem planı (2016-2019) [Action plan (2016-2019) for individuals with autism spectrum disorder]. Ankara.
T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2017). Engelli ve yaşlı bireylere ilişkin istatistiki bilgiler [Statistical infirmation for individuals with disabilities and elderly people]. Ankara: Araştırma Geliştirme ve Proje Dairesi Başkanlığı. Retrieved from: https://eyh.aile.gov.tr/uploads/pages/engelli-ve-yasli-bireylere-iliskin-istatistiki-bilgiler/2018-yili-nisan-ayi-bultenini-bu-baglantiyi-kullanarak-indirebilirsiniz.pdf
Tezcan, M. (1993). Eğitim sosyolojisinde çağdaş kuramlar ve Türkiye [Contemporary theories in sociology of education and Turkey]. Ankara: Ankara Üniversitesi Basımevi.
Trainor, A. A. (2010). Diverse approaches to parent advocacy during special education home - school interactions: Identification and use of cultural and social capital. Remedial and Special Education, 31(1), 34-48.
TUİK. (2010). Özürülerin sorun ve beklentileri araştırması [Problems and expectations of individuals with disabilities]. Ankara. Retrieved from: http://www.tuik.gov.tr/PreHaberBultenleri.do?id=6370
UNICEF. (2011). The right of children with disabilities to education: A rights-based approach to inclusive education in the CEECIS region. United Nations Children’s Fund (UNICEF). Geneva. Retrieved from: www.unicef.org/ceecis