Burak UZ, Mesude ONGUN, Eylem ELİAÇIK, Ayşe IŞIK, Salih AKSU, Yahya BÜYÜKAŞIK, İbrahim C. HAZNEDAROĞLU, Hakan GÖKER, Nilgün SAYINALP, Osman İ. ÖZCEBE

Beta talasemi major hastalarında yaşam kalitesinin kf - 36 ölçeği ile değerlendirilmesi: Tek merkez çalışması

Amaç:Beta talasemi major ağır anemi ile karakterize,yaşam boyu eritrosit transfüzyonu gerektiren kronik bir hastalıktır. Hastalığa bağlı semptomlar, hastalığın komplikasyonları ve uzun süreli tedavinin getirdiği çeşitli zorluklar nedeniyle hastaların yaşam kalitesi olumsuz etkilenmektedir. Materyal ve Metot:Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hematoloji Polikliniğine ayaktan başvuran transfüzyon bağımlı toplam 45 beta talasemi major hastası çalışmaya dahil edildi. Bu hastaların yaşam kalitelerini ölçmek amacıyla Kısa Form-36 (KF-36)Türkçe versiyonukullanıldı. Ayrıca çalışmaya alınan hastaların demografik ve sosyoekonomik verileri ile yaşam kaliteleri arasın dakiilişkiler araştırıldı.Bulgular:Beta talasemi major hastalarında KF-36 alt boyut puanlarının tümü,Türk Toplumu standartlarından düşük bulundu.Hastaların %44,4ünün eşlik eden kronikhastalıkları mevcuttu(ensık diabetes mellitus), %60ı ise Hemat oloji Polikliniği dışındaki diğer polikliniklere de belirli aralıklarla gitmekteydi.Ferritin düzeyi 815,2±1292,7 μg/Lidi ve tüm hastalar düzenli demir bağlayıcı tedavi almaktaydı.KF-36 alt boyut puanları yaş, cinsiyet,hastalık süresi, evlilik, eğitim durumu, iş sahibi olma, aylık gelir, ferritin düzeyi ve demir bağlayıcı ajan tipine göre farklılık göstermedi. Sadece kronik hastalığı olalarda, olmayanlara göre, fiziksel rol güçlüğü, ağrı, genel sağlık al gısı, vitalite, sosyal işlevsellik ve ruhsal sağlık altboyutlarında istatiksel olarak an lamlı düzeyde daha düşük puanlar tespit edildi. Sonuç:Beta talasemi major hastalarının yaşam kalitesi Türk Toplumunun yaşam kalitesine göre daha düşüktür. Kronik hastalıkların varlığı, beta talasemi major hastalarrının yaşam kalitesini anlamlı olarak azaltmaktadır.

Evaluating the quality of life in beta thalassemia major patients with sf - 36 questionnaire: Asingle center experience

Objecti ve:Beta thalassemia major is a chronic disease characterized with severe anemia and requirement of lifelong erythrocyte transfusions. The symptoms and complications of the disease, and the difficulties of the longterm treatment negatively effect the quali ty of life. Material and method: The study included 45 patients with beta thalassemia major on followup at the outpatient clinic of adult hematology clinic of Hacettepe University. Turkish version of short form36 (SF-36) questionnaire was used to evalua te quality of life in this patient cohort. In addition, the de mographic and socioeconomic fea tures and their relationship with quality of life were also recorded. Results:All SF-36 subgroup scores of beta thalassemia patients were lower than those in Turk ish population.44.4% of them had accompanying chronic disease(s) (mostly diabetes mellitus), and 60% of them had regular followups at various services other than Hematology Clinic. Ferritin level was 815.2± 1292.7 μg/L and all the patients were under regu lar iron chelation therapy. SF-36 subgroup scores did not differ according to age, sex, duration of the disease, marriage, education level, having a job, monthly income, serum ferritin level and iron chelation agent. Only the patients who hadaccompanying diseases had significantly lower subgroup scores including physical role, pain, general health, vitality, social function, and mental heal th, than those patients without a chronic disease.Conclusion: Quality of life of beta thalassemia patients was lower than Tur kish population. Coincidence of chronic diseases w as associated with significantly low quality of life in beta thalassemia major patients.

PDF

___

1.Arcasoy A, Canatan D. Dünyada ve Türkiyede Talasemi ve Hemoglobinopatiler, Hemogl obinopati ve Talasemi, Önlem-Tanı-Tedavi/ Editors,Arcasoy A, Canatan D, Köse M, Üstündağ M. Siyah Grafik Matbaacılık Ltd. Şti. Antalya, 2002.
2.Arcasoy A. Türkiyede Thalassemia Taşıyıcı Sıklığı ve Anormal Hemoglobinler. Ankara Talasemi Derneği, 1994.
3.Çavdar AO. Türkiyede talasemi insidansı. Thalassemia Sempozyumu ,TÜBİTAK,Ankara, 1981.
4.Çelebi BK. Betatalasemi major hastalarında psikiyatrik komorbidite sıklığı ve psikiyatrik bozuklukların yaşam kalitesi ile ilişkisi. Uzmanlık tezi. İstanbul. 2009.
5.Akdeniz C,Aydemir Ö, Akdeniz F, Gülseren Ş, Kültür S. Sağlık Düzeyi Ölçeğinin Türkçeye Uyarlaması ve Güvenilirliği. K linik Psikofarmakoloji Bülteni 1999; 9(2):104-8.
6.Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item short form health survey (SF-36). I. Conceptual frame work and item selection. Med Care 1992;30:473-83.
7.Koçyiğit H, Aydemir Ö, Ölmez N, Memiş A. Kısa Form-36 (KF- 36)nın Türkçe versiyonunun güvenirliği ve geçerliliği. İlaç ve Tedavi Dergisi 1999;12:102-6.
8.Demiral Y, Ergür G, Ünal B, Semin S, Akvardar Y, Kıv ırcık B,et al.SF- 36 yaşam kalitesi ölçeğinin genel toplum örneğinde güvenirliği. Sağlıkta Yaşam Kalitesi Sempozyumu Özet Kitabı. İzmir, Türkiye: Emek Matbaası; 2004: p. 45.
9.Aydın B, Yaprak I, Akarsu D, Ökten N, Ülgen M. Psychosocial aspects and Psychiatric disorders in children with thalassemia major. Acta Paedi atr Jpn 1997;39:354-7.
10.Shaligram D, Girimaji SC, Chaturvedi SK. Psychological Problems and Qulity of Life in Children with Thalassemia. Indian J Pediatr 2007;74 (8):727-30.
11.Jafari H, Lahsaeizadeh S , Jafari P, Karimi M. Quality of life inthalassemia major: reliability and validity of the Persian version of the SF-36questionnaire. J Postgrad Med 2008;54(4):273-5.
12.Sobota A, Yamashita R, Xu Y, Trachtenberg F, Kohlbry P, Kleinert DA,et al ; Thalassemia Clinical Research Network. Quality of life in thalassemia: a comparison of SF-36 results from the thalassemia longitudinal cohort to reported literature and the US norms. Am J Hematol 2011;86(1):92-5.
13.Azarkeivan A, Hajibeigi B, Alavian SM, Lankarani MM, A ssari S. Associates of poor physical and mental health related quality of life in beta thalassemiamajor/intermedia. J Res Med Sci 2009;14(6):349-55.
14.Dahlui M, Hishamshah MI, Rahman AJ, Aljunid SM. Quality of life intransfusion -dependent thalassaemia patients on desferrioxamine treatment. Singapore Med J 2009;50(8):794-9