NÖROMÜSKÜLER HASTA AİLELERİNİN YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER

Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır. Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi, yaşadıkları güçlüklerin bilinmesi oldukça önemlidir. Ailelerin ve yaşadıkları güçlüklerin bilinmesinin öneminden hareketle bu araştırmada, nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlüklerin değerlendirilerek ortaya konması amaçlanmıştır. Ailelerin yaşadıkları güçlükler; çevresel, ekonomik ve psiko-sosyal güçlükler alt başlıklarında ele alınmıştır. Bu kapsamda, Nöromüsküler Hastalıklar Merkezlerinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan, araştırmaya katılmaya istekli olduğunu belirten 126 gönüllü nöromüsküler hasta aile üyesi ile görüşülmüştür. Araştırma sonuçlarına göre; ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı, yaşadıkları sosyal çevrede ulaşım kolaylığına, çevrenin ve evin nöromüsküler hastanın sağlık durumuna uygun düzenlenmesine ve maddi/psikolojik/sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu, gelirlerinin masraflarını karşılamaya yetmediği, hastaların tedavi masraflarının bütçelerini etkilediği ve ekonomik açıdan hastalarının masraflarını karşılamada güçlük yaşadığı görülmüştür. Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarından ötürü kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, kendilerine zaman ayırmada ve sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşadıkları görülmüştür.

Anahtar Kelimeler:

Nöromüsküler hastalıklar, nöromüsküler hasta aileleri, güçlükler

PDF

___

Aksu Yıldırım S., Yılmaz, Ö., Öksüz, Ç., Özer, S., ve Düger, T. (2011). Erişkin nöromüsküler hastalıklarda bakım veren ailelerin fiziksel ve psikososyal özellikleri. Özveri Dergisi, 12 (6), 16-21.
Aydoğan, A. (1999). Özürlü çocuğa sahip anne babaların umutsuzluk düzeylerinin belirlenmesi. Yayınlanmamış Doktora Tezi. Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
Bayramova, N. (2008). Amiyotrofik lateral skleroz'lu (als) hastaların evde bakım gereksinimleri ve bakım verenlerin bakım yükünün belirlenmesi. Yayımlanmamış Doktora Tezi. Ege Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir.
Bloom, K. (1977). Patterning of infant vocal behavior. Journal of Experimental Child Psychology, 23(3), 367-377.
Boling, W. (2005). The health of chronically ill children: lessons learned from assessing family caregiver quality of life. Family & community health, 28(2), 176-183.
Buchanan, D., LaBarbera, C., Roelofs, R., & Olson, W. (1979). Reactions of families to children with Duchenne muscular dystrophy. General Hospital Psychiatry, 1, 262-269.
Canam, C., & Acorn, S. (1999). Quality of life for family caregivers of people with chronic health problems. Rehabilitation Nursing, 24(5), 192-200.
Çakaloz, B., & Kurul, S. (2005). Duchenne muskuler distrofili çocukların aile işlevlerinin ve annelerinde depresyon ve kaygı düzeylerinin araştırılması. Klinik Psikiyatri Dergisi, 8, 24-30.
Çakanoz, B., Ünlü, G., Çardak, G. T., ve Kurul, S. (2010). Duchenne muskuler distrofi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu olan çocukların annelerinin yaşam kaliteleri, Quality of life in mothers of children with duchenne muscular dystrophia and attention defi cit hyperactivity disorder. Pamukkale Üniversitesi Tip Fakültesi Dergisi, 3, 90-95.
Emery, A. E. (1991). Population frequencies of inherited neuromuscular diseases—A world survey. Neuromuscular Disorder, 1, 19—29.
Ganzini, L., Johnston, W. S., McFarland, B. H., Tolle, S. W., ve Lee, M. A. (1998). Attitudes of patients with amyotrophic lateral sclerosis and their care givers toward assisted suicide. New England Journal of Medicine, 339(14), 967-973.
Gökler, I. (2008). Sistem yaklaşımı ve sosyal-ekolojik yaklaşım çerçevesinde oluşturulan kavramsal model temelinde kronik hastalığı olan çocuklar ve ailelerinde psikolojik uyumun yordanması. Doktora tezi. Ankara Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.
Gravelle, A.M. (1997). Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase: Parents experience of facing adversity. Journal of Advanced Nursing, 25, 738-745.
Harris, M.O. (2003). Physical activity and disablement in the idiopathic inflammatory myopathies. Curr. Opin. Rheumatol,15, 679-690.
Hartley, S. E., Goodwin, P. C., ve Goldbart, J. (2011). Experiences of attendance at a neuromuscular centre: perceptions of adults with neuromuscular disorders. Disability and rehabilitation, 33(12), 1022-1032.
Hentinen, M., ve Kyngäs, H. (1998). Factors associated with the adaptation of parents with a chronically ill child. Journal of Clinical Nursing, 7(4), 316-324.
Kelly, A. F., ve Hewson, P. H. (2000). Factors associated with recurrent hospitalization in chronically ill children and adolescents. Journal of paediatrics and child health, 36(1), 13-18.
Kol, E. (2009). Türkiye’de sağlık işletmelerinde sosyal hizmet uygulamaları. Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Anadolu Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Eskişehir.
Kutner, N. G. (1987). Social ties, social support, and perceived health status among chronically disabled people. Social Science & Medicine, 25(1), 29-34.
Law, M. C., Baum, C. M., ve Dunn, W. (2005). Measuring occupational performance: Supporting best practice in occupational therapy. Slack Incorporated.
Lawoko, S., ve Soares, J. J. (2002). Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases, and parents of healthy children. Journal of psychosomatic research,52(4), 193-208.
Mastroyannopoulou, K., Stallard, P., Lewis, M., ve Lenton, S. (1997). The Impact of Childhood Non‐malignant Life‐threatening Illness on Parents: Gender Differences and Predictors of Parental Adjustment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38(7), 823-829.
Nereo, N. E., Fee, R. J., ve Hinton, V. J. (2003). Parental stress in mothers of boys with Duchenne muscular dystrophy. Journal of pediatric psychology, 28(7), 473-484.
Öksüz, Ç. (2009). Nöromüsküler hastalarda ergoterapi yaklaşımlarının aktivite ve toplumsal katılım düzeyine etkisi. Yayımlanmamış Doktora Tezi. Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
Özdamar, E.S. ve Karasoy, E.H. (2010). Kalıtsal kas hastalıkları. Nöromüsküler Hastalıklar Eğitim Raporları. Erişim 5 Aralık 2013, www.noroloji.org.tr/.../files/KALITSAL%20KAS%20HAST.doc
Özdinçer, S. (2002). Nöromüsküler hastalıklı çocukların evde bakım gereksinimleri, ailelerin evde bakımda yaşadığı güçlükler ve olanakları. Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi. Marmara Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
Parish, S. L., ve Cloud, J. M. (2006). Financial well-being of young children with disabilities and their families. Social Work, 51, 223-232.
Tak, Y. R., ve McCubbin, M. (2002). Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child's congenital heart disease. Journal of advanced nursing, 39(2), 190-198.
Thomas, P. T., Rajaram, P., ve Nalini, A. (2014). Psychosocial Challenges in Family Caregiving with Children Suffering from Duchenne Muscular Dystrophy. Health & social work, 39(3), 144-152.
Thompson, R. J., Zeman, J. L., Fanurik, D., ve Sirotkin‐roses, M. (1992). The role of parent stress and coping and family functioning in parent and child adjustment to Duchenne muscular dystrophy. Journal of clinical psychology, 48(1), 11-19.
Tüzer V. (2001). Kronik hastalıklar ve yeti yitiminde sistemik aile yaklaşımı. Klinik Psikiyatri Dergisi, 4, 193-201. Verbrugge, L. M., ve Jette, A. M. (1994). The disablement process. Social science & medicine, 38(1), 1-14.