OTİZMLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERDE SOSYAL DESTEK SİSTEMİNİN ÖNEMİ

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) belirtileri genellikle 18 ay ile üç yaş arasında fark edilen veya teşhis edilen sosyal etkileşim ve belirgin iletişim eksikliği olan, tekrarlayıcı davranış kalıpları ile karakterize edilen karmaşık gelişimsel bir bozukluktur. Çocukların otizm tanısı alması ile ailelerin otizmli bir çocukla birlikte yaşama süreci başlamaktadır. Bu süreçte aileler ekonomik, psikolojik, duygusal ve sosyal açıdan birçok zorlukla karşı karşıya kalmakta ve birçok olumsuz duyguyu daha yüksek düzeyde yaşamaktadır. Ailelerin yaşadıkları bu zorlukları atlatmalarında ve otizmli çocuğun varlığına başarılı bir şekilde uyum sağlamalarında sosyal destek sistemi önemli bir rol oynamaktadır. Otizmli çocuk ve ailesinin sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu konuların belirlenmesi, bu alanda çalışan profesyonellerin hazırlayacağı psikososyal müdahaleler için önemli ipuçlarının elde edilmesini sağlayabilir. Bu çalışmada, otizmin aileye etkileri, otizmli çocuk ve ailesinin yaşam mücadelesinin kritik bir noktasında yer alan sosyal destek sistemi, otizmli çocuğa sahip ailelerde sosyal destek sistemi ve sosyal desteğin sağlanmasında sosyal hizmet mesleğinin rol ve sorumlulukları ele alınmaktadır.

Anahtar Kelimeler:

otizm, birey, aile, sosyal destek, sosyal hizmet

PDF

___

Allik, H., Larsson, J. ve Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high functioning autism. Health and Quality of Life Outcomes, 4, 1.
American Psychiatric Association [APA] (2013) Diagnosticand Statistical Manual of Mental Disorders (5th Ed.,textversion). Washington, DC: Author.
Arslan, K. (2020). Otizmli Çocuğu Olan Ailelerin Dayanıklılığına Etki Eden Faktörlerin İncelenmesi. Doktora Tezi, Hacettepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Sosyal Hizmet Anabilim Dalı, Ankara.
Atlı, A. (2019). Otizmli Çocuğa Sahip Ailelerin Aldıkları Sosyal Desteğin Toplumsal Entegrasyonlarına Etkisi. Yüksek Lisans Tezi, Üsküdar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Sosyal Hizmet Anabilim Dalı, İstanbul .
Baker, B. L. ve Feinfield, K. A. (2003). Early intervention. Current Opinion in Psychiatry, 16, 503–509.
Bloch, J. S. ve Weinstein, J. D. (2009). Families of Young Children With Autism. Social Work in Mental Health, 8(1), 23–40.
Burrell, B., Thompson, B. ve Sexton, D. (1994). Predicting child abuse potential across family types. Child Abuse and Neglect, 18, 1039–1049.
Borazancı Persson, S. (2018). Otizm ve Otistik Zeka, AQ. 4. Baskı, İstanbul: Yuka Kids.
Boyd, B. A. (2002). Examining the Relationship BetWeen Stress and Lack of Social Support in Mothers of Children With Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17(4), 208–215.
Brobst, J. B., Clopton, J. R. ve Hendrick, S.S. (2009). Parenting Children With Autism Spectrum Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 38-49.
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress, Psychosom Med, 38, 300-314.
Cohen, S. ve Wills, T. A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98(2), 310–357.
Dobson, B. ve Middleton, S. (1998). Paying to care: The cost of childhood disability. Report from the Joseph Rowntree Foundation. York: York Publishing Services Ltd.
Dunn, M.E., Burbine, T., Bowers, C.A. ve Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39–51.
Duyan, V. (2010). Sosyal Hizmet. Temelleri, Yaklaşımları, Müdahale Yöntemleri. Ankara: Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Genel Merkezi. Yayın no: 16.
Duarte, C. S., Bordin, I. A., Yazigi, L. ve Mooney, J. (2005). Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism, 9(4), 416–427.
Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Cross, A. H. (1986). Mediating influences of social support: Personal, family, and child outcomes. American Journal of Mental Deficiency, 90, 403–417.
Dyson, L. (1997). Fathers and Mothers of School-Age Children with Developmental Disabilities: Parental Stress, Family Functioning, and Social Support, American Journal on Mental Retardation, S. 102(3), s. 267-279.
Eracar, N.(2003). Farklı gelişen çocukların aileleriyle eğitim/sağaltım çalışmaları. A.Kulaksızoğlu, (Ed.), Farklı Gelişen Çocuklar içinde (314-319). İstanbul: Epsilon Yayıncılık.
Erbilir Gönültaş, S.G. (2019). Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Olan Ebeveynlerin Bakım Yükü, Sosyal Destek Düzeyleri ve Yaşam Kalitesi Arasındaki İlişkinin İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi. Manisa Celal Bayar Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Sosyal Hizmet Anabilim Dalı, Manisa.
Ersoy, Ö.ve Çürük, N. (2009). Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Annelerde Sosyal Desteğin Önemi . Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi , 17 (17) , 104-110 .
Fletcher, P. C., Markoulakis, R. ve Bryden, P. J. (2012). The Costs of Caring for a Child with an Autism Spectrum Disorder. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35(1), 45–69.
Findler, L. S. (2000). The role of grandparents in the social support system of mothers of children with a physical disability. Families in Society, 81(4), 370–381.
Fujiura, G. T., Roccoforte, J. A. ve Braddock, D. (1994). Costs of family care for adults with mental retardation and related developmental disabilities. American Journal of Mental Retardation, 99, 250–261.
Gau, S. S.-F., Chou, M.-C., Chiang, H.-L., Lee, J.-C., Wong, C.-C., Chou, W.-J., & Wu, Y.-Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 263-270.
Ghiasee, A. ve Sağsan, M. (2021). The Relationship Between Violent Behavior in Healthcare Settings and Communication Skills: An Empirical Study on Provincial Hospitals in Ankara. Alpha Psychiatry,22(2): 106-112.
Gottlieb, B.H. (1983). Social support as a focus for integrative research in psychology. American Psychologist, 38(3):278-287. Gray, D.E. (1993). Perceptions of stigma: The parents of autistic children. Sociology of Health & Illness, 15(1), 102–120.
Gray, D. E. ve Holden, W. J. (1992). Psychosocial well-being among the parents of children with autism. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, 18, 83–93.
Hadadian, A. (1994). Stress and social support in fathers and mothers of young children with and without disabilities. Early Education and Development, 5, 226–235.
Harper, A., Dyches, T. T., Harper, J., Roper, S. O. ve South, M. (2013). Respite Care, Marital Quality, and Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2604–2616.
Healy, L.M. (2015). Exploring the history of social work as a human rights profession. International Social Work, Sage Publications.,51(6): 735–748.
Higgins, D. J., Bailey, S. R. ve Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism, 9(2), 125–137.
Hisoğlu, A. (2018). Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı Çocukların Ebeveynlerinde Algılanan Sosyal Destek ve Problem Çözme Becerilerinin Yaşam Doyumuna Etkisi. Yüksek Lisans Tezi, Üsküdar Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Klinik Psikoloji Anabilim Dalı, İstanbul.
Hastings, R.P., Kovshoff, H., Brown, T., Ward, N.J., Espinosa, F.D. ve Remington, B. (2005). Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age children with autism. Autism, 9(4), 377–391.
House, J. S. (1981). Work stress and social support. Reading, Mass: Addison-Wesley Pub. Co.
Jarbrink, K., Fombonne, E. ve Knapp, M. (2003). Measuring the parental, service and cost impacts of children with autistic spectrum disorder: A pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(4), 395–402.
Kaba, D. ve Soykan Aysev, (2020). DSM-5 Tanı Ölçütlerine Göre Erken Çocukluk Döneminde Otizm Spektrum Bozukluğunun Değerlendirilmesi. Türk Psikiyatri Dergisi, 31(2):106-12.
Krauss, M. W. (1993). Child-related and parenting stress: Similarities and differences between mothers and fathers of children with disabilities. American Journal of Mental Retardation, 97, 393–404.
Küçüker, S. (2001). Erken Eğitimin Gelişimsel Geriliği Olan Çocukların Anne-Babalarının Stres ve Depresyon Düzeyleri Üzerindeki Etkisinin İncelenmesi . Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi , 3 (01).
Lecavalier, L. (2006). Behavioral and Emotional Problems in Young People with Pervasive Developmental Disorders: Relative Prevalence, Effects of Subject Characteristics, and Empirical Classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(8), 1101–1114.
Lın,N ., Sımeonre ,S ., Enselw, . M. ve Kuo, W. (1979). Social support, stressful life events and illness: A model and an empirical test. Journal of Health and Social Behavior, 20, 108-119.
Ludlow, A., Skelly, C. ve Rohleder, P. (2012). Challenges Faced by Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder, Journal of Health Psychology, 17(5), 701-711.
Matson, J. L. ve Nebel-Schwalm, M. (2007). Assessing challenging behaviors in children with autism spectrum disorders: A review. Research in Developmental Disabilities, 28(6), 567–579.
Özkubat, U, Özdemir, S, Selimoğlu, Ö, Töret, G. (2014). Otizme Yolculuk: Otizmli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Sosyal Destek Algılarına İlişkin Görüşleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 33 (1), 323-348.
Rapin, I. (1997). Autism. New England Journal of Medicine, 337, 97–104.
Sen, E. ve Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12(4), 238–252.
Sencar, B. (2007) Otistik Çocuğa Sahip Ailelerin Algıladıkları Sosyal Destek ve Stres Düzeyleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi, İzmir.
Sivberg B. (2002). Family system and coping behaviors: a comparison between parents of children with autistic spectrum disorders and parents with non-autistic children. Autism, 6(4) :397-409.
Sounders, M. C., De Paul, D., Freeman, K. G. ve Levy S. E. (2002). Caring for children and adolescents with autism who require challenging procedures. Pediatric Nursing, 28, 555-564.
Tunali, B. ve Power, T. G. (2002). Coping by redefinition: Cognitive appraisals in mothers of children with autism and children without autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 25–34.
Todd, S. (2017). Otizm Spektrum El Kitabı. (Ü.P. Abidoğlu ve Ş. Sevinç, Çev.). Ankara: Palme Yayıncılık.
Uyanık Balat, G. (2003). Zihinsel Engelli Çocukların Eğitimine Aile Katılımı. A.Kulaksızoğlu, (Ed.), Farklı Gelişen Çocuklar içinde (272-286). İstanbul: Epsilon Yayıncılık.
Weiss, M. J. (2002). Hardiness and Social Support as Predictors of Stress in Mothers of Typical Children, Children with Autism, and Children with Mental Retardation. Autism, 6(1), 115–130.
Werner, E. A. (2001). Families, children with autism and everyday occupations. Nova Southeastern University.
Wolf, L. C., Noh, S., Fisman, S. N. ve Speechley, M. (1989). Brief report: Psychological effects of parenting stress on parents of autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19(1),157–166.
Wong, H.L. ve Smith, R.G. (2006). Patterns of Complementary and Alternative Medical Therapy Use in Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders, Journal of Autism and Developmental Disorders,36: 901–909.
Yıldırım, İ. (2004). Eş Destek Ölçeğinin Geliştirilmesi. Türk Psikolojik Danışma ve Rehberlik Dergisi, 3(22), 19-26.
Yıldırım, İ. (1997). Algılanan sosyal destek ölçeğinin geliştirilmesi güvenirliği ve geçerliği. Hacettepe Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi, 13, 81-87.
Yukay Yüksel, M. ve Bostancı Eren, S. (2013). Otistik Çocuğa Sahip Ailelerle Yapılan Grupla Psikolojik Danışma Çalışmasının Ailelerin Depresyon ve Problem Çözme Becerileri Üzerine Etkisi . Marmara Üniversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi Eğitim Bilimleri Dergisi , 25 (25) , 197-210 .