Spina bifidalı çocukların yaşam kalitesi üzerine temiz aralıklı kateterizasyonun etkisi

Amaç: Bu çalışmanın amacı, spina bifidalı çocuk ve ergenlerin yaşam kalitesi üzerine üriner inkontinans ve temiz aralıklı kateterizasyonun etkilerini değerlendirmektir. Gereç ve Yöntem: Spina bifida tanılı 7-17 yaş aralığındaki 98 hasta (52 erkek) çalışmaya katıldı. Hastaların yaş, kontinans ve hastalığa özgü verileri tıbbi kayıtlarından elde edildi. Hastalar üç yaş grubuna ayrıldılar; Grup 1: 6-7 yaş, Grup 2: 8-12 yaş ve Grup 3: 13-17 yaş. Katılan hastalardan KINDL-R genel yaşam kalitesi ölçeği ile birlikte spina bifida modülünü de doldurmaları istendi. Bulgular: Yetmişdokuz çocuk temiz aralıklı kateterizasyon yapıyordu. Temiz aralıklı kateterizasyon yapan 13-17 yaş aralığındaki ergenlerde genel yaşam kalitesi ölçeğinin fiziksel iyilik, emosyonel iyilik, özsaygı ve hastalık algısı alt boyutlarında anlamlı düşüklük saptandı. Bu fark diğer yaş gruplarında yoktu. Ayrıca spina bifida modülüne göre temiz aralıklı kateterizasyon uygulayan ve uygulamayan gruplar arasında da anlamlı fark saptandı. Sonuç: Bizim bulgularımıza göre daha küçük çocuklarda kontinans durumunun yaşam kalitesi üzerine etkili olmamasına karşın ergenlerdeki farklılık bu yaş grubunda baskın hale gelen sosyal hayat algısında gelişme ile ilişkili olabilir. Ayrıca spina bifida modülü ile ortaya konan aşikar fark bu hastalık grubunun değerlendirilmesinde hastalığa özgün anketlerin kullanılmasını görüşünü destekler.

Anahtar Kelimeler:

Spina bifida, inkontinans, yaşam kalitesi, çocuklar

PDF

___

Copp AJ, Adzick NS, Chitty LS, Fletcher JM, Holmbeck GN, Shaw GM. Spina bifida. Nat Rev Dis Primers. 2015;30:15007. https://doi.org/10.1038/nrdp.2015.7
Botto L, Moore CA, Khoury MJ, Erickson JD. Neural tube defects. N Engl J Med 1999;341:1509-1519.
Phillips LA, Burton JM, Evans SH. Spina Bifida Management. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2017;47:173-177. https://doi.org/10.1016/j.cppeds.2017.06.007.
Sawin KJ, Bellin MH. Quality of life in individuals with spina bifida: A research update. Dev Disabil Res Rev. 2010;16:47-59. https://doi.org/10.1002/ddrr.96.
Eser E, Yüksel H, Baydur H et al. The psychometric properties of the new Turkish generic health-related quality of life questionnaire for children (Kid-KINDL). Turk Psikiyatri Derg. 2008;19:409-417.
Ural Z, Türe İ, Akil İ, Eser E. Spina bifida hastalığının çocuklar ve ailelerin yaşam kalitesi üzerindeki etkisi. Paper presented at: IV. Ulusal Pediatrik Üroloji Kongresi. 23-25 Mayıs 2013; Konya, Türkiye.
Üneri Ö, Memik Çakın N. Çocuklarda yaşam kalitesi kavramı ve yaşam kalitesi ölçeklerinin gözden geçirilmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2007;14:48-56.
Rendeli C1, Ausili E, Tabacco F, et al. Assessment of health status in children with spina bifida. Spinal Cord 2005; 43: 230-235. https://doi.org/10.1038/sj.sc.3101707.
Canaz H, Canaz G, Dogan I, Alatas I. Health-related quality of life in non-paraplegic (ambulatory) children with myelomeningocele. Childs Nerv Syst. 2017;33:1997-2002. https://doi.org/10.1007/s00381-017-3494-y.
Zegers SHJ, Houterman S, Uiterwaal CSPM, et al. Quality of life in children with spina bifida: A cross-sectional evaluation of 102 patients and their parents. Child Adolesc Behav 3:225. https://doi.org/10.4172/2375-4494.1000225.
Freeman KA, Smith K, Adams E, Mizokawa S, Neville-Jan A; West Coast Spina Bifida Consortium. Is continence status associated with quality of life in young children with spina bifida? J Pediatr Rehabil Med. 2013;6:215-223. https://doi.org/10.3233/PRM-140263.
Smith K, Neville-Jan A, Freeman KA, et al. The effectiveness of bowel and bladder interventions in children with spina bifida. Dev Med Child Neurol. 2016;58:979-988. https://doi.org/10.1111/dmcn.13095.
Szymanski KM, Cain MP, Whittam B, Kaefer M, Rink RC, Misseri R. Incontinence affects health-related quality of life in children and adolescents with spina bifida. J Pediatr Urol. 2018;14:279.e1-279.e8. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2018.02.021.
Parkin PC, Kirpalani HM, Rosenbaum PL, et al. Development of a health-related quality of life instrument for use in children with spina bifida. Qual Life Res. 1997;6: 123-132. https://doi.org/10.1023/a:1026486016212.
Szymański KM, Misseri R, Whittam B, et al. Validation of QUALAS-T, a health-related quality of life instrument for teenagers with spina bifida. Cent European J Urol. 2017;70:306-313. https://doi.org/10.5173/ceju.2017.1195.