Gelişimsel Yetersizliği Olan Çocukların Ebeveynlerinin Aile Yaşam Kalitesi Düzeyinin Çocuk Anne Baba İlişkisi Üzerine Etkisinin İncelenmesi

Çalışmanın Amacı: Bu araştırmanın amacı, gelişimsel yetersizliği olan 48-72 aylık çocukların ebeveynlerinin aile yaşam kalitesidüzeyinin çocuk anne-baba ilişkisi üzerine etkisini incelemektir.Materyal ve Yöntem: Araştırmanın örneklemini; İstanbul ilinde yaşayan 48-72 aylık en az bir yıldır özel eğitim destekhizmetinden yararlanmayı sürdüren çocuğu olan 382 ebeveyn oluşturmaktadır. Araştırmada nicel araştırma yöntemlerindenilişkisel tarama yöntemi kullanılmıştır. Ebeveynlerin ve çocuklarının demografik bilgilerine ulaşabilmek amacıyla “Aile BilgiFormu”, ebeveynlerin aile yaşam kalitesi düzeylerini belirlemek için “Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği (BCAYKÖ)” veebeveynlerin çocuk ilişkisini tespit etmek için “Çocuk-Anababa İlişki Ölçeği (ÇAİÖ)” kullanılmıştır.Bulgular: Araştırma sonucunda, gelişimsel yetersizliği olan çocukların ebeveynlerinin aile yaşam kalitesi düzeyleri azaldıkça,çocuk-ana baba ilişkisinin de olumsuz yönde etkilendiği tespit edilmiştir. Ayrıca ebeveynlerin öğrenim düzeyleri ile çocuğun özbakımını desteksiz sağlama durumu, hem çocuk-ana baba ilişkisinde hem de aile yaşam kalitesi düzeyinde anlamlı farklılaştığısaptanmıştır. Önemli Vurgular: Ebeveynlerin aile yaşam kalitesini birçok faktör etki etmektedir. Bu faktörlerden birisi de ebeveynleringelişimsel yetersizliği olan çocuğu olmasıdır. Eğer bu ebeveynlere gerekli olan maddi ve manevi destekler sağlanırsa,ebeveynlerin aile yaşam kalitesi olumlu yönde etkilenir.

The Effect of Parent’s Family Life Quality Levels on Children’s Parent-Child Relationship inChildren with Developmental Disability

Purpose: The aim of this study is to analyze the impact of quality of family life on parent-child relationship.Design/Methodology/Approach: The sample of this study was consisted of 382 parents with 48-72 months old children withdevelopmental deficiency who continues to receive support from special education services for at least one year. Relationalscanning method, which is one of the quantitative research methods, was used in the study. In the study, "Family InformationForm" was used to get demographic information of parents and their children, "Beach Center Family Quality of Life Scale(BCFQLS)" to determine parents 'quality of family life, and "Child-Parent Relationship Scale (CPRS)" to determine parents' childrelationship. Findings: In the study, it was indicated that as the quality of family life levels of the parents of children with developmentaldeficiencies decrease, parent-child relationships were affected negatively. In addition, it was found that the education levelsof the parents and the state of providing self-care of the child without support differ significantly in both the child-parentrelationship and the quality of family life level. Highlights: Many factors affect the quality of family life of parents. One of these factors is that the parents have children withdevelopmental disabilities. If the necessary financial and moral support is provided to these parents, the quality of family lifeof the parents will be positively affected.

___

  • Akandere, M., Acar, M. ve Baştuğ, G. (2009). Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 22, 23-32.
  • Akarsu Ö. (2014). Zihinsel yetersiz çocukların aile yükü, öz bakım becerileri, annelerin yaşam doyumu ve etkileyen faktörler (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Trakya Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Edirne.
  • Akgün E. (2008). Anne çocuk ilişkisini oyunla geliştirme eğitiminin anne çocuk etkileşim düzeyine etkisi (Doktora Tezi). Ankara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
  • Akgün, E. ve Yeşilyaprak, B. (2010). Çocuk anababa ilişki ölçeği Türkçe formunun güvenirlik ve geçerlilik çalışması. Balıkesir Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 13(24), 44-53.
  • Aldersey, M.H. (2012). Family perceptions of intellectual disability: Understanding and support in Dar es Salaam. African Journal of Disability, 1(1), 32. https://doi.org/10.4102/ajod.v1i1.32
  • Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş. ve Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Dergisi, 3(9), 69-77. https://doi.org/10.21560/spcd.33423
  • Amerikan Psikiyatri Birliği (APA). (2013). Ruhsal bozuklukların tanısal ve sayımsal elkitabı, beşinci baskı (DSM-V), tanı ölçütleri başvuru el kitabı (Çev: E. Köroğlu). Ankara: HYB Yayıncılık.
  • Ansari, N.J.R., Dhongade, K.R., Lad, S.P., Borade, A., Yadav, V. ve ark. (2016). Study of parental perceptions on health & social needs of children with neuro-developmental disability and ıt’s ımpact on the family. Journal of Clinical and Diagnostic Research, 10(12), 16-20. https://doi.org/10.7860/JCDR/2016/22538.9039
  • Arabacı, N. ve Ömeroğlu, E. (2013). 48-72 aylık çocuğa sahip anne-babaların çocukları ile iletişimlerinin bazı değişkenler açısından incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 30, 41-53.
  • Arpacı, F. ve Ersoy, A.F. (2007). Kadının çalışmasının ailenin yaşam kalitesine etkisinin incelenmesi. Aile ve Toplum, 3(11), 41-50. https://doi.org/10.21560/spcd.12923
  • Arslantürk, C.T. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin kendi ebeveynlerinden algıladıkları destek ile ailenin fonksiyonelliği arasındaki ilişki (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Marmara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
  • Aydın, Ş. (2016). Fiziksel ve/veya zihinsel engelli çocuk annelerinin depresyon düzeylerinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Üsküdar Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
  • Aysan, F. ve Özben, Ş. (2007). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Dokuz Eylül Üniversitesi, Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, 22, 1-6.
  • Ayvaz-Kızılgöl, Ö. (2012). Kadınların işgücüne katılımının belirleyicileri: Ekonometrik bir analiz. Doğuş Üniversitesi Dergisi, 13(1), 88-101.
  • Balkanlı, N. (2008). Otistik çocuğu olan ve olmayan annelerde yaşam kalitesi, yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeyleri arasındaki ilişkinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Maltepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
  • Barfoot, J., Meredith, P., Ziviani, J. Ve Whittingham, K. (2017). Parent-child interactions and children with cerebral palsy: An exploratory study investigating emotional availability, functional ability, and parent distress. Child: Care, Health and Development, 43(6), 812–822. https://doi.org/10.1111/cch.12493
  • Bartan, M. (2010). Kütahya örnekleminde ebeveyn-çocuk ilişkisi envanterinin 60–72 aylık çocukların anne ve babalarına uyarlanması (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Gazi Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
  • Beach Center on Disability at the University of Kansas (2006). Family Quality of Life Survey. Beach Center: University of Kansas.
  • Berge, J. M., Patterson, J. M. ve Rueter, M. (2006). Marital satisfaction and mental health of couples with children with chronic health conditions. Families, Systems, & Health, 24(3), 267–285. https://doi.org/10.1037/1091-7527.24.3.267
  • Bourke J., Klerk, N., Smith, T. ve Leonard, H. (2016). Population-based prevalence of intellectual disability and autism spectrum disorders in Western Australia: A comparison with previous estimates. Medicine (Baltimore), 95(21), 1-8. https://doi.org/10.1097/MD.0000000000003737
  • Büyüköztürk, Ş. (2011). Sosyal bilimler için veri analizi el kitabı. Ankara: Pegem Akademi.
  • Canarslan, H. ve Ahmetoğlu, E. (2015). Engelli çocuğa sahip ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 17(1), 13-31.
  • Ceylan, R. (2004). Entegre eğitime katılan ve katılmayan engelli çocukların annelerinin depresyon ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi (Yayımlanmamış Doktora Tezi). Ankara Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
  • Cho, K.S. ve Hong, E.J. (2013). A path analysis of the variables related to the quality of life of mothers with disabled children in Korea. Stress Health. 29(3), 229-239. https://doi.org/10.1002/smi.2457
  • Cunha, K. C., Pontes, F. A. R., ve Silva, S. S.da C. (2017). Pais de crianças com paralisia cerebral pouco estressados. Revista Brasileira de Educação Especial, 23(1), 111-126. https://doi.org/10.1590/S1413-65382317000100009
  • Çetin, K. (2018). Engelli çocuklara sahip ailelerin çocuklarını kabul red düzeyleriyle sosyal destek düzeylerinin incelenmesi. Adnan Menderes Üniversitesi Eğitim Fakültesi Eğitim Bilimleri Dergisi, 9(2), 137-154.
  • Deveci-Şirin, H. (2014). Ailelerde sosyo-demografik-ekonomik değişkenlerin aile yaşam kalitesine etkileri. Anadolu Eğitim Liderliği ve Öğretim Dergisi, 2(1), 31-46.
  • Dolanay, D. (2016). Annelerin özel gereksinimli çocuklarını kabul etmeleri ile kardeşlerinin özel gereksinimli çocukları kabulü arasındaki ilişki (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). KKTC Yakın Doğu Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Lefkoşa.
  • Durgun, Ö. (2011). Türkiye’de yoksulluk ve çocuk yoksulluğu üzerine bir inceleme. Bilgi Ekonomisi ve Yönetimi Dergisi, 6(1), 143-154.
  • Durualp, E., Kadan, G. ve Ünal-Kaytez, N. (2014). Engelli çocuğa sahip olan ailelerin yalnızlık ve umutsuzluk durumlarının incelenmesi. 1. Avrasya Eğitim Araştırmaları Kongresi (International EJER CONGRESS 2014), Bildiri Kitabı, s: 59-67, Sözel Bildiri, 24-26 Nisan 2014, İstanbul.
  • Er-Gazeloğlu, C. (2000). İlkokul dördüncü sınıf öğrencilerinin psiko-sosyal gelişimine ana-baba tutumunun etkisinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
  • Görgü, E. (2005). 3-7 yaş arası otistik çocuğa sahip olan annelerin algıladıkları sosyal destek düzeyleri ile depresyon düzeyleri arasındaki ilişki (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Marmara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
  • İçmeli, C., Ataoğlu, A., Canan, F. ve Özçetin, A. (2008). Zihinsel özürlü çocukları olan ebeveynler ile sağlıklı çocuklara sahip ebeveynlerin çocuk yetiştirme tutumlarının karşılaştırılması. Düzce Tıp Fakültesi Dergisi, 3, 21-28.
  • İlhan, K. (2014). Engelli çocuğu olan anne ya da babalarda aile desteği ve aile stresi ile ilgili değişkenlerin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Haliç Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
  • Kara, D.Ö. (2016). Gelişimsel yetersizlik ve normal gelişim gösteren çocukların annelerinin aile yaşam kalitesi, evlilik uyumu ve öznel iyi oluşlarının incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Bahçeşehir Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
  • Karasar, N. (2011). Bilimsel araştırma yöntemi. Ankara: Nobel Yayınevi.
  • Kearney, P.M. and Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: Being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing, 34, 582-592. https://doi.org/10.1046/J.1365-2648.2001.01787.X
  • Kılıç, S. (2016). Cronbach'ın alfa güvenirlik katsayısı. Journal of Mood Disorders, 6(1), 47-48. https://doi.org/10.5455/jmood.20160307122823
  • Kırcı, S. (2010). Zihinsel engeli ya da gelişimsel bozukluğu olan çocukların ebeveynlerinde psikolojik işlevsellik düzeylerinin karşılaştırılması (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). İstanbul Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
  • Kırman, A. ve Doğan, Ö. (2017). Anne-baba çocuk ilişkileri: Bir meta-sentez çalışması. Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 4(1), 28-49.
  • Koçak-Eker, H., Altungöz, O., Sakızlı, M. ve Altıntaş, N. (2010). Down sendromunun hızlı doğum öncesi tanısında d21s1411 kısa tandem tekrar (str) belirteci kullanılarak kantitatif floresan polimeraz zincir reaksiyonu (qf-pcr) tekniğinin etkinliğinin değerlendirilmesi. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi, 4(3), 140-149.
  • Koçak-Uyaroğlu, A. ve Bodur, S. (2009). Zihinsel yetersizliği olan çocukların anne-babalarında kaygı düzeyi ve bilgilendirmenin kaygı düzeyine etkisi. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(5), 405-412.
  • Küçüker, S. (2001). Erken eğitim gelişimsel geriliği olan çocukların anne-babalarının stres ve depresyon düzeyleri üzerindeki etkisinin incelenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi, Özel Eğitim Dergisi, 3(1), 1-11.
  • Mannan, H. (2005). Examining family qutcomes in early childhood services for families of children with disabilities. (Unpublished Doctoral Dissertation) USA: Kansas University, UMI Number: 3185192.
  • Marsh, L. B. (2003). The portrayal of people with mental retardation in contemporary children’s literature (Unpublished Ph.D. dissertation). The University of North Dakota, North Dakota.
  • McLinden, S. (1990). Mothers’ and fathers’ reports of the effects of a young child with special needs on the family. Journal of Early Intervention, 14(3), 249–259. https://doi.org/10.1177/105381519001400306
  • Mei, C., Reilly, S., Reddihough, D., Mensah, F., Green, J., Pennington L, Morgan AT. (2015). Activities and participation of children with cerebral palsy: Parent perspectives. Disabil Rehabil, 37(23):2164-73. https://doi.org/10.3109/09638288.2014.999164
  • Meral, B.F. (2011). Gelişimsel yetersizliği olan çocuk annelerinin aile yaşam kalitesi algılarının incelenmesi (Yayımlanmamış Doktora Tezi). Anadolu Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Eskişehir.
  • Meral, B.F. ve Cavkaytar, A. (2013). Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği’nin” Türkçe uyarlama, geçerlik ve güvenirlik çalışması. Eğitim ve Bilim Dergisi, 38(170), 48-60.
  • Meral, B.F. ve Cavkaytar, A. (2014). Otizmli çocuk ailelerinin aile yaşam kalitesi algıları. Kastamonu Üniversitesi, Kastamonu Eğitim Dergisi, 23(3), 1363-1380.
  • Özmete, E. (2010). Aile yaşam kalitesi dinamikleri: aile iletişimi, ebeveyn sorumlulukları, duygusal, duygusal refah, fiziksel/materyal refahın algılanması. Uluslararası Sosyal Araştırmalar Dergisi, 3(10), 455-465.
  • Özyurt, Ö. (2011). Hafif zihinsel engelli olan çocuğu olan annelerin algıladıkları aile işleyişi ve aile yaşam kalitesinin sosyodemografik değişkenler açısından incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Maltepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
  • Özyürek, A. ve Tezel-Şahin, F. (2005). 5-6 yaş grubunda çocuğu olan ebeveynlerin tutumlarının incelenmesi. Gazi Eğitim Fakültesi Dergisi, 2(25), 19-34.
  • Park, E.Y. (2017). Relationship between activity limitation and health-related quality of life in school-aged children with cerebral palsy: A crosssectional study. Health Qual Life Outcomes, 15, 87. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0650-8.
  • Pianta, R.C. (1992). Child-Parent Relationship Scale. University of Virginia.
  • Piştav-Akmeşe, P., Mutlu, A. ve Kerem-Günel, M. (2007). Serebral paralizili çocukların annelerinin kaygı düzeyinin araştırılması. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 50(4), 236-240.
  • Preacher, K.J. ve MacCallum, R.C. (2002). Exploratory factor analysis in behavior genetics research: Factor recovery with small sample sizes. Behavior Genetics 32(2), 153-161.
  • Rentinck, I. C., Ketelaar, M., Jongmans, M. J. ve Gorter, J. W. (2007). Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptation. Child: Care, Health and Development, 33, 161–169. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00643.x
  • Sarıhan, Ö.C. (2007). Engelli çocuğa sahip olan ve olmayan annelerin aile işlevlerini algılamaları ile yalnızlık düzeylerinin incelenmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Ankara Üniversitesi, Fen Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
  • Senerman, H. C. (2019). Erken çocukluk döneminde otizm spektrum bozukluğu tanısı alan çocuklarda uygulanan tedavi ve eğitim yöntemlerinin semptomların düzelmesine etkisinin değerlendirilmesi (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). İstanbul Gelişim Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, İstanbul.
  • Shikako-Thomas, K., Dahan-Oliel, N. ve Shevell, M. (2012). Play and be happy? Leisure participation and quality of life in school-aged children with cerebral palsy. Int J Pediatr, 1-7. https://doi.org/10.1155/2012/387280
  • Tarsuslu Şimşek, T., Taşçı, M. ve Karabulut, D. (2015). Kronik engelli çocuğu olan ailelerde başka çocuk yapma isteği ve anne-baba birlikteliğine etkisi. Turk Pediatri Arsivi, 50(3), 163-169.
  • Tsai, S.M. ve Wang, H.H. (2009). The relationship between caregiver's strain and social support among mothers with intellectually disabled children. J Clin Nurs., 18(4), 539-48. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02524.x
  • Tunç, M. (2011). Zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin yaşam kalitesini etkileyen etmenler: Yenimahalle ilçesi örneği (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.
  • Wintage, M., Kirby, S.C., Pettygrove, S., Cunniff, C., Schulz, E. ve Glosh, T. (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010”, Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2010 Principal Investigators., Centers for Disease Control and Prevention (CDC). MMWR Surveill Summ. 63(2), 1-21. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1
  • Yıldırım, A., Hacıhasanoğlu Aşılar, R., & Karakurt, P. (2012). Effects of a nursing intervention program on the depression and perception of family functioning of mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 22(1-2), 251–261. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2012.04280.x
  • Yıldız, D. (2009). Okul öncesi dönem engelli çocuğa sahip annelerin çocuklarını kabullenişleri ile umutsuzluk düzeylerinin karşılaştırılması (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Marmara Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Enstitüsü, İstanbul.
  • Yurdakul, A., Girli, A., Özekes, M. ve Sarısoy, M. (2000). Otistik ve zihinsel engelli çocuğu olan ailelerin stresle baş etme yolları: anne-baba farklılıkları. Saray Rehabilitasyon Dergisi, 7, 6-17.
  • Zuurmond, M., O’Banion, D., Gladstone, M., Carsamar, S., Kerac, M., Baltussen, M., Tann, C., Nyante, G.G. ve Polack, S. (2018). Evaluating the impact of a community-based parent training programme for children with cerebral palsy in Ghana. Plos One, 13(9). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0202096