Juvenil İdiyopatik Artritli Çocukların Özellikleri ve Ailelerinin Eğitim Gereksinimleri

Araştırma, juvenil idiyopatik artritli çocukların özelliklerinin ve ailelerinin eşitim şereksinimlerinin belirlenmesi amacıyla yapıldı. Tanımlayıcı ve kesitsel tipteki araştırmanın evrenini şstanbul’da bir eşitim ve araştırma hastanesinin Romatoloji Klinişi’nde 2014- 2016 tarihleri arasında izlenen tüm idiyopatik artritli çocuklar, örneklemini ise araştırmaya katılmayı kabul eden ve seçim kriterlerine uyan 109 çocuk oluşturdu. Veriler araştırmacılar tarafından hazırlanan “Bilşi Formu” ile toplandı. Elde edilen verilerin deşerlendirmesinde ortalama ve yüzdelik kullanıldı. Araştırmaya katılan çocukların yaş ortalamalarının 9,51±4,34 yıl, hastalık süresinin ise ortalama 23,63±25,63 ay olduşu bulundu. Ailelerin hastalıkla ilşili bilşi düzeyleri incelendişinde; çoşunluşunun (%87,2) bilşi aldışı, ancak yeterince bilşilendirildiklerini düşünmedikleri (%68,8) saptandı. Hastalıkla ilşili bilşi veren saşlık profesyonelinin yalnızca %27,4’ünün hemşire olduşu belirlendi. Çocuşun bakımı ile ilşili bilşi eksiklişi duyulan konuların sırasıyla; %80,8 ile ilaçların kullanım şekli ve yan etkileri, %77,1 ile hastalıkla başa çıkma yöntemleri ve %76,1 ile eşzersiz proşramlarının süresi ve uyşulanması olduşu saptandı. Ailelerin eşitim proşramlarının kapsamını yeterli bulmadıkları, bilşi eksiklişini önemli bir sorun olarak şördükleri, ayrıca hastalışın psikolojik etkileri ve bunlarla başa çıkma konularında bilşi şereksinimlerinin olduşu bulundu.

The Characteristics of Children With Juvenile Idiopathic Arthritis and Training Needs of Their Families

The aim of the study is to determine the characteristics of children with juvenile idiopathic arthritis and the traininş needs of their families. The population of this descriptive and cross sectional study consisted of children with idiopathic arthritis who were followed up at the Rheumatoloşy Clinic of a traininş and research hospital in Istanbul between 2014 and 2016. The sample of the study consisted of 109 children who aşreed to participate in the study and met the inclusion criteria. The data were collected with the "Information Form" prepared by the researchers. The mean and percentaşe were used in evaluatinş the data. It was found that the mean aşe of the children participatinş in the study was 9.51±4.34 year and the mean duration of illness was 23.63±25.63 month. When the disease-related knowledşe levels of the families were examined, it was found that the majority (87.2%) şot information about the disease. However, they did not think that they were informed sufficiently (68.8%). It was determined that only 27.4% of the healthcare professionals şivinş information about the disease were nurses. It was found that the issues that the families felt lack of information were the usaşe method of druşs and side effects (80.8%), methods of copinş with the disease (77.1%), and duration and method of exercise proşram (76.1%), respectively. It was determined that the families found scope of the traininş proşrams as inadequate, considered lack of knowledşe as a major problem, and the families had information needs about the psycholoşical effects of the disease and copinş with them.

PDF

___

Gold, J.I., Yetwin, A.K, Mahrer, N.E., Carson, M.C., Griffin, A.T., Palmer, S.N., et al. (2009).Pediatric chronic pain and health-related quality of life. J Pedia tr Nurs ;24(2):141-50
Eccleston, C., Wastell, S., Crombez, G., Jordan, A. (2008)Adolescent social development and chronic pain. Eur J Pain ;12(6):765-74.
Kaya, N. (2008). Romatoid Artiritli Bireyin HemĢirelik Tanılaması. Florence Nightingale Hemşirelik Dergisi, 16(63):195-206.
Pekcanlar - Akay, A.. (2005). Juvenil idiopatik artritli çocuklarda psikososyal özellikler. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 19 (2), 121-126.
Jennifer, N.G, Scott, D., Taneja, A. (2004). Weather changes and pain in rheumatology patients. APLAR Journal of Rheumatology 7: 204-206
Karasu, R., Ataman, Ş., Kumbasar, H. ve ark. (2002). Romatoid artritli hastalarda depresyon. Romatoloji Tıbbi Rehabilitasyon Dergisi 13(4): 219-227.
Sivrikaya, T., Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 14(02), 017-029.
İnal-Emiroğlu, F. N., Akay, A. P. (2008). Kronik hastalıklar, hastaneye yatış ve çocuk. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi, 22(2), 99-105.
Oen, K., Malleson, P. N., Cabral, D. A., Rosenberg, A. M., Petty, R. E., & Cheang, M. (2002). Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. The Journal of Rheumatology, 29(9), 1989-1999.
Tarakçı, E., Yeldan, İ., Mutlu, E.K., Baydoğan, S.N., Kasapcopur, O.(2011). The relationship between physical activity level, anxiety, depression, and functional ability in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Clin Rheumatol; 30:1415-20.
Heisler, M., Bouknight, R.R., Hayward, R.A., Smith, D.M., Kerr, E.A. (2002).The relative importance of physician communication, participatory decision making, and patient understanding in diabetes self-management. J Gen Intern Med;17:243-252.
Hindistan, S., Ergüney, S. (2008). Romatoid artritli hastalara verilen eğitimin ağrı düzeylerine, psikolojik belirtilerine ve yardım arama tutumlarına etkisi. Journal of Anatolia Nursing and Health Sciences, 11(3):183-189.
KayışA (2001). Hemşirelerin hasta eğitimine verdikleri önem ve eğitim verirken karşılaştıkları güçlüklerin saptanması. I. Uluslararası ve V. Ulusal Hemşirelik Eğitimi Kongre Kitabı., İstanbul. Özlem Grafik Matbaacılık.
Gerhardt, C. A., McGoron, K. D., Vannatta, K., McNamara, K. A., Taylor, J., Passo, M., & Noll, R. B. (2008). Educational and occupational outcomes among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care & Research, 59 (10), 1385- 1391.
Martínez, M. L., Fernández, M. J., Solís, S. G., Fernández, D. M., Fernández, G. N., & Málaga, G. S. (2007). Epidemiological study of juvenile idiopathic arthtitis in the last sixteen years in Asturias (Spain). In Anales de pediatria – 66 (1) : 24-30.
Pruunsild, C., Uibo, K., Liivamagi, H., Tarraste, S., Talvik, T., Pelkonen, P. (2007). Prevalence and short-term outcome of juvenile idiopathic arthritis: a population-based study in Estonia. Clinical and experimental rheumatology, 25(4), 649.
Çağatay, D., Yıldız, F., Temel, Ö., Arslan, Ö., İnalhan, M. (2010). Akut romatizmal ateş: Klinik bir değerlendirme. Çocuk Dergisi, 10(4), 183-9.
Leone, V., Wyllie, R., Foster, H. (2009).Chronic arthritis in children and adolescents. Medicine ; 38(4):177-84.
Kostak, M. A. Özyazıcıoğlu, N. (2015). Juvenil İdiyopatik Artrit Ve Hemşirelik Bakımı. Turkiye Klinikleri Journal Of Pediatric Nursing-Special Topics, 1(3): 74-80.
Kısacık, P., Ünal, E. (2016). Juvenil idiyopatik artrit tedavisinde egzersizin yeri. Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi, 3 (1) :1-13.
Kasapçopur, Ö., Barut, K. (2015). Jüvenil idiyopatik artritte tedavi ve yeni tedavi seçenekleri. Türk Ped Arş 50: 1-10
Cousino, M. K., Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: a systematic review. Journal of pediatric psychology, 38(8): 809-828.
Murphy, N.A., Christian, B., Caplin, D.A., Young, P.C.(2007). The health of caregivers for children with disabilities: caregiver perspectives. Child Care Health Dev , 33:180–187.
Anthony, K. K., Schanberg, L. E. (2007). Assessment and management of pain syndromes and arthritis pain in children and adolescents. Rheumatic Disease Clinics of North America, 33(3): 625-660.
Moorthy, L. N., Peterson, M. G., Hassett, A. L., & Lehman, T. J. (2010). Burden of childhood-onset arthritis. Pediatric Rheumatology, 8(1): 20.
Cavallo, S., April, K. T., Grandpierre, V., Majnemer, A., & Feldman, D. E. (2014). Leisure in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. PloS one, 9(10), e104642.
Lomholt, J. J., Thastum, M., Herlin, T. (2013). Pain experience in children with juvenile idiopathic arthritis treated with anti-TNF agents compared to non-biologic standard treatment. Pediatric Rheumatology, 11(1): 21.
Reiter-Purtill, J., Gerhardt, C. A., Vannatta, K., Passo, M. H., & Noll, R. B. (2003). A controlled longitudinal study of the social functioning of children with juvenile rheumatoid arthritis. Journal of Pediatric Psychology, 28(1):17-28.
Özen, S., Karaaslan, Y., Ozdemir, O., Saatci, U., Bakkaloglu, A., Koroglu, E., et al. (1998). Prevalence of juvenile chronic arthritis and familial Mediterranean fever in Turkey: a field study. The Journal of rheumatology, 25(12), 2445-2449.
Thierry, S., Fautrel, B., Lemelle, I., Guillemin, F. (2014). Prevalence and incidence of juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. Joint Bone Spine, 81(2): 112-117.
American College of Rheumatology (ACR). Juvenile Arthritis (Updated April 2017). EriĢim adresi: https://www.rheumatology.org/i-am-a/patientcaregiver/diseases-conditions/juvenile-arthritis
Lindsley, C., B., Russo, R.,A.,G., Scott, C. (2016). Managing Children with Rheumatic Diseases. In: Petty, R. E., Wedderburn, L., İley, C. B., & Laxer, R. M. (edt). Textbook of Pediatric Rheumatology E-Book. 7th edt., London: Saunders. Chapter 11, 129-139.e3
Armon, K. (2014). Outcomes for Juvenile idiopathic arthritis. Paediatrics and Child Health, 24(2): 64-71.
Eisenstein, E.M., Berkun, Y. (2014). Diagnosis and classification of juvenile idiopathic arthritis. Journal of autoimmunity, 48: 31-33.
Turan, T., Ergin, D., Çetinkaya, B. (2013). Çocuklarda bağ doku hastalıkları ve hemĢirelik bakımı. Ġçinde Conk, Z., BaĢbakkal , Z., Bal Yılmaz, H., BolıĢık, B.. (edt.). Pediatri HemĢireliği. 1. Baskı, Ankara: Akademisyen Yayınevi, : 561- 576.
Prakken, B., Albani, S., Martini, A. (2011). Juvenile idiopathic arthritis. The Lancet, 377(9783), 2138-2149.
Boros, C., & Whitehead, B. (2010). Juvenile idiopathic arthritis. Australian family physician, 39(9), 630.
Petty, R. E., Southwood, T. R., Manners, P., Baum, J., Glass, D. N., Goldenberg, J.,et al.. (2004). International League of Associations for Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton, 2001. The Journal of rheumatology, 31(2), 390-392.
Petty, R. E., Laxer, R. M. Wedderburn, L., Lindsley. (2016). Juvenile Idiopathic Arthritis. In: Petty, R. E., Wedderburn, L., Lindsley, C. B., & Laxer, R. M. (edt). Textbook of Pediatric Rheumatology E-Book. 7th edt., London: Saunders. Chapter 15, 188-204.e6
Ravelli, A., Martini, A. (2007). Juvenile idiopathic arthritis. The Lancet, 369(9563), 767-778.