Bir talasemi hastasının hastalık ile uyumluluğunun incelenmesi: olgu sunumu

Son zamanlarda sağlıkla ilgili alanlarda bireyi incelerken hem araştırma hem uygulamada multidisipliner yaklaşım teşvik edilmektedir. Sağlık alanında bireyin bedensel boyutu dışında ruhsal ve sosyal boyutlarda da incelenmesi gerekliliği biyopsikososyal modelin önemini ortaya koymuştur. Özellikle kronik hastalıklarda hastanın hem fiziksel hem de psikolojik açıdan iyileştirilebilmesi, hastanın hastalık ile olan uyumlu olumlu düzeyde etkileyebilmekte ve aynı zamanda kaliteli bir yaşam sürdürebilmesinde önemli bir rol oynamaktadır. Tüm kronik hastalıklar gibi, talasemi de hastaların hayatını ciddi şekilde etkileyen fiziksel olumsuz sonuçlar doğururken aynı zamanda psikolojik açıdan da olumsuz etkilenmelerine sebep olabilmektedir. Talesemi tanısı alan bir bireyin, yaşamı boyunca tekrarlamak zorunda olduğu enjeksiyon gereksinimleri, kan alımları ve cerrahi tedaviler gibi ihtiyaçları kaliteli bir yaşam sürme şansını azaltmaktadır. Bununla birlikte hastanın, hastalıkla olan uyumu kaliteli bir yaşam sürme şansını artırabilir. Bu olgu sunumunda talasemi ile ilgili yeterli bilginin olmadığı zamanda dünyaya gelmiş olan 45 yaşındaki talasemi (majör) hastası bir kadının, doğumdan itibaren hastalık ile olan uyumuna yer verilecektir. Kaliteli bir yaşam sürebilmeyi başaran bu olgunun, sağlık psikolojisinin önerdiği hastalık ile olan uyumluluk temelinde incelenmesi amaçlanmaktadır. Birçok ülke de önleme programları uygulanmasıyla talasemili hasta oranı oldukça düşmüştür. Bu hastaların tedaviye uyumlarını artırabilecek stratejilerin geliştirilebilmesi için daha fazla araştırmaya ihtiyaç duyulmaktadır.

Examining the compliance of a patient with thalassemia: a case study

When examining an individual, multidisciplinary approach has been encouraged recently in both research and practice. Apart from the physical aspect, the requirement of psychological and social investigation of the individual reveals the importance of biopsychosocial. Particularly in chronic diseases, enhancing both mental and physical wellbeing of a patient positively affect the compliance and it plays a significant role in maintaining a quality life. Like other chronic diseases, thalassemia has negative physical consequences that can seriously affect patients' lives, also it can cause negative psychological outcomes. An individual diagnosed with thalassemia has requirements that decrease the chances to maintain quality life such as surgical treatment, injection and blood draw which should be continuously repeated throughout life. Nevertheless, the patient’s compliance can increase the chances of maintaining a quality life. In this case study, the compliance of a 45-year-old woman with thalassemia (major) who was born when there was not sufficient information about thalassemia will be examined from her birth. This case of the patient who managed to maintain quality life was aimed to examine in the context of compliance suggested by health psychology. By implementing prevention programs, the rate of patients with thalassaemia has considerably decreased in several countries. Further research is needed to develop strategies that can improve compliance in patients with thalassemia.

Keywords:

Thalassemia compliance, health psychology,

PDF

___

1. Yüksel D. Sınıf öğretmenlerinin çocukluk çağı kanserlerine ve kanserli çocuklara ilişkin bilgi ve görüşlerinin belirlenmesi (Uzmanlık tezi). Ankara, Başkent Üniversitesi. 2010.
2. Derviş G. Thalassemia hastalığı ve tedavisinin hastalar üzerindeki psikolojik etkileri (Uzmanlık tezi). Lefkoşa, Yakın Doğu Üniversitesi. 2007.
3. Kutlu M, Çekmiş H, Başlak M, Osman N, Açıkgöz Ö, Sevindir et al. Talasemiler. Med J Bakirkoy. 2006;2:33-40.
4. Sarnaik SA. Thalassemia and related hemoglobinopathies. Indian J Pediatr. 2005;72:319- 324.
5. Canatan D. Talasemi ve hemoglabinopatilerin Dünya’da ve Türkiye’de durumu. Türkiye Klinikleri Hematoloji Özel Dergisi. 2010;3:1-4.
6. Hematoloji Derneği. Akdeniz Anemisi (Beta Talasemi) Taşıyıcılığıv ve Hastalığı. http://www.thd.org.tr/thd_halk/?sayfa=akdeniz_an emisi (accessed Nov 2014).
7. Çelebi B. Beta-Talasemi major hastalarında psikiyatrik komorbidite sıklığı ve psikiyatrik bozuklukların yaşam kalitesi ile ilişkisi (Uzmanlık tezi). 13. Psikiyatri Kliniği, Bakırköy Ord. Prof. Mazhar Osman Ruh Sağlığı ve Sinir Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi, 2009.
8. Thalassaemialıları Koruma Derneği. Thalassaemialıları Hakkında Öğrenmek İstedikleriniz. Lefkoşa, Özdilek Matbacılık, 2004.
9. World Health Organization. World Health Organization: Measuring Quality of Life. http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf (accessed Nov 2014).
10. Okyayuz ÜH. Sağlık psikolojisi. Sağlık Psikolojisi (Ed ÜH Okyayuz): 1-15.. Ankara, Türk Psikologlar Derneği Yayınları, 1999.
11. Okyayuz ÜH. Sağlık psikolojisi. Sağlık Psikolojisi (Ed ÜH Okyayuz): 1-15.. Ankara, Türk Psikologlar Derneği Yayınları, 2013.
12. Ogden J. Health Psychology. Buckingham, Open University Press, 2007.
13. Taş F, Bal Yılmaz H. Pediatrik onkoloji hastalarında yaşam kalitesi kavramı. Türk Onkoloji Dergisi. 2008;23:104-7.
14. Vullo C. Modell B. Thalassemi Oluşumu-TeşhisiTedavisi-Geleceği Nedir? İstanbul, Thalassemi Dayanışma Derneği Genel Merkezi, 2000.
15. Eleftheriou A. Talasemi Hakkında Herşey. (Çeviri Eds D Canatan, Y Aydınok). Antalya, Dünya Talasemi Federasyonu Yayınları, 2005.
16. Toros F, Tot Ş, Düzovalı Ö. Kronik hastalığı olan çocuklar, anne ve babalarındaki depresyon ve anksiyete düzeyleri. Klinik Psikiyatri. 2002;5:240-47.
17. Cappellini MD, Cohen A, Eleftheriou A, Piga A, Porter J, Taher A. Guidelines for the Clinical Management of Thalassaemia. Niccosia, Thalassemia International Federation, 2008.
18. Okyayuz ÜH. Ölüm ve ölümcül hastalık. Kriz Dergisi. 1995;3:185-189.
19. Okyayuz ÜH. Ölümcül hastalık tanısı almak: Bir yaşam krizi. Kötü haber verilmeli mi? Kriz Dergisi. 2003;11:29-35.
20. Ekşi A. Ben hasta değilim. çocuk sağlığı ve hastalıklarının psikosoyal yönü. Çocukta Ölüm Algısı ve Terminal Dönemde Hasta Çocuk. (Ed A.Ekşi): İstanbul: Nobel Tıp Kitapevleri. 1999;476-498.
21. Gökler B. Ben hasta değilim. çocuk sağlığı ve hastalıklarının psikosoyal yönü. Ölümcül Hastalık Karşısında Çocuk, Aile ve Hekim. (Ed A.Ekşi): İstanbul: Nobel Tıp Kitapevleri. 1999;471-5.
22. Erden G. Ölüm sürecinde olan çocuk: ölümü kabul ve tedavi sürecinde etkili yardım. Kriz Dergisi. 2002;10:19-27.
23. Öztürk MO. Özerk Benlik, Kul Benlik. “Biat” Toplumunun Ruhsal Kökenleri. İstanbul: Okyanus Us Yayıncılık, 2012.
24. Peykerli G. Ölümcül hastalıklara psikososyal yaklaşım. C. İ. Tıp Fakültesi Dergisi. 2003;25:62-5.
25. Özmen M. Tıbbi hastalık tanısı konmuş hastalarda aktarım ve karşıaktarım. Türk Psikiyatri Dergisi. 2007;18:72-79.
26. Yazman D. Talasemi majörde klinik. Talasemi ve Hemoglobinopatiler. 2007;95-99.
27. Şahin D. süreğen (kronik) bir hastalık olarak kanser. Sağlık Psikolojisi (Ed ÜH Okyayuz): Ankara: Türk Psikologlar Derneği Yayınları, 1999;79-106.
28. Şahin D. Süreğen (kronik) bir hastalık olarak kanser. Sağlık Psikolojisi (Ed ÜH Okyayuz): Ankara: Türk Psikologlar Derneği Yayınları, 2013;81-101.
29. Yolbaş İ, Şen V, Balık H, Kelekçi S, Haspolat K, Uluca Ü et al. Diyabetik ketoasidoz ve talasemi majorlu bir yenidoğan: Nadir bir olgu, Dicle Tıp Derg. 2012;39:142-4.
30. Jain M, Bagul AS, Porwal A. Psychosocial problems in thalassemic adolescents and young adults. Chronicles of Young Scientists. 2013;1:21-3.
31. Coifman KG, Ross GS, Kleinert D, Giardina P. Negative affect differentiation and adherence during treatment for thalassemia. Int J Behav Med. 2012;21:160-8.
32. Cappellini A, Cohen J, Porter A, Taher A, Viprakasit V. Guidelines for the Management 0f Transfusion Dependent Thalassaemia (TDT). Kıbrıs, Lefkoşa. 2014.
33. Kargar NM, Borhani F, Rabari DE, Sabzavari S. The effect of family-centered empowerment model on the mothers’ knowledge and attitudes about thalassemia disorder. Iran J Pediatr. 2011;1:98-103.
34. Mostafa S, Elaziz M. Factors affecting compliance plan of thalassemic children and their mothers in outpatient clinic at Zagazig University Hospitals, Journal of Biology, Agriculture and Healthcare. 2014;4:42-52.
35. Bakhshipour B, Panahiyan S, Hasanzadeh R, Tamaddoni A. Relationship between personality traits and happiniess in patients with thalassemia. Zahedan J Res Med Sci. 2014;16:28-32.
36. Zengin O, Saltık S, Duysak Y, Soyturk G, Orbay E, Tekin O. Kanserli çocuğa sahip ailelerin aşama yaklaşımına göre gösterdikleri tepkiler. DÜ Sağlık Bil Enst Derg. 2012;2:1-4.
37. Majid S, Abidi M. Qaulity of life and coping styles of care-givers of patients suffering from thalassemia major. International Journal of Medicine Pharmaceulitical Sciences 2013;3:41-8. Yayıncılık, 2012.
24. Peykerli G. Ölümcül hastalıklara psikososyal yaklaşım. C. İ. Tıp Fakültesi Dergisi. 2003;25:62-5.
25. Özmen M. Tıbbi hastalık tanısı konmuş hastalarda aktarım ve karşıaktarım. Türk Psikiyatri Dergisi. 2007;18:72-79.
26. Yazman D. Talasemi majörde klinik. Talasemi ve Hemoglobinopatiler. 2007;95-99.
27. Şahin D. süreğen (kronik) bir hastalık olarak kanser. Sağlık Psikolojisi (Ed ÜH Okyayuz): Ankara: Türk Psikologlar Derneği Yayınları, 1999;79-106.
28. Şahin D. Süreğen (kronik) bir hastalık olarak kanser. Sağlık Psikolojisi (Ed ÜH Okyayuz): Ankara: Türk Psikologlar Derneği Yayınları, 2013;81-101.
29. Yolbaş İ, Şen V, Balık H, Kelekçi S, Haspolat K, Uluca Ü et al. Diyabetik ketoasidoz ve talasemi majorlu bir yenidoğan: Nadir bir olgu, Dicle Tıp Derg. 2012;39:142-4.
30. Jain M, Bagul AS, Porwal A. Psychosocial problems in thalassemic adolescents and young adults. Chronicles of Young Scientists. 2013;1:21-3.
31. Coifman KG, Ross GS, Kleinert D, Giardina P. Negative affect differentiation and adherence during treatment for thalassemia. Int J Behav Med. 2012;21:160-8.
32. Cappellini A, Cohen J, Porter A, Taher A, Viprakasit V. Guidelines for the Management 0f Transfusion Dependent Thalassaemia (TDT). Kıbrıs, Lefkoşa. 2014.
33. Kargar NM, Borhani F, Rabari DE, Sabzavari S. The effect of family-centered empowerment model on the mothers’ knowledge and attitudes about thalassemia disorder. Iran J Pediatr. 2011;1:98-103.
34. Mostafa S, Elaziz M. Factors affecting compliance plan of thalassemic children and their mothers in outpatient clinic at Zagazig University Hospitals, Journal of Biology, Agriculture and Healthcare. 2014;4:42-52.
35. Bakhshipour B, Panahiyan S, Hasanzadeh R, Tamaddoni A. Relationship between personality traits and happiniess in patients with thalassemia. Zahedan J Res Med Sci. 2014;16:28-32.
36. Zengin O, Saltık S, Duysak Y, Soyturk G, Orbay E, Tekin O. Kanserli çocuğa sahip ailelerin aşama yaklaşımına göre gösterdikleri tepkiler. DÜ Sağlık Bil Enst Derg. 2012;2:1-4.
37. Majid S, Abidi M. Qaulity of life and coping styles of care-givers of patients suffering from thalassemia major. International Journal of Medicine Pharmaceulitical Sciences 2013;3:41-8.