Hindistan’da ChhattisgarhBastar Bölgesinde bir köyde lepra hastalarının bilgi, tutum ve damgalama durumu

Amaç: Bu çalışmanın amacı Hindistan’da Chhattisgarh Bastar Bölgesinde bir köyde leprahastalarının bilgi, tutum ve damgalama ile ilgili durumlarını incelemekti. Yöntem:Kesitsel tipteki bu çalışma bir köyde bulunan lepra tedavi merkezine kayıtlı leprahastalarında, yaş ve cinsiyetlerine bakılmaksızın Nisan 2012-Haziran 2013 tarihleriarasında yürütüldü. Veri toplama aracı (kapalı uçlu sorulardan oluşan) lepra ile ilgilisosyo-demografik değişkenlere ve hastaların/katılımcıların karşılaştıkları farklı türproblemler ve konular halkındaki bilgilerine dayanmaktaydı. Araştırmacılar veriyi yüzyüze görüşmelerle ve ev ziyaretleri ileelde etti. Bulgular: Katılımcıların %85.1’ü 16-60yaş aralığındaydı, %74.3’ü erkekti, %80.2’si evliydi ve %54.5’i okuryazardı.Katılımcıların %67.3’ü hastalığın bulaşma yolu hakkında doğru bilgiye sahipti, %75.5’iellerde uyuşmanın erken belirti olduğunu, %88.1’si tedavi edilebildiğini biliyordu ve%91.1’unun tedavi edilmemiş deformasyonları mevcuttu. Bildirilen problemler evlilikilişkilerinde (%90.1) veya sosyal yaşamda (%94.1) bozulma, işini kaybetme (%54.5),insanlarla konuşmaktan kaçınarak izole olma (%29.7), aile bireylerinin gıdalarınıpaylaşmaması (%94.1), aileden ayrılmaya zorlanmaydı (%54.5). Sağlık eğitimimüdahale çalışmaları katılımcıların %91.1’inin bilgi durumunu iyileştirdi. Multibasillerlepra ellerde ve ayaklarda (%60.4), gözlerinde (%29.7)daha fazla deformasyonları olan,yeni kayıtlı olgularda daha yüksekti. Ayrıca, bu hastalarda DSÖ’ye göre evre-2bozukluklar geç tanıya bağlı olarak daha fazlaydı (%9.9). Bir tür deformasyonu olanhastaların %67.5’inde tanıda 12 aya kadar gecikme mevcuttu. Sonuç: Bu çalışma, köyhalkının sadece fiziksel problemler açısından değil, aynı zamanda topluma katılımlarınıetkileyen damgalamayla da cüzzamdan etkilendiğini ortaya koydu. Bu bulguların ulusalLepra programı yürütülürken ele alınması gereklidir.

Anahtar Kelimeler:

Lepra, sosyal damga, deformasyon evresi, Hindistan

Knowledge, attitude and stigma experienced by leprosy patients in tribal concentrated Bastar district of Chhattisgarh, India

Objective: To study leprosy patients in tribally concentrated Bastar district of Chhattisgarh, India in terms of their knowledge, attitudes and the stigma they have experienced. Method: This cross-sectional study included 101 registered Leprosy patients, in a single leprosy treatment centre between April, 2012 - June, 2013. The data collection tool (a pre tested close-ended questionnaire) was based on leprosy related socio-demographic variables, knowled geregarding different kinds of problems and issues experienced by the patients/participants. The investigators collected the data in face to face interviews and house hold visit. Results: Overall the majority of the respondents (85.1%) were between 16 and 60 years of age. 74.3% were males, 80.2% were married, and 54.5% were literate. The majority (67.3%) articulated positive knowledge about transmission of the disease, 75.3% knew that numbness of hands is an early symptom, 88.12% that it is curable, 91.1% had untreated deformities. Experiences reported included disturbed marital relationships (90.1%) orsocial life (94.1%), loss of employment (54.5%), isolation with the sitation to talk to people (29.7%), family members not sharing food (94.1%); being forced to leave the family (54.45%). Health education interventions improved the knowledge of 91.1% of participants. Multi-Bacillary leprosy was higher in newly registered cases with higher disabilities in the hands and feet (60.4%), eyes (29.7%). 9.90 WHO grade-2 disabilities were due to a delayed diagnosis. 67.5% of thepatients/participants with some form of disability had experienced a delay in diagnosis of upto 12 months. Conclusion: The study noted that the tribal people were affected by leprosy not only in terms of the physical problems, but also by the stigmatization that affects their social participation. These need to be addressed by the progress of the national leprosyp rogram.

Keywords:

Leprosy, socialstigma, disabilitygrading,

PDF

___

1. Chavan LB, Patel P. Epidemiology of disability in incidentleprosypatients at supervisory urban leprosyunit of Nagpurcity. Natl J CommunityMed 2011;2(1):119-122.
2. Handog EB, Gabriel MTG, Co CC. Leprosy in thePhilippines: a review. Int J Dermat 2011;50:573-581.
3. Briden A, Maguire E. An assessment of knowledgeandattitudestowardsamongstleprosy/Hansen'sdiseaseworkers in Guyana. LeprRev 2003; 74:154-62.
4. Leyden N. Leprosycurrentconceptsandtreatment. CRC Press, India, 1994.
5. WHO LeprosyFactsheetno. 101. UpdatedJanuary 2014. [online] [citedFebruary 19, 2015] Retrievedfrom: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs101/en/
6. Bisai S, Saha KB, Sharma RK, Muniyandi M, Singh N. An overview of tribalpopulation in India. TribalHealthBull 2014; 20: 1-126.
7. World HealthOrganization. Global StrategyforFurtherReducingtheLeprosyBurdenandSustainingLeprosyControl Activities 2006–2010. Regional Office for South-East Asia, New Delhi. OperationalGuidelines. 2006. [online] [citedFebruary 19, 2015] Retrievedfrom: http://www.ilep.org.uk/fileadmin/uploads/Documents/WHO_Publications/opguid130706sm.pdf
8. Central LeprosyDivision, Directorate General of Health Services, NirmanBhawan, New Delhi – 110011, NLEP – Progress Report fortheyear 2011-12.
9. WHO. EnhancedglobalstrategyforfurtherreducingthediseaseburdenduetoLeprosy (2011-2015) - Operationalguidelines. WHO, SEARO, New Delhi. 2009.
10. WHO ExpertCommittee on leprosy. WHO 1998. Technical Report series, 874.
11. Kar S, Pal R, Bharati DR. Understandingnon-compliancewith WHO-multidrugtherapyamongleprosypatients in Assam, India. J NeurosciRuralPract 2010;1: 9-13.
12. Rafferty J (2005). Curingthestigma of leprosy. LeprRev 2005;76:119-126.
13. Sathian B, Kumar A, Sreedharan J, Banerjee I, Roy B, Rajesh E. Time trendandprediction of Grade-2 disabilityamongnewcases of leprosy in Nepal: A statisticalmodeling. Nepal J Epidemiol 2014;4(3):378 -3 83.
14. Meima A, vanVeen NH, Richardus JH. Futureprevalence of WHO grade-2 impairment in relationtoincidencetrends in leprosy: an exploration. Trop MedIntHealth 2008;13:241- 246.
15. Kumar RB, Singhasivanon P, Sherchand JB, Mahaisavariya P, Kaewkungwal J, Peerapakorn S, et al. Genderdifferences in epidemiologicalfactorsassociatedwithtreatmentcompletionstatus of leprosypatients in themosthyperendemicdistrict of Nepal. SoutheastAsian J Trop MedPublicHealth 2004;35:334-339.
16. Cross H, Choudhary R. STEP: an interventiontoaddresstheissue of stigmarelatedtoleprosy inSouthern Nepal. LeprRev 2005;76:316-324.