Miraç Barış USTA, Ayşegül DUMAN KURT, Hatice GÜLŞEN, Koray KARABEKİROĞLU

Otizm Spektrum Bozukluğunun nedenlerine ait ebeveyn algısının tedavi tercihine etkisi

Amaç: Kompleks etiyolojisi ve çekirdek semptomlarına etkili bir tedavinin henüz olmaması nedeniyle birçok kültürde OSB’nin oluşum nedenlerine dair farklı görüşler bulunmaktadır. Bu çalışmada ailelerin OSB’nin nedenlerine ait görüşleri, tedavi seçimleri ve beklentilerinin araştırması amaçlanmıştır. Yöntem: Çalışmaya 2015-2019 yılları arasında Ondokuz Mayıs Üniversitesi Çocuk Psikiyatri kliniğine başvuran ve OSB tanısı olan çocukların aileleri geriye dönük olarak dahil edilmiştir. Kliniğimize başvuran her hasta için görüşme öncesinde aileler tarafından doldurulan ön görüşme formlarıdaki bilgileri tam doldurmuş hastalar çalışmaya alınmıştır. Ön görüşme formunda çocuğun yaşı, cinsiyeti, daha önce aldığı tedavi, hastalığın ya da bozukluğun neden kaynaklandığı ve tedavi beklentisi dair soruları bulundurmaktadır. Bulgular: Çalışma grubunda 241 çocuk ve bakım vereninin verileri incelenmiştir. Erkek ve kız hastaların ailelerinin klinik özellikleri ve aile görüşleri karşılaştırıldığında kız hastaların bakım verenlerinin klinik global izlem puanlarının daha yüksek olduğu (p:0.022) ve “Çocuğun kendinden” şıkkını daha yüksek oranda işaretledikleri (p:0.014) gözlenmiştir. İki Adımlı Kümeleme Analizi sonrasında iki küme oluşmuş ve kümeler için en belirleyici özellik ‘Çocuğa ait nedenler’ olmuştur. İki küme arasında ‘daha önce psikiyatrik muayene’, ‘ilaç tedavisi’, ‘yaş’ özelliklerinin belirleyici olduğu gözlenmiştir Sonuç: OSB tedavi seçiminde bakım verenlerin otizmin nedenlerine ait görüşleri, hastalığın süresi ve daha önce yapılan psikiyatrik muayeneler etkilemektedir. Bu bulgular ile ailenin tedavi seçimlerini anlaşılması ve OSB ile ilgilenen klinisyenlerin ailelere rehberlik ve kararlarına yardımcı olması açısından önem taşımaktadır.

Anahtar Kelimeler:

Aile özellikleri, tedavi, otizm, aşı reddi

PDF

___

Bölte S, Girdler S, Marschik PB. The contribution of environmental exposure to the etiology of autism spectrum disorder. Cell Mol Life Sci. 2019;76:1275-1297.
Millau M, Rivard M, Mello C. Immigrant families’ perception of the causes, first manifestations, and treatment of autism spectrum disorder. J Child Fam Stud. 2018;27:3468-3481. Gona JK, Newton CR, Rimba K, Mapenzi R, Kihara M, Van de Vijver FJ, Abubakar A. Parents’ and professionals’ perceptions on causes and treatment options for autism spectrum disorders (ASD) in a multicultural context on the Kenyan coast. PLoS ONE. 2015;10:1-13.
Castillo A, Cohen SR, Miguel J, Warstadt MF. Perceptions of causes and common beliefs of autism spectrum disorder in the US. Res Autism Spectr Disord. 2020;70:1-8.
Wong V. Use of complementary and alternative medicine (CAM) in autism spectrum disorder (ASD): comparison of Chinese and western culture (Part A). J Autism Dev Disord. 2009;39:454-463.
Levy SE, Mandell DS, Merhar S, Ittenbach RF, Pinto-Martin JA. Use of complementary and alternative medicine among children recently diagnosed with autistic spectrum disorder. J Dev Behav Pediatr. 2003;24:418-423.
Gür E. Aşı kararsızlığı-aşı reddi. Türk Pediatri Arşivi. 2019;54:1-2.
Selkirk CG, Veach PM, Lian F, Schimmenti L, LeRoy BS. Parents’ perceptions of autism spectrum disorder etiology and recurrence risk and effects of their perceptions on family planning: Recommendations for genetic counselors. J Genet Couns. 2009;18:507-519.
Bowker A, D’Angelo NM, Hicks R, Wells K. Treatments for autism: Parental choices and perceptions of change. J Autism Dev Disord. 2011;41:1373-1382.
Goin-Kochel RP, Myers BJ, Mackintosh VH. Parental reports on the use of treatments and therapies for children with autism spectrum disorders. Res Autism Spectr Disord. 2007;1:195-209.
Green VA. Parental experience with treatments for autism. J Dev Physical Dis. 2007;19:91-101.
Bacher J, Wenzig K, Vogler M. SPSS TwoStep Cluster-a first evaluation. Lehrsthul Für Soziologie 2004;1:6-9.
Kayrı M. Araştırmalarda İki Aşamalı Kümeleme (Two-Step Clustering) Analizi ve Bir Uygulaması. EJER. 2007;28:89-99.
Han L, Benseler SM, Tyrrell PN. Cluster and Multiple Correspondence Analyses in Rheumatology: Paths to Uncovering Relationships in a Sea of Data. Rheumatic Disease Clinics. 2018;44:349-360.
Shaked M, Bilu Y. Grappling with affliction: Autism in the Jewish ultraorthodox community in Israel. Cult Med Psychiatry. 2006;30:1-27.
Langan M. Parental voices and controversies in autism. Disability & Society. 2011;26:193-205.
Töret G, Özdemir S, Selimoğlu ÖG, Özkubat U. Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 2014;15:1-17.
Tüfek G, Sarı S: Otizm Bilinci ve Otizmli Çocuğu Olan Ailelerin Yaşadığı Problemler: Anadolu Otizm Vakfında Eğitim Gören Öğrenci Aileleri Örneği. TÜBİTAK projesi; 2016.
Gill J, Liamputtong P. Walk a mile in my shoes: Life as a mother of a child with Asperger's Syndrome. Qual Soc Work. 2013;12:41-56.
Turnbull AP, Turnbull R, Erwin EJ, Soodak LC, Shogren KA (eds). Families, professionals, and exceptionality: Positive outcomes through partnerships and trust. USA: Pearson, 2011; 137-140.
Zuckerman KE, Lindly OJ, Sinche B. Parent beliefs about the causes of learning and developmental problems among children with autism spectrum disorder: Results from a national survey. Am J Intellect Dev Disabil. 2016;121:432-447.
Mitchell GE, Locke KD. Lay beliefs about autism spectrum disorder among the general public and childcare providers. Autism. 2015;19:553-561.
Reiff M, Bugos E, Giarelli E, Bernhardt BA, Spinner NB, Sankar PL, Mulchandani S. “Set in Stone” or “Ray of Hope”: Parents’ Beliefs About Cause and Prognosis After Genomic Testing of Children Diagnosed with ASD. J Autism Dev Disord. 2017;47:1453-1463.
Rhoades RA, Scarpa A, Salley B. The importance of physician knowledge of autism spectrum disorder: results of a parent survey. BMC Pediatrics. 2007;7:37-40.
Ben‐Itzchak E, Ben‐Shachar S, Zachor DA. Specific neurological phenotypes in autism spectrum disorders are associated with sex representation. Autism Research. 2013;6:596-604.
Simpson G. US children with emotional and behavioral difficulties: data from the 2001, 2002, and 2003 National Health Interview Surveys, US Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control; 2005.
Holtmann M, Bölte S, Poustka F. Autism spectrum disorders: Sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Dev Med Child Neurol. 2007;49:361-366.
Hartley SL, Sikora DM. Sex differences in autism spectrum disorder: an examination of developmental functioning, autistic symptoms, and coexisting behavior problems in toddlers. J Autism Dev Disord. 2009;39:1715.
Geelhand P, Bernard P, Klein O, Van Tiel B, Kissine M. The role of gender in the perception of autism symptom severity and future behavioral development. Molecular Autism. 2019;10.
Chaidez V, Fernandez YGE, Wang LW, Angkustsiri K, Krakowiak P, Hertz-Picciotto I, Hansen RL. Comparison of maternal beliefs about causes of autism spectrum disorder and association with utilization of services and treatments. Child Care Hlth Dev. 2018;44:916-925.
Hanson E, Kalish LA, Bunce E, Curtis C, McDaniel S, Ware J, Petry J. Use of complementary and alternative medicine among children diagnosed with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2007;37:628-636.
Cadman T, Eklund H, Howley D, Hayward H, Clarke H, Findon J, Xenitidis K, Murphy D, Asherson P, Glaser K. Caregiver burden as people with autism spectrum disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder transition into adolescence and adulthood in the United Kingdom. J Am Acad Child Psy. 2012;51:879-888.
Dempsey I, Keen D. A review of processes and outcomes in family-centered services for children with a disability. Early Child Spec Educ. 2008;28:42-52.
Biber K, Cankorur H, Akçay Zn, Şumnulu B. Çocukları Okul Öncesi Eğitime Devam Eden Annelere Otizm Spektrum Bozukluğuna Yönelik Farkındalık Eğitimi. Electronic Turkish Studies. 2018;13;345-362.
Haney JL, Houser L, Cullen JA. Parental Perceptions and Child Emotional and Behavioral Problems in Autism. J Autism Dev Disord. 2018;48:12-27.
Güleç-Aslan Y, Cihan H, Altın D. Otizm Spektrum Bozukluğu Tanılı Çocuk Sahibi Annelerin Deneyimleri. Elektronik Sosyal Bilimler Dergisi. 2014;13:96-111.
Mire SS, Raff NS, Brewton CM, Goin-Kochel RP. Age-related trends in treatment use for children with autism spectrum disorder. Res Autism Spectr Disord. 2015;15:29-41.
Zuckerman KE, Lindly OJ, Sinche BK, Nicolaidis C. Parent health beliefs, social determinants of health, and child health services utilization among US school-age children with autism. J Dev Behav Pediatr. 2015;36:146.
Gölbaşı H: Sivas İl Merkezi’nde Otizm Spektrum Bozuklukları Yaygınlığı Ve Sağlık Çalışanlarının Otizm Spektrum Bozukluklarına Yönelik Bilgi ve Tutumları. Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Aile Hekimliği Anabilim Dalı. Uzmanlık Tezi. 2018; Sivas.