Çölyak Hastalarının Eşlerinde Bakım Yükü ve Etkileyen Faktörlerin İncelenmesi

Amaç: Araştırma, çölyak hastalığı olan bireylerin eşlerinde bakım yükü ve etkileyen faktörlerin incelenmesi amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışma Sanko Üniversitesi hastanesinin gastroenteroloji polikliniğinde gerçekleştirilmiştir. Araştırma örneklemini, haziran-kasım 2019 tarihleri arasında, çölyak hastalığı olan ve düzenli takip için polikliniğe başvuran, 72 hasta ve eşleri oluşturmuştur. Veri toplama aracı olarak, Tanıtıcı Bilgi Formu, Zarit Bakıcı Yük Ölçeği, Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği ve Çölyak Hastalarında Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi anketi kullanılmıştır. Anketler yüz yüze görüşme tekniği ile araştırmacı tarafından uygulanmıştır. Yüzde ve korelasyon analizi kullanılarak değerlendirilmiş-tir. Bulgular: Çölyak hastalarının eşlerinin Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamasının 49.18±16.81 olduğu saptanmıştır. Çölyak hastalarının aylık geliri ile Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamaları arasında negatif yönde, hastalara tanı konulduktan sonra geçen süre ile pozitif yönde anlamlı bir kore-lasyon saptanmıştır. Hastaların Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği puan ortalamaları ile eşlerinin Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortalamaları arasında pozitif yönde, Çölyak Hastalarında Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi anketi puan ortalamaları ile eşlerinin Zarit Bakıcı Yük Ölçeği puan ortala-maları arasında negatif yönde anlamlı bir korelasyon olduğu saptanmıştır. Sonuç: Araştırmada, çölyak hastalarının eşlerinde bakım yükünün orta düzey olduğu bulunmuştur. Hastanın aylık gelirinin, çölyak tanısı aldıktan sonra geçen süre, anksiyete ve depresyon düzeyinin ve yaşam kalitesinin bakım yükünü etkilediği ve bakım yükünü en çok etkileyen faktörün hasta-nın yaşam kalitesi olduğu sonucuna varılmıştır. Bakım verenlerin bakım yüklerinin azaltılmasının, çölyak tanısı olan hastaların tedavi sürecine olumlu yansıyacağı düşünülmektedir.

An Investigation of the Burden of Care Borne By the Spouses of Celiac Patients and The Factors Affecting it

Objective: The present study aims to examine the burden of care borne by the spouses of patients with celiac disease and the factors affecting it. Material and Method: The study was carried out in the gastroenterology outpatient clinic of Sanko University Hospital. The study sample consisted of 72 patients with celiac disease, who applied to the outpatient clinic for regular follow-up between June and November 2019, and their spouses. The introductory Information Form, Zarit Caregiver Burden Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale, and Health-Related Quality of Life Question-naire for Celiac Patients were used as the data collection tools. The questionnaires were applied by the researcher via face-to-face interviews. The data obtained were evaluated using a percentage and correlation analysis. Results: The mean Zarit Caregiver Burden Scale score of the spouses of celiac patients was 49.18±16.81. There was a negative correlation between the monthly income of celiac patients and the Zarit Caregiver Burden Scale mean scores. This correlation was significantly positive when it came to the time elapsed after diagnosis was made. There was a positive correlation between the Hospital Anxiety and Depression Scale mean scores of the patients and their spouses’ mean scores on the Zarit Caregiver Burden Scale, and a negative correlation between the celiac patients’ mean scores for the Health-Related Quality of Life Questionnaire and their spouses’ mean scores on the Zarit Caregiver Burden Scale. Conclusion: In the study, it was found that the care burden of the spouses of celiac patients was moderate. It was concluded that the monthly income of the patients, the time elapsed after the diagnosis of celiac disease, the level of anxiety and depression, and quality of life affected the burden of care, and that quality of life was the factor that affected it most. It was thought that reducing the burden of care borne by caregivers would positively affect the treatment process of patients diagnosed with celiac disease.

PDF

___

1. Kahaly GJ, Frommer L, Schuppan D. Celiac disease and endocrine autoimmunity-the genetic link. Autoimmun Rev 2018; 17: 1169-75.
2. Lindfors K, Ciacci C, Kurppa K et al. Coeliac disease. Nat Rev Dis Primers 2019; 5: 3.
3. Singh P, Arora A, Strand TA et al. Global prevalence of celiac disease: Systematic review and meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol 2018; 16: 823-36 .
4. Caio G, Volta U, Sapone A et al. Celiac disease: a comprehensive current review. BMC Med 2019; 17: 142.
5. Ludvigsson JF, Roy A, Lebwohl B, Green PH, Emilsson L. Anxiety and depression in caregivers of individuals with celiac disease-A population-based study. Dig Liver Dis 2017; 49: 273-9.
6. Roy A, Minaya M, Monegro M et al. Partner burden: A common entity in celiac disease. Dig Dis Sci 2016; 61: 3451-9.
7. Addolorato G, Mirijello A, D'Angelo C et al. Social phobia in coeliac disease. Scand J Gastroenterol 2008; 43: 410-5.
8. Sipal S, Sezikli M, Dindar G. Çölyak Hastalarında Depresyon ve Cinsel Disfonksyon sıklığı, hormo-nal dengenin cinsel disfonksiyonun üzerine etkile-rinin belirlenmesi. Akademik Gastroenteroloji Dergisi 2017; 16: 18-25.
9. Sainsbury K, Marques MM. The relationship between gluten free diet adherence and depressive symptoms in adults with coeliac disease: A systematic review with meta-analysis. Appetite 2018; 120: 578-88.
10. Singh P. Caring for a celiac partner: Gluten, but not worry free. Dig Dis Sci 2016; 61: 3378-80.
11. Atagün Mİ, Balaban ÖD, Atagün Z, Elagöz M, Yılmaz Özpolat A. Kronik hastalıklarda bakım ve-ren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar 2011; 3: 513-52.
12. Ay S, Ünübol H, Ezer S, Omay O, Hizli Sayar G. Yaşlı hastalara bakım verenlerin bakım verme yükleri ve başa çıkma biçimleri ile depresyon ve anksiyete düzeyleri arasındaki ilişkinin değerlendi-rilmesi. Family Practice & Palliative Care 2017; 2: 38-44.
13. Ciacci C, D'Agate C, De Rosa A et al. Self-rated quality of life in celiac disease. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216-20.
14. Ciacci C, De Rosa A, de Michele G et al. Sexual behaviour in untreated and treated coeliac patients. Eur J Gastroenterol Hepatol 1998; 10: 649-51.
15. Hallert C, Granno C, Hulten S et al. Living with coeliac disease: controlled study of the burden of illness. Scand J Gastroenterol 2002; 37: 39-42.
16. Hauser W, Gold J, Stallmach A, Caspary WF, Stein J. Development and validation of the Celiac Disease Questionnaire (CDQ), a disease-specific health-related quality of life measure for adult patients with celiac disease. J Clin Gastroenterol 2007; 41: 157-66.
17. Lee AR, Ng DL, Diamond B, Ciaccio EJ, Green PH. Living with coeliac disease: survey results from the U.S.A. J Hum Nutr Diet 2012; 25: 233-8.
18. Lee AR, Ng DL, Zivin J, Green PH. Economic burden of a gluten-free diet. J Hum Nutr Diet 2007; 20: 423-30.
19. Mustalahti K, Lohiniemi S, Collin P, Vuolteenaho N, Laippala P, Maki M. Gluten-free diet and quality of life in patients with screen-detected celiac disease. Eff Clin Pract 2002; 5: 105-13.
20. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980; 20: 649-55.
21. Ozlu A, Yıldız M, Aker T. Zarit bakıcı yük ölçeğinin şizofreni hasta yakınlarında geçerlilik ve güvenilirlik çalışması. Nöropsikiyatri Arşivi 2009; 46: 38-42.
22. Aydemir O. Validity and reliability of Turkish version of Hospital Anxiety and Depression Scale). Turk Psikiyatri Derg 1997; 8: 280-7.
23. Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand 1983; 67: 361-70.
24. Cakmak A. Ankara’da yaşayan 19-65 Yaş Arası Çölyak hastalarının beslenme durumlarının yaşam kalitesi. Hacettepe üniversitesi sağlık bilimleri enstitüsü. Diyetetik programı. Yayınlanmamış yüksek lisans tezi. Ankara. 2013.
25. Clappison E, Hadjivassiliou M, Zis P. Psychiatric Manifestations of Coeliac Disease, a Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients 2020; 12:142.
26. Zampieron A, Daicampi C, Martin A, Buja A. Quality of life in adult celiac disease in a mountain area of northeast Italy. Gastroenterol Nurs 2011; 34: 313-9.
27. Martinez-Martinez MI, Alegre-Martinez A, Garcia-Ibanez J, Cauli O. Quality of life in people with coeliac disease: Psychological and socio- economic aspects. Endocr Metab Immune Disord Drug Targets 2019; 19: 116-20.
28. Satherley RM, Coburn SS, Germone M. The impact of celiac disease on caregivers' well-being: An integrative review. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2020; 70: 295-303.
29. Ozsan D. Çölyak hastalığı olan bireylerin beslen-me alışkanlıkları ve genel sağlık durumlarının de-ğerlendirilmesi. Haliç Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Beslenme ve Diyetetik. (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi). İstanbul, 2013.
30. Aydın O, Kahramanoglu-Aksoy E, Yener Akpınar M, Göktaş Z. Yetişkin Çölyak hastalarının glütensiz diyete uyumu. Bes Diy Derg 2019; 47: 51-8.
31. Grudeva L. Gluten-Free Diet- Social burden and impact on the quality of life in adult patients-cases from practice. J IMAB 2019; 25: 2689-91.
32. Al-Qefari SN, Al-Twijri AW, Al-Adhadh AM, Al-Rached OA, Al-Jarallah B. Health-related quality of life among patients with celiac disease in Saudi Arabia. Ann Med Health Sci Res 2018; 8: 74-7.
33. Hauser W, Stallmach A, Caspary WF, Stein J. Predictors of reduced health-related quality of life in adults with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther 2007; 25: 569-78.
34. Guennouni M, Elkhoudri N, Bourrhouat A, Hilali A. Assessment of quality of life in children, adolescents, and adults with celiac disease through specific questionnaires: review. Nutrition Clinique et Metabolisme 2020; 34: 1-7.