Meltem Çatalbaş, Gülay Manav, Ayşe Ferda Ocakçı

Kalp hastalığı olan down sendromlu çocukların ebeveynlerinin umutsuzluk düzeylerine aile merkezli hemşirelik yaklaşımı

Amaç: Araştırma kalp hastalığı olan down sendromlu çocuklara sahip ebeveynlerin umutsuzluk düzeylerine aile merkezli hemşirelik yaklaşımın etkisini değerlendirmek amacıyla deneysel olarak gerçekleştirilmiştir. Yöntem: İstanbul’da bir devlet hastanesinde Mart–Mayıs 2013 tarihleri arasında yapılan çalışma; çocuk kardiyoloji ve kardiyovasküler cerrahi servisinde yatan veya poliklinik kontrolüne gelen kalp hastalığı olan down sendromlu çocuğa sahip 40 ebeveyn deney, 37 ebeveyn kontrol grubu olmak üzere 77 ebeveyn ile birlikte yapılmıştır. Araştırmada ‘aile tanılama formu’ ve ‘Beck Umutsuzluk Ölçeği’ kullanılmıştır. Araştırmacı tarafından geliştirilen ‘Down Sendromlu Eğitim Kitapçığı’ ile deney grubunda yer alan ebeveynlere eğitim verilmiştir. Araştırmanın verileri bilgisayar ortamında analiz edilmiştir. Verilerin değerlendirilmesinde; ki-kare, iki grup arasındaki farkı t-testi, grup içi tekrarlı ölçümlerin karşılaştırılmasında eşleşmiş grup t-testi kullanılmıştır.Bulgular: Çocuğun yaşamında ve bakımında ailenin merkezi bir rol oynadığını kabul eden aile merkezi yaklaşımla eğitim alan ebeveynlerin umutsuzluk önce puan ortalaması (x±8.37), umutsuzluk sonra ortalamasından (x±4.10) yüksek bulunmuş olup umutsuzluk azalmıştır (p<0.001). Eğitim almayan ebeveynlerin ise umutsuzluk önce puan ortalaması (x±8.75), umutsuzluk sonra puan ortalamasından (x±11.37) düşük bulunmuş olup umutsuzluk artmıştır (p=0.006). Aile merkezli eğitim alan ebeveynlerin umutsuzluk düzeyleri incelendiğinde, eğitim öncesi ve sonrasındaki umutsuzluk puanları arasındaki fark istatiksel olarak anlamlı bulunmuştur.Sonuç: Çalışmanın sonucunda, Kalp Hastalığı olan Down Sendromlu bir çocuğun ebeveynlerinin yaşayacakları umutsuzlukla baş etmelerinde aile merkezli hemşirelik yaklaşımın önemini ön plana çıkartmaktadır.

Anahtar Kelimeler:

Aile merkezli hemşirelik, down sendromu, ebeveyn umutsuzluğu, kalp hastalığı olan çocuk, özürlü

Family-oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and down syndrome

Objective: This experimental research was carried out in order to assess the effect of “family oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and Down syndrome.”Methods: The research was conducted with 77 parents having a child both with Down syndrome and cardiac disease in cardiology and cardiovascular surgery department or policlinics in a public hospital in Istanbul between March and May 2013: 40 of them as experimental group and 37 others as research control group. In this study, ‘family identification form’ and ‘Beck Desperation Scale’ were used. Parents in the research group were trained through ‘Education Booklet for Children with Down Syndrome’ developed by the researcher. The data of the research were analyzed in computer environment. Regarding the data analysis; chi-square, t-test for the difference between two groups, and matched group t-test of for the comparison of repetitive measurements were used.Results: It is found out that before desperation point average (x±8.37) of parents, who accept the central role of family concerning a child’s life and care and were educated with family oriented approach, was higher than after desperation average (x±4.10) leading a decrease in desperation (p<0.001). Before desperation point average for parents who didn’t get education was lower (x±8.75) than after desperation average (x±11.37) leading an increase in desperation (p=0.006). Analyzing the desperation levels of parents who had family-oriented education, it was determined that the difference between desperation scores before and after education was statistically significant. Conclusion: The result of this study highlights the importance of family-oriented nursery approach in terms of parents who have a child with Down syndrome and cardiac disease dealing with despair.

Keywords:

Family-oriented nursery, down syndrome, parent despair, child with cardiac disease, disabled,

PDF

___

Fidler D. The emerging down syndrome behavioral phenotype in early childhood implications for practice. Infants and Young Children. 2005; 18(2): 86-103.
Sobrinho JG, Goiçalvez MJR, Soutinho MEP. Atençâoà criança e ao adolescente com sindrome de down. in:Santoro JR, organizador. Ecología e desenvolvimento human. Sao Paulo (SP): FUNPEC. 2008; 985-993.
Fitzgerald P, Leonard H, Pikola TJ, Bourke J, Hammond G. Hospital admissions in children with down syndrome: Experience of a population-based cohort followed from birth. PLOS One. 2013; 8(8).
Truitt M, Biesecker B, Capone G, Bailey T, Erby L. The role of hope in adaptation to uncertainty: The experience of caregivers of children with Down syndrome. Patient Educ Couns. 2012; 87: 233-238.
Bull MJ and the Committee on Genetics. Clinical report-Health supervision for children with Down syndrome. Am Acad Pediatrics. 2011; 128(2): 393-406.
Flanders L, Tulloh R. Cardiac problems in down syndrome. Paediatrics And Child Health. 2010; 21(1): 25-31.
Dabrowska A, Pisula E. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. J. Intellec Disabil Res. 2010; 54(3): 266-280.
Acar M. Zihinsel ve fiziksel özürlü çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeyinin incelenmesi [yüksek lisans tezi]. Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü; 2009.
Tekinarslan İC. A comparison study of depression and quality of life in Turkish mothers of children with down syndrome, cerebral palsy, and autism spectrum disorder. Psychol Rep. 2013; 112(1): 266-287.
Bahar A, Bahar G, Savaş HA, Parlar S. Engelli çocukların annelerinin depresyon ve anksiyete düzeyleri ile stresle başa çıkma tarzlarının belirlenmesi, Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi. 2009; 4(11): 97-112.
Dale MTG, Solberg Q, Holmstrom H, Landolt MA, Eskedal LT, Volrath ME. Well-being in mothers of children with congenital heart defects: a 3-year follow-up. Qual Life Res. 2013; 22: 2063-2072.
Ocakçı A. Çocuğun aile merkezli bakımı. Zonguldak: Dökel Matbaası; 2006. s.5-135.
Kyle G. Caring for a child with down’s syndrome in the acute care setting. Nurs Child Young People. 2012; 24(4): 18-22.
Seber G, Dilbaz N, Kaptanoğlu C, Tekin D. Umutsuzluk ölçeği: Geçerlilik ve güvenirliği. Kriz Dergisi. 1993; 1(3): 139-142.
Durak A. Beck umutsuzlık ölçeği (BUÖ) geçerlik ve güvenirlik çalışması. Türk Psikoloji Dergisi. 1994; 9(3): 1-11.
Akbulut N. The relationshıp between vocational maturity and hopelessness among female and male twelfth grade students [yüksek lisans tezi]. Ortadoğu Teknik Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü; 2010.
Akmaniş B. Otistik çocuğu olan annelerin algıladıkları sosyal desteğe göre umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi [yüksek lisans tezi]. Maltepe Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü; 2005.
Ogston PL, Mackintosh VH, Mayers BJ. Hope and worry in mothers of children with an autism spectrum disorder or Down syndrome. Research in Autism Spectrum Disorders. 2011; 5: 1378-1384.
Grant S, Cross E, Wralth JE, Jones S, Mahon L, Lomax M, Bigger B, Hare D. Parental social support, coping strategies, resilience factors, stress, anxiety and depression levels in parents of children with MPS III (Sanfilippo syndrome) or children with intellectual disabilities (ID). J Inherit Metab Dis. 2013; 36: 281-291.
Deniz ME, Dilmaç B, Arıcak OT. Engelli çocuğa sahip olan ebeveynlerin durumluk-sürekli kaygı ve yaşam doyumlarının incelenmesi. Uluslararası İnsan Bilimleri Dergisi. 2009; 6(1): 953-968.
Snyder CR. Hope theory: Rainbows in the mind. Psychological Inquiry. 2002; 13: 249-275.
Baker-Ericzen MJ, Brookman-Frazee L, Stahmer A. Stress levels and adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. 2005; 30: 194-204.
Horton TV, Wallander, JL. Hope and social support as resilience factors against psychological distress of mothers who care for children with chronic physical conditions. Rehabilitation Psychology. 2001; 46: 382-399.
Piven J, Chase G, Landa R, Wrozek M, Gayle J, Cloud D, Folstein S. Psychiatric disorders in the parents of autistic individuals. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1991; 30: 471-8.
Lawoko S, Soares JJF. Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases, and parents of healthy children. J Psychosom Res. 52 (2002) 193-208.
Gilmore L, Cuscelly M. Observational assessment and maternal reports of motivation in children and adolescents with down syndrome. Am J Intellect Dev Disabil. 2011; 116: 2: 153-164.
Nunes MDR, Dupas G. Independence of children with down syndrome: the experiences of families. Lev Lat Am Enfermagem. 2011; 19(4): 985-93.