Üçüncü Basamak Sağlık Hizmeti Veren Bir Merkezde İzlenen Prematüre Bebeklerin Sağlık, Eğitim, Rehabilitasyon ve Sosyal Alanlardaki Karşılanmamış Gereksinimleri

Amaç: Antenatal ve neonatal bakım koşullarındaki iyileşmelere bağlı olarak prematüre bebeklerin mortalite oranları azalmıştır. Mortalitedeki azalmaya rağmen, kısa ve uzun dönemde bebeklerin morbiditelerinin arttığı; sağlık sorunları ve gelişimsel riskleri açısından sağlıklı yaşıtlarına göre farklı hizmet modelleri ile izlenmeleri gerekliliği ortaya çıkmıştır. Riskleri ya da özel gereksinimleri nedeniyle izlemde olan prematüre bebeklerin sağlık, eğitim-rehabilitasyon ve sosyal hizmetler alanlarında gereksinimlerinin olduğu bilinmektedir. Bu araştırmada, en iyi koşulların sağlandığı üçüncü basamak sağlık hizmeti veren bir merkezde izlenen bebeklerin sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve sosyal gereksinimlerinden karşılanmamış gereksinimlerinin ve "hizmet açığının" saptanması araştırılmıştır.Gereç ve Yöntemler: Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine başvuran prematüre bebekler ve çocuklar, uzmanlar tarafından değerlendirildi. Bu değerlendirmede çocukların var olan sağlık, eğitim-rehabilitasyon ve sosyal hizmetler gereksinimleri ve bu gereksinimlerin karşılanıp karşılanmadığı "hizmet gereksinimi uzman formu" ile saptandı. Bulgular: Araştırmaya yaşları 4-39 ay (%25-75 aralığı: 9-22.5) olan 42 prematüre bebek dahil edildi. Birinci basamak sağlık hizmetlerinden %55'inin, eğitim-rehabilitasyon ve sosyal hizmetlerden % 36'sının ve üçüncü basamak sağlık hizmetlerinden %14'ünün karşılanmadığı ve hizmet açığı olduğu saptandı. Sonuç: Araştırmada, prematüre bebeklerin, üçüncü basamak bir sağlık merkezinde, "bütüncül izlem modeli" ilkelerine göre izlenmelerine ve ülkemiz koşullarına göre en iyi bakımı ve izlemi almalarına karşın gerek sağlık gerekse eğitimrehabilitasyon, sosyal hizmetler yönünden "hizmet açığı" olduğu saptanmıştır. Bu açığın devam etmesine neden olan koşulların belirlenmesi ve önlenmesine yönelik stratejilerin geliştirilmesi gereklidir.

Unmet Needs of Premature Babies in Health, Education, Rehabilitation and Social Services: A Tertiary Center Experience

Objective: The mortality rate of premature infants has decreased with the improvements in antenatal and neonatal care. Despite this decrease, the short- and long-term morbidity is increasing and requires specialized follow-up models for health and developmental risks. It is already known that premature infants at risks or with special needs have specific health, education, rehabilitation and social services requirements. The aim of the study was to determine the rate of unmet needs of premature infants in the health, education, rehabilitation and social services fields in a tertiary care situation with optimum conditions. Material and Methods: Premature infants and children that presented to Ankara University School of Medicine's Pediatrics and Developmental Pediatrics Outpatients Department were evaluated by specialists. During the assessment, the health, education-rehabilitation and social services needs and unmet needs were determined using the "Children with unmet needs Evaluation Form".results: Forty-two premature infants aged 4-39 months were enrolled. The percentage of unmet needs was 55%, 36%, and 14% in the primary health care, education-rehabilitation and social services, and tertiary health care needs fields respectively. conclusion: There were unmet needs in the health care, education-rehabilitation and social services fields even when premature infants were followed by means of a medical home model and a tertiary care unit with optimum conditions. More studies are needed to determine the causes of continuing unmet needs in these fields and to develop preventive strategies to decrease the rate of unmet needs.

___

  • 1. Wen SW, Smith G, Yang Q, Walker M. Epidemiology of preterm birth and neonatal outcome. Semin Fetal Neonatal Med 2004;9:429-35.
  • 2. Ward RM, Beachy JC. Neonatal complications following preterm birth. BJOG 2003;110:8-16.
  • 3. Stephens BE, Vohr BR. Neurodevelopmental outcome of the premature infant. Pediatr Clin N Am 2009;56:631-46.
  • 4. Kelly MM. The medically complex premature infant in primary care. J Pediatr Health Care 2006;20:367-73.
  • 5. Robertson CM, Watt MJ, Dinu IA. Outcomes for the extremely premature infant: What is new? And where are we going? Pediatr Neurol 2009;40:189-96.
  • 6. Saigal S, Doyle LW. An overview of mortality and sequel of preterm birth from infancy to adulthood. Lancet 2008;371: 261-9.
  • 7. Aylward GP. Neurodevelopmental outcomes of infants born prematurely. J Dev Behav Pediatr 2005;26:427-40.
  • 8. Eras Z, Dizdar EA, Kanmaz G, Guzoglu N, Aksoy HT, Altunkaya GB, et al. Neurodevelopmental outcomes of very low birth weight preterm infants treated with poractant alfa versus beractant for respiratory distress syndrome. Am J Perinatol 2014;31:463-8.
  • 9. Engle PL, Black MM, Behrman JR, Cabral deMello M, Gertler PJ, Kapiriri L, et al. Strategies to avoid the loss of developmental potential in more than 200 million children in the developing world. Lancet 2007;369:229-42.
  • 10. Homer CJ, Klatka K, Romm D, Kuhlthau K, Bloom S, Newacheck PW. A review of the evidence for the medical home for children with special health care needs. Pediatrics 2008;122:e922-27.
  • 11. Medical Home Initiatives for Children with Special Needs Project Advisory Committee. The Medical Home. Pediatrics 2002;110:184- 6.
  • 12. Council on Children with Disabilities. Role of the medical home in family-centered early intervention services. Pediatrics 2007;120:1153-8.
  • 13. Litt JS, McCormick MC. Care coordination, the family-centered medical home, and functional disability among children with special health care needs. Acad Pediatr 2015;15:185-90.
  • 14. Eras Z, Atay G, Alyamaç DE, Bingöler Pekcici BE, Dilmen U. Üçüncü basamak sağlik hizmeti veren bir hastanede taburculuk sonrasinda bütüncül izlem modeli ile izlenen çok düşük doğum ağırlıklı bebeklerin düzeltilmiş 12-18 ayda gelişimsel değerlendirmesi. İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi 2011;18:174-9.
  • 15. WHO World Report on Disability. Geneva, World Health Organization, http://www.who.int/disabilities/world_report/2011.
  • 16. Clements KM, Barfield WD, Avadi MF, Wilber N. Preterm birth associated cost of early intervention services: An analysis by gestational age. Pediatrics 2007;119(4):e866-74.
  • 17. Nageswaran S, Silver EJ, Stein RE. Association of functional limitation with health care needs and experiences of children with special health care needs. Pediatrics 2008;121:994-1001.
  • 18. Newacheck PW, Houtrow AJ, Romm DL, Kuhlthau KA, Bloom SR, Van Cleave JM, et al. The future of health insurance for children with special health care needs. Pediatrics 2009;123:e940-7.
  • 19. Fulda KG, Johnson KL, Hahn K, Lykens K. Do unmet needs differ geographically for children with special health care needs? Matern Child Health J 2013;17:505-11.
  • 20. Brown NM, Green JC, Desai MM, Weitzman CC, Rosenthal MS. Need and unmet need for care coordination among children with mental health conditions. Pediatrics 2014;133:e530-7.
  • 21. Bang AT, Bang AR, Baitule S, Deshmukh M, Reddy H. Burden of morbidities and the unmet need for health care in rural neonates - a prospective observational study in Gadchiroli, India. Indian Pediatr 2001; 38: 952-65.
  • 22. Ertem IO, Dogan DG, Gok CG, Kizilates SU, Caliskan A, Atay G, et al. A guide for monitoring child development in low- and middleincome countries. Pediatrics 2008;121:e581-9.
  • 23. Bayley N. Nature and purpose of the scale. In: Bayley N (ed). Bayley Scales of Infant Development. Orlando: The Psychological Corporation, 1993.
  • 24. T.C. Sağlık Bakanlığı Bebek ve Çocuk İzlem Protokolü; sbu.saglik. gov.tr/Ekutuphane/Yayin/420.
  • 25. Hintz SR, Kendrick DE, Vohr BR, Poole WK, Higgins RD; National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) Neonatal Research Network. Community supports after surviving extremely low-birth-weight, extremely preterm birth: Special outpatient services in early childhood. Arch Pediatr Adolesc Med 2008;162:748-55.
  • 26. Jarjour IT. Neurodevelopmental outcome after extreme prematurity: A review of the literature. Pediatr Neurol 2015;52:143-52.
  • 27. United States Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration, Maternal and Child Health Bureau. The national survey of children with special health care needs chartbook 2009-2010. Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services, 2010.
  • 28. Dünya Sağlık Örgütü, http://www.who.int/immunization/ monitoring_surveillance/data/en
  • 29. Hill KS, Freeman LC, Yucel RM, Kuhlthau KA. Unmet need among children with special health care needs in Massachusetts. Matern Child Health J 2008;12:650-61.
  • 30. Feldman HM, Buysse CA, Hubner LM, Huffman LC, Loe IM. Patient protection and affordable care act of 2010 and children and youth with special health care needs. J Dev Behav Pediatr 2015;36:207- 17.
  • 31. Kuo DZ, Cohen E, Agrawal R, Berry JG, Casey PH. A national profile of caregiver challenges among more medically complex children with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med 2011;165:1020-6.
  • 32. World Health Organization Action Plan 2014-2021. "Better Health for Persons with Disabilities, 2013. www.who.org.
Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi-Cover
  • ISSN: 1307-4490
  • Başlangıç: 2007
  • Yayıncı: -
Sayıdaki Diğer Makaleler

Nazal Glioma: Yenidoğanın Nadir Bir Konjenital Anomalisi

Sevim ÜNAL, Ayşegül ADABAĞ, Deniz GÖNÜLAL, Halime NAYIR BÜYÜKŞAHİN, Fatih Alper AKCAN, Volkan CAN

Çocuklarda Nefes Tutma Atakları

Hüseyin PER, Ayşe KAÇAR BAYRAM

Henoch-Schönlein Purpuralı Çocuklarda Helikobakter Pylori Sıklığı

Ayhan Gazi KALAYCI, Murat HÖKELEK, Ozan ÖZKAYA, Gürkan GENÇ, Gönül ÇALTEPE, Özlem YÜCE

Tromboza Eğilimin Eşlik Ettiği Wolfram Sendromu

Esra BASKIN, Kaan GÜLLEROĞLU, Özlem AYDOĞ, Sare GÜLFEM AKYÜZ, Namık YAŞAR ÖZBEK

Yenidoğan Döneminde Bir CHARGE sendromu Olgusu

Ahmet YAĞMUR BAŞ, Bahar ÇUHACI ÇAKIR, Aysun KARA UZUN, Alkım ÖDEN AKMAN, Nihal DEMİREL

CMV Mononükleozis, Direkt Coombs Testi (-) Hemolitik Anemi ve Mononükleozis, Direkt Coombs Testi (-) Hemolitik Anemi ve Trombositopeni Birlikteli rombositopeni Birlikteliği

Zafer BIÇAKÇI

Abernethy Malformasyonu: Konjenital Ekstrahepatik Portokaval Şantın Nadir Nedeni

Yeliz ÇAĞAN APPAK, Erhun KASIRGA, Güzide DOĞAN, Serdar TARHAN

Üriner Sistem Taşı Olan Çocuk Hastaların Klinik ve Metabolik Özellikleri

Esra BASKIN, Cem AYGÜN, Engin MELEK, Kaan Savaş GÜLLEROĞLU, Umut Selda BAYRAKÇI

Süt Çocukluğu Döneminde Bir Pansitopeni Nedeni: B12 Vitamini Eksikliği

Nilden TUYGUN, Barış MALBORA, Can Demir KARACAN, Emine POLAT, Halise AKÇA

Kalıtsal Pıhtılaşma Faktör Eksiklikleri: Tek Merkez Deneyimi

Neşe YARALI, Pamir IŞIK, Abdurrahman KARA, Bahattin TUNÇ, Zülfikar AKELMA