Hikmet Gülşah TANYILDIZ, Gürses ŞAHİN, Şule TOPRAK, Ceyhun BOZKURT, Haşim KİRAZ, Zilan UĞURLU, Nazmiye YÜKSEK, Ulya ERTEM, Şule YEŞİL

Çocukluk çağı kanser hastaları ile ailelerinin tedavi ve izlem sürecinde yaşadığı ekonomik ve psikososyal sorunlar

Amaç: Dr. Sami Ulus Kadın Doğum ve Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Onkoloji Kliniği’nde tedavi edilmiş kanserli çocuk hastaların ve yakınlarının bu süreçte karşılaştıkları psikososyal ve ekonomik sorunları belirlemek. Gereç ve Yöntemler: Dr. Sami Ulus Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hastanesi Çocuk Onkoloji Kliniği’nde 1996–2015 yılları arasında tedavi görmüş ve şu anda hastalıksız olarak izlemde olan toplam 100 hasta ve yakını ile görüşülerek yaşadıkları psikososyal ve ekonomik sorunlara ilişkin anket soruları yönlendirildi. Bulgular: Hastalarımızın çoğu Ankara dışı illerden gelmekte idi. Hasta ailelerinin %80’inin ortalama aylık gelirinin ailenin gereksinimlerini karşılama düzeyinin altında olduğu ve sadece %16’sının ek geliri olduğu saptandı. Hasta grubunda ailelerimizin %93’ü ek ekonomik destek almışlardı. Yirmi beş aile (%25) tedavi süresince sahip oldukları bazı mal varlıklarını satmak zorunda kalmıştı. Kırk dokuz (%49) aile tanıdık ve akrabalarından borç almıştı ya da bankadan kredi çekmişti. Annelerin %43’ünün tedavi sırasında ve sonrası ciddi psikolojik sorunlar yaşadığı, psikolojik sorunlarla başa çıkabilmek için ailelerin %40’ında tedavi döneminde dini ibadetlere eğilimde artış olduğu gözlendi. Hastalarımızın %83’ünün eğitimlerinde 1–2 yıl gibi bir kayıp yaşandığı görüldü. Çıkarımlar: Çocukluk çağı kanser hastaları ve aileleri tedavi sürecinde ve sonrasında önemli oranda psikosoyal ve ekonomik sorunlar yaşamaktadır. Kanserde, tıbbi tedavi ile psikososyal desteğin bir uyum içerisinde yürütülmesi tedavi başarısını artıran önemli bir etmendir. Hastanın ve ailesinin hastalıkla tanıştığı ilk andan başlayarak tüm hayat boyunca psikososyal destek mekanizmalarına gereksinim vardır. Ülkemizde ulusal olarak bu yönde geliştirilecek sosyal destek programları ve bu programın yürütüleceği zemini oluşturacak yasal düzenlemelere gereksinim vardır.

Economic and psychosocial problems experienced by pediatric with cancer patients and their families during the treatment and follow-up process

Aim: To identify the psychosocial and economic problems of the pediatric patients with cancer who were treated at the Dr. Sami Ulus Obstetrics and Gynecology and Child Health and Diseases Training and Research Hospital’s Pediatric Oncology Department and their relatives during this process. Material and Methods: We interviewed a total of 100 patients who were treated at Dr. Sami Ulus Obstetrics and Gynecology and Child Health and Diseases Hospital’s Pediatric Oncology Department between 1996 and 2015, and were now followed up without treatment and their relatives using survey questions on the psychosocial and economic problems they experienced. Results: Most of patients were from provinces outside Ankara. The average monthly income was below the level that would meet the family needs in 80% of the families and only 16% had extra income. Additional economic support had been received by 93% of the families in the patient group. Twenty-five families (25%) had been forced to sell property during the treatment. Forty-nine (49%) families had borrowed money from acquaintances and relatives or had taken out a bank loan. Serious psychological problems were experienced during and after the treatment by 46% of the mothers; 41% of the families had used religious procedures more commonly during the treatment period to cope with the psychological problems. Education was subject to a 1–2 year pause in 83% of the patients. Conclusion: Childhood-age patients with cancer and their families experience significant psychosocial and economic problems during and after the treatment process. Providing medical treatment and psychosocial support in harmony is an important factor that increases the success of cancer treatment. The patient and the family will require psychosocial support mechanisms throughout life, starting from the moment they face the disease. Developing national social support programs and legal regulations to form a basis for such programs are required in our country.

PDF

___

1. Kutluk T. Çocukluk çağı kanserlerinin epidemiyolojisi. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Sürekli Tıp Eğitimi Etkinlikleri. Herkes için çocuk kanserlerinde tanı sempozyum dizisi. No: 49. Mayıs 2006. p. 11–5.
2. Orak OS, Sezgin S. Caregiver Burden in Family Members of Cancer Patients. J Psychiatr Nurs 2015; 6: 33–9.
3. Ülger E, Alacacıoğlu A, Gülseren AŞ, et al. Psychosocial Problems In Cancer and the Importance of Psychosocial Oncology. Deu Med J 2014; 28: 85–92.
4. Larsen LS. Effectiveness of a counseling intervention to assist family caregivers of chronically ill relatives. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv 1998; 36: 26–32.
5. Chino F, Peppercorn J, Taylor DH Jr, et al. Self-reported financial burden and satisfaction with care among patients with cancer. Oncologist 2014; 19: 414–20.
6. Delgado-Guay M, Ferrer J, Rieber AG, et al. Financial Distress and Its Associations With Physical and Emotional Symptoms and Quality of Life Among Advanced Cancer Patients. Oncologist 2015; 20: 1092–8.
7. Stommel M, Collins CE, Given BA. The costs of family contributions to the care of persons with dementia. Gerontologist 1994; 34: 199–205.
8. Rivera HR. Depression symptoms in cancer caregivers. Clin J Oncol Nurs 2009; 13: 195–202.
9. Allen SC, Stefanie S. Religious involvement among cancer patients, associations adjustment and quality of life. In: Thomas GP, Alen C, editors. Sherman, faith and health: psychological perspectives. First edt. London: New York, The Guildford Press; 2001. p. 167–95.
10. Gansler T, Kaw C, Crammer C, et al. A population-based study of prevalence of complementary methods use by cancersurvivors: a report from the American Cancer Society’s studies of cancer survivors. Cancer 2008; 113: 1048–57.
11. Can G, Erol O, Aydiner A, et al. Quality of life and complementary and alternative medicine use among cancer patients in Turkey. Eur J Oncol Nurs 2009; 13: 287–94.
12. Lin HR, Bauer-Wu SM. Psycho-spiritual well-being in patients with advanced cancer: an integrative review of the literature. J Adv Nurs 2003; 44: 69–80.
13. Arslan M. Türk toplumunda geleneksel dinî yaşam ve halk inançları taşrada yaşayan insanlar arasında uygulamalı bir çalışma. Değerler Eğitimi Dergisi 2003; 1: 23–46.
14. Pérez JE, Rex Smith A, Norris RL, et al. Types of prayer and depressive symptoms among cancer patients: the mediating role of rumination and social support. J Behav Med 2011; 34: 519–30.