Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren, kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır. Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi oldukça önemlidir. Aile sisteminin öneminden hareketle bu araştırmada, merkezlerden hizmet alan nöromüsküler hasta ailelerinin sosyo-demografik özelliklerinin ortaya konması amaçlanmıştır. Bu kapsamda, Nöromüsküler Hastalıklar Merkezlerinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan, araştırmaya katılmaya istekli olduğunubelirten 126 gönüllü nöromüsküler hasta aile üyesi ile görüşülmüştür. Araştırma sonuçlarına göre; ailelerin nöromüsküler hastalarının tanısının çoğunlukla duchenne müsküler distrofi (DMD) olduğu, % 50'sinin gelirlerinin ihtiyaçlarını karşılamadığı, % 51,6'sının tedavi masraflarının bütçelerini orta düzeyde etkilediği, % 77,8'inin herhangi bir kurum veya kuruluştan yardım almadığı, % 84'ünün herhangi bir dernek veya sivil toplum kuruluşuna üye olmadığı, en çok köyden/kasabadan gelen ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı görülmüştür. Ailelerin % 89,7'sinin hastalarının sağlığı ile ilgili sağlık personelinden bilgi aldığı, % 85,7'sinin hastalıkla ilgili tıbbi tedavi hizmetinden yararlandıkları, % 50'sinin tedavi sürecinde sosyal çalışmacıdan hizmet aldığı, nöromüsküler hastalıklar merkezinden en çok hastalarının tedavisinin yapılarak sağlığına kavuşmasını ve psikolojik destek sağlanmasını bekledikleri görülmüştür.

The Turkish Ministry of Health, from the 2010 onwards, in its affiliated hospitals, has begun to run and standardize their operations for diagnosis, treatment and rehabilitation services for neuromuscular patients. In these newly-structures centers, the examination of patients and that of families has been attached great importance to ensure effective planning and services provided for the patients. In light of the importance attached to family, in this study, it is aimed to demonstrate the socio-demographic characteristics of the neuromuscular patients' family which receives treatment in one of these centers. To meet this end, 126 voluntary families of neuromuscular disorder patients, being recorded to get treatment in one of the Neuromuscular Disorders Centers between July, 1 and September 30 in 2012, were interviewed. The results of the study are indicated as follows; the early diagnosis of neuromuscular diseases' mostly being Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), 50 % of the patients' being unable to meet their needs, 51,6 % of them having reported the cost of treatments' moderate effect on their budgets, 77,8 % having no support 2-Doç. Dr., Ankara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Sosyal Hizmet Bölümü, İletişim: elifgokcearslan@gmail.comfrom an intuition or a foundation, 84 % having no membership to any associations or non-governmental organizations, 85,7% of the families, commuting from a village or small town, having the hardest time. It was also seen that 89% of the patients received information about the patients' present situation from the health staff, that of 85.7 % benefitted from treatment services, and 50% reported being provided support by social worker, it has been reported that neuromuscular disorders centers were the main source of the necessary treatment and psychological support for the patients to recover from the symptoms of the disease.