ÇOCUKLUK ÇAĞI KANSERİ DENEYİMLEYEN ERGENLERİN BAKIŞ AÇISINDAN HASTALIK VE TEDAVİ SÜRECİ: BİR NİTEL ARAŞTIRMA

Bu nitel tanımlayıcı çalışmanın amacı, çocukluk çağında lösemi ve lenfoma deneyimleyen ergenlerin hastalık ve tedavisüreçlerini kendi bakış açılarıyla tanımlamaktır. Yaşları 12-16 arasında değişen toplam 7 ergenlik çağındaki çocuk çalışmayadâhil edilmiştir. Çocuklar tedaviyi bitirmiş ya da en azından tedavinin hastanede uzun süreli yatışı gerektiren fazınıtamamlamışlardır. Altı yarı yapılandırılmış görüşme sorusu görüşmelere kılavuzluk yapma açısından kullanılmıştır. Algı veanlamlandırma, deneyimler ve psikososyal etkiler şeklindeki üç faklı kategoride toplam 9 tema tanımlanmıştır. Bu temalar: 1)hastalığı tanımlama/yorumlama, 2) başkalarına tavsiyede bulunma 3) gelecek planı, 4) hastanede olmak, 5) tedavi ve yanetkileri, 6) sosyal izolasyon ve ilişkilerdeki değişiklikler, 7) tepki ve etkileşimler, 8) baş etme biçimleri ve 9) psikososyalgelişmedir. Çocukluk çağı kanserlerini deneyimleyen çocukların hastalık ve tedavi sürecine ilişkin bazı psikososyal sorunlaryaşadıkları sonucuna ulaşılmış olup; bu sorunların çözümünde özellikle pediatrik onkolojik sosyal hizmet uygulamalarınaduyulan gereksinime vurgu yapılmıştır.

DISEASE AND TREATMENT PROCESSES FROM THE PERSPECTIVE OF ADOLECENTS WHO HAVE EXPERIENCED CHILDHOOD CANCERS: A QUALITATIVE RESEARCH

The purpose of this qualitative descriptive study was to allow childhood leukemia and lymphoma patients to describe their disease and treatment processes from their own perspectives. A total of 7 children participated. They ranged in age from 12 to 16 years and were either off therapy or had completed at least long-term hospitalization of treatment. Six semistructured interview questions were used to guide the interviews. A total of 9 themes have been defined in three different categories: perception and interpretation, experiences and psychosocial effects. These themes are: 1) identification / interpretation of disease, 2) advice to others 3) future plan, 4) being in hospital, 5) treatment and side effects, 6) social isolation and changes in relationships, 7) reactions and interactions, 8) coping and 9) psychosocial development. It has been concluded that children who experience childhood cancers, have some psychosocial problems related to the disease and treatment process. Especially the need for pediatric oncological social work practices has been emphasized in solving these problems.

___

1. Alvareza, A.J., Scully,R.E., Miller,T.L., Armstrong, D.F., Constined, L.S., Friedman, D.L., Lipshultz, S.E. (2007). Çocukluk çağı kanserlerinde tedavinin uzun dönemdeki etkileri. Current Opinion in Pediatrics, 19, 23-31.

2. Anholt, U.V., Fritz, G.K., Keener, M. (1993). Self-concept in survivors of childhood and adolescent cancer. Journal of Psychosocial Oncology. 11, 1-16.

3. Beser, N. ve Öz, F. (2003) Kemoterapi alan lenfomalı hastaların anksiyete depresyon düzeyleri ve yaşam kalitesi. C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 7(1), 47-58.

4. Britt, D.C. (1992). Thoughts, feelings, and actions: A resrotpective study of the coping efforts of pediatric cancer patients in the context of the home, institution, and community. Dissertation submitted to the Faculty of the Virginia Polytechnic Institute and State University in partial fulfillment of the requirements for the degree of Doctor of Philosophy in Family and Child Development.

5. Docherty, S. & Sandelowski, M. (1999). Focus on qualitative methods: Interviewing children. Research in Nursing& Health, 22 (2), 177-185.

6. Eiser, C., Hill, J.J., & Vance, Y.H. (2000). Examining the psychological consequences of surviving childhood cancer: Systematic review as a research method in pediatric psychology. Journal of Pediatric Psychology. 25 (6), 449-460.

7. Elçigil, A. ve Tuna, S. (2011). Kanser tedavisi biten çocukların yaşadıkları sorunlar ve bakımlarında hemşirenin rolü. Türk Onkoloji Dergisi, 26 (3):134-141.

8. Erci, B. (2007). Attitudes towards holistic complementary and alternative medicine: A sample of healthy people in Turkey. Journal of Clinical Nursing, 16, 761-768.

9. Feeney, D., Juniper, E.F., Ferrie, P. J., Griffith, L. E. (1998). Why not just as the kids? In D. Drotar (Ed.) Measurıng healthrelated quality of life in children and adolescent (1330-1334). London: Lawrewnce Erlbaum.

10. Gibson, F., Aldiss, S., Horstman, M., Kumpunen, S., Richardson, A. (2010). Children and young people’s experiences of cancer care: A qualitative research study using participatory methods. International Journal of Nursing Studies 47,1397– 1407.

11. Gilbar, O. ve Zusman, A. (2007). The correlation between coping strategies, doctor-patient/spouse relationships and psychological distress among women cancer patients and their spouses. Psycho-Oncology, 16 (11), 1010-1018.

12. Gray, R.E., Doan, B.D., Shermer, P., Vatter-Fitzgerald, A., Berry, M.P., Jenkin, R.D.T., Doherty, M.A. (1992). Psychologic adaptation of survivers of childhood cancer. Cancer, 70, 2713-2721.

13. Gunes, A.M., Oren, H., Baytan, B., Bengoa, S.Y., Evim, M.S., Gozmen, S., Tufekci, O., Karapinar, T.H., Irken, G. (2014). The long-term results of childhood acute lymphoblastic leukemia at two centers frm Turkey:15 years of experience with the ALL-BFM 95 protocol. Annals of Hematology, 93 (10):1677-1684.

14. Gültekin, Z., Pınar, G., Pınar, F., Kızıltan, G., Doğan, N., Algıer, L.ve Diğ. . (2008) Akciğer kanserli hastaların yaşam kaliteleri ve sağlık bakım hizmet beklentileri. Uluslararası Hematoloji-Onkoloji Dergisi, 18 (2), 99-106.

15. Hicks, J., Bartholomew, J., Ward-Smith, P., Hutto, CJ. (2003). Quality of life among childhood leukemia patients. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 20 (4), 192-200.

16. Huijsmans, M. (2012). Coping in childhood cancer survivors. Bachelor thesis Psychology and Health Department Psychology and Health, Medical Psychology, Tilburg University.

17. Işıkhan, V., Kömürcü, Ş., Özet, A. ve diğ. (2005). The status of alternative treatment in cancer patients in Turkey. Cancer Nursing, 28, 355-362.

18. Işıkhan, V. (2007). Kanser Ve Sosyal Destek. Toplum ve Sosyal Hizmet, 18 (1), 15-29.

19. Kazak, A.E., Alderfer, M., Rourke, M.T., Simms, S., Streisand, R., Grossman, J.R. (2004). Posttraumatic stress disorder (PTSD) and posttraumatic stress symptoms (PTSS) in families of adolescent childhood cancer survivors. J Pediatr Psychol, 29 (3):211-9.

20. Kübler-Ross, E. (1997). Ölüm ve Ölmek Üzerine. İstanbul: Boyner Holding Yayınları.

21. Linet, M.S., Ries, L.A.G., Smith, M.A., Tarone, R.E., Devesa, S.S. (1999). Cancer surveillance series: Recent trends in childhood cancer incidence and mortality in the United States. Journal of the National Cancer Institute, 91 (12), 1051- 1058.

22. Lopez, D.A. (2011). Transition experiences of adolescent survivors of childhood cancer: A qualitative investigation. A dissertation submitted in partial fulfillment of the requirements for the degree of Doctor of Philosophy Department of Psychological and Social Foundations College of Education University of South Florida.

23. Madan-Swain, A., Brown, R.T., Sexson, S.B., Baldwin, K. (1994). Adolescent cancer survivors: Psychosocial and familial adaptation. Psychosomatics, 35, 453-459.

24. Merleau-Ponty, M. (1965). What is Phenomenology? Cross Currents. 6 (1), 59-70.

25. Munhill, P.L. (1993). Nursing research: A qualitative prespective. New York: National League for Nursing Press.

26. Murray, J. S . (2002). A qualitative exploration of psychosocial support for siblings of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing, 17, 327-337.

27. Pendley, J.S., Dahlquist, L.M., Dreyer, Z.A. (1997). Body image and psychosocial adjustment in adolescent cancer survivors. Journal of Pediatric Psychology, 22, 29-43.

28. Özbaran, B. ve Erermiş, S. (2006). Kanser tedavisi gören çocuk ve gençlerde uzun süreli izlem sürecinde psikososyal özelliklerin tanımlanması ve genel yaklaşım ilkeleri. Klinik Psikiyatri, 9:185-190.

29. Patterson, J.M., Holm, K.E., Gurney, J.G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitative analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psychooncology. 13 (6):390-407.

30. Pendley, J.S., Dahlquist, L.M., Dreyer, Z. (1997). Body image and psychosocial adjustment in adolescent cancer survivors. J Pediatr Psychol, 22 (1):29-43.

31. Pınar, G., Algıer, L., Çolak, M. ve Ayhan, A. (2008). Jinekolojik kanserli hastalarda yaşam kalitesi. Uluslararası Hematoloji Onkoloji Dergisi, 18 (3), 141-149.

32. Ronen, G. M., Rosenbaum, P., Law, M., Streiner, D. L. (1999). Health-related quality of life in childhood epilepsy: The results of children’s participation in identifying the components. Developmental Medicine & Child Neurology, 41 (8), 554- 559.

33. Shankar, S., Robison, L., Jenney, M.E., Rockwood, T.H., Wu, E., Feusner, J., Bhatia, S. (2005). Healt-related quality of life in young survivors of childhood cancer using the Minneapolis-Manchester Quality of Life-Youth Form. Pediatrics, 115 (2), 435-442.

34. Sloper, P., Larcombe, I., Charlton, A. (1994). Psychosocial adjustment of five-year survivors of childhood cancer. Journal of Cancer Education, 9, 581-588.

35. Smith, M.A., Altekruse, S.F., Adamson, P.C., Reaman, G.H., Seibel, N.L. (2014). Declining childhood and adolescent cancer mortality. Cancer, 120 (16), 2497-2506.

36. Stern, M., Norman, S.L., Zevon, M.A. (1993). Adolescents with cancer: Self-image and perceived social support as indexes of adaptation. Journal of Adolescent Research, 8, 124-142.

37. Tanyas, B. (2014). Nitel Araştırma Yöntemlerine Giriş: Genel İlkeler ve Psikolojideki Uygulamaları. Elestirel Psikoloji Bulteni. 5, 25-38.

38. Taşkıran, H. (2010). Kanserli bireylerde algılanan sosyal desteği etkileyen bazı etmenlerin incelenmesi: Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Hastanesi Örneği (Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi). Hacettepe Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.

39. Tuncay, T. (2009). Genç kanser hastalarının hastalık anlatılarının güçlendirme yaklaşımı temelinde analizi. Toplum ve Sosyal Hizmet, 20(2), 69-87.

40. Yıldırım, B., Acar, M. ve Tuncay, T. (2013). Onkoloji alanında sosyal hizmet uzmanlarının görevleri ve kanıta dayalı değerlendirme. Toplum ve Sosyal Hizmet, 24(1), 169-190.

41. Wilkins, K.L, Woodgate, R.L.(2005). A review of qualitative research on the childhood cancer experience from the perspective of siblings: a need to give them a voice. J Pediatr Oncol Nurs. 22(6):305-19.