Tetikte Hayatlar: Epileptik Bireylere Bakım Verenlerin Yaşadığı Sorunlar Ve Baş Etme Becerileri

Konu ve Amaç: Hastalıklar hastayı ve hasta yakınlarını ekonomik, duygusal, psikolojik ve sosyal yönden etkilemektedir. Bu çalışmanın konusu olan epilepsi hastalığı da hem epileptik bireyin hem de ona bakım verenin yaşam kalitesini ve sosyal işlevselliğini kısıtlayan bir hastalıktır. Bu çalışma, epilepsi hastalarına bakım verenlerin yaşadıkları sorunları ve bu sorunlarla baş etme becerilerini konu edinmiştir. Gereç ve Yöntem: Epileptik bireylere bakım veren 10 kişiye amaçlı ve kartopu örnekleme yöntemiyle ulaşılmış olup yarı yapılandırılmış soru formuyla mülakatlar gerçekleştirilmiştir. Sonrasında bu görüşmeler deşifre edilerek analiz edilmiştir. Bulgular: Epileptik bireylere bakım veren kişilerin hastalık sebebiyle ekonomik, sosyal, psikolojik sorunlar yaşadığı; ancak bu sorunlarla mücadele edebilmek için de çeşitli baş etme mekanizmaları geliştirdikleri görülmüştür. Sonuç: Epileptik bireye bakım verenlerin yaşam kalitesinin düştüğü ve sosyal işlevselliklerinde azalma meydana geldiği gözlenmiştir. Hastalığın özelliği sebebiyle bakım verenlerin hayatları iki kelimeyle özetlenmiştir: tetikte hayatlar.

Lives On Alert: The Problems And Coping Skills Experienced By Those Who Care For Epileptic Individuals

Subject and Purpose: Diseases affect the patient and his relatives economically, emotionally, psychologically and socially. Epilepsy disease, which is the subject of this study, is a disease that limits the quality of life and social functionality of both the epileptic person and the caregiver. In this study, the problems of caregivers of epilepsy patients and their ability to cope with these problems were considered. Material and Method: 10 people who care for epileptic individuals were reached with the purposeful and snowball sampling method and interviews were conducted using a semi-structured questionnaire. These interviews were then decoded and analyzed. Results: It was found that people who care for epileptic individuals experience economic, social and psychological problems due to the disease, but they also develop various coping mechanisms to cope with these problems. Conclusion: It has been observed that the quality of life of the caregivers of the epileptic individual decreases and their social functionality decreases. Due to the nature of the disease, the lives of the caregivers are summarized in two words: lives on alert.

Keywords:

Epilepsy Coping Skills, Care Giving, Caregiver Burden,

PDF

___

Akıncı, Ayşe. Epilepsi Hastalığı Olan Çocukların Annelerinde Depresyon ve Anksiyete. Elazığ: Fırat Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Tıpta Uzmanlık Tezi, 2014.
Alçı, Emine. Epilepsili Çocukların Okul Yaşantısına İlişkin Karşılaşılan Güçlükler. Sivas: Cumhuriyet Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik Programı, Yüksek Lisans Tezi, 1996.
Arpacı, Baki. “Epilepsili Hastanın Ekonomik Yönü”. Epilepsi Dergisi 5 / 2 (1999), 80-84.
Arslan, Güven. Epilepsi Hastalarının Yakınlarında Anksiyete Depresyon ve Yaşam Kalitesi Üzerine Etkileri. Düzce: Düzce Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı, Tıpta Uzmanlık Tezi, 2016.
Atagün, Murat İlhan vd.. “Kronik Hastalıklarda Bakım Veren Yükü”. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar Dergisi 3 / 3 (2011), 513-552.
Başkale, Hatice vd.. “Epilepsili Çocukların Annelerinin Yaşam Doyumu ve Başa Çıkma Tutumları”. Güncel Pediatri 17 / 2 (2019), 265-278.
Bek, Semai - Gökçil, Zeki. “Epilepsi ve Askerlik”. Epilepsi Dergisi 13 / 1 (2007), 12-16.
Fazlıoğlu, Kerim vd.. “Çocukluk Çağı Epilepsisinin Aileye Etkisi”. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar 2 / 2 (2010), 190-205.
Görgülü, Ülkü - Fesci, Hatice. “Epilepsi İle Yaşam: Epilepsinin Psikososyal Etkileri”. Göztepe Tıp Dergisi 26 / 1 (2011), 27-32.
Hallaç, Saliha - Öz, Fatma. “Aile Kavramına Kuramsal Bir Bakış”, Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar Dergisi 6 / 2 (2014), 142-153.
Kaplan, Cengiz. “Epilepsi Hastalarında Evlenme ve Çocuk Sahibi Olma Sorunsalı”. Epilepsi Dergisi 24 / 3 (2018), 132. 10.14744/epilepsi.2018.66049
Karakis, Ioannis vd.. “Caregiver Burden in Epilepsy: Determinants and Impact”. Hindawi Publishing Corporation (2014), 1-9. http://dx.doi.org/10.1155/2014/808421
Özaydın Aksun, Zerin. Epilepsi Hastalarının Yakınlarının Nöbet Sırasındaki Davranışları ve Bunun Epilepsi Hakkındaki Bilgilerle İlişkisi. Ankara: Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı, Tıpta Uzmanlık Tezi, 2011.
Sarpdağı, Yakup. Epilepsili Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Yükü ve Umutsuzluk Düzeyinin İncelenmesi. Erzurum: Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Halk Sağlığı Hemşireliği ABD, Yüksek Lisans Tezi, 2018.
Sedef, Nesibe Neşe. Epilepsi Hastalarına Bakım Verenlerin Bakım Verme Yükünün İncelenmesi. Adana: Çukurova Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Hemşirelik ABD, Yüksek Lisans Tezi, 2017.
Türkbay, Tümer vd.. “Epilepsili Çocuklarda Bilişsel, Davranışsal ve Duygusal Sorunların Gözden Geçirilmesi”. Epilepsi Dergisi 6 / 1 (2000), 22-27.
Uysal, Serap - Ercan, Tuğba. “Epilepsi, Spor, Psikososyal Yaşam”. Türk Pediatri Arşivi 40 (2005), 68-71.
WHO, World Health Organisation. “Epilepsy”. Erişim 03 Nisan 2021. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy