Metabolik Sorunu Olan Çocuğun Ebeveynlerinin Bakım Yükünün Algılanan Sosyal Destek ve Yaşam Kalitelerine Etkisinin İncelenmesi

Amaç: Metabolik sorunu olan çocuğun ebeveynlerinin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitelerine etkisinin incelenmesi amacıyla yapıldı. Yöntem: Araştırmanın örneklemini Gazi Yaşargil Eğitim Araştırma Hastanesi endokrin bölümüne başvuran 90 çocuk hastanın ebeveynleri oluşturmakta olup, araştırma tanımlayıcı ilişki arayıcı olarak yapıldı. Araştırmada, “Zarit Bakım Yükü Ölçeği”, “Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği” ve “Yaşam Kalitesi Ölçeği” kullanıldı. Veriler sayı, yüzdelik, ortalama, student t testi, kruskal wallis ve pearson korelasyon ile analiz edildi. Bulgular: Araştırmaya katılan ebeveynlerin; yaş ortalaması 30.21±6.10 yıl ve %78.9’u çocukların annesidir. Çocukların % 52.2’ sinin kız, %32.2’si fenilketonüri, %21.1’nin biotidinaz eksikliği tanısı aldığı belirlendi. Ebeveynlerin bakım yükü puan ortalaması 45.17±9.08, yaşam kalitesi puan ortalaması 20.51±3.35, algılanan sosyal destek puan ortalaması 40.20±8.55 olarak bulundu.Ebeveynlerin bakım yükü, algılanan sosyal destek ve yaşam kaliteleri arasında ve yaşam kaliteleri ile algılanan sosyal destek düzeyleri arasında negatif yönde önemli bir ilişki olduğu belirlendi (p<0.05). Sonuç:Ebeveynlerin bakım yükü ile yaşam kalitesi ve algılanan sosyal destek düzeyi arasında önemli bir ilişki olduğu, algılanan sosyal destek düzeyi arttıkça bakım yükünün azaldığı ve yaşam kalitesinin arttığı belirlendi.

Examining the Effect of Caregiver Burden of Parents whose Child has a Metabolic Problem on the Perceived Social Support and Life Quality

Aim: The study was conducted to examine the effects of care burden of parents whose child has a metabolic problem on of perceived social support and quality of life. Methods: This study was carried out as a descriptive-relational study with 90 children and their parents who came to endocrine department of the Gazi Yaşargil Training and Research Hospital. Zarit Maintenance Load Scale, Multidimensional Perceived Social Support Scale and Quality of Life Scale were used. Numbers, mean, percantage, student t test, kruskal wallis and pearson correlation were used in evaluation of the data. Result: Parents who participated in the study, the mean age of was 30.21 ± 6.10 and 78.9% of the children were mother, 52.2% of the children were females and were diagnosed with 32.2% with phenylketonuria and 21.1% with biotinase deficiency. The average score care burden of the parents was 45.17 ± 9.08, the quality of life score was 20.51 ± 3.35, the perceived social support score was 40.20 ± 8.55. It has been found that there is a negative relationship between care burden of the parents and quality of life, and care burden and perceived social support. It has been found that there is a negative relationship between the quality of life of the parents and the perceived social support (p<0.05). Conclusion: It was determined that there was a significant relationship between care burden, quality of life and perceived social support, as the level of perceived social support of parents increased, the burden of care decreased and life quality increased.

Keywords:

Metabolic diseases caregiver burden, parent,

PDF

___

1.Ak B. Kronik ve Yaşamı Tehdit Edici/Ölümcül Hastalığı Olan Çocuk ve Hemşirelik Yaklaşımı. İçinde: Pediatri Hemşireliği. Conk Z. (Ed). Ankara: Akademisyen Kitapevi; 2013. s. 901-918.
2.Wise PH. The Future Pediatrician: The Challenge Of Chronic İllness. Journal of Pediatrics 2007;151:6-10. doı: 10.1016/j.jpeds.2007.08.013
3.Coşkun T, Yurdakök M. Yenidoğanda Kalıtsal Metabolik Hastalıklar. Ankara: Güneş Tıp Kitabevi, 1. Baskı. 2014.
4.Er DM. Çocuk, Hastalık, Anne-Babalar ve Kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalığı Dergisi 2006;49:155-68.
5.Özşeker E. Organ Transplantasyonu ve Yaşam Kalitesi. Cerrahi Bakım ve Yaşam Kalitesi Sempozyumu Kitabı 2012;39-51.
6.Mollaoğlu M, Tuncay F, Fertelli T. İnmeli Hasta Bakım Vericilerinde Bakım Yükü Ve Etkileyen Faktörler. DEUHYO ED 2011;4(3):125-30.
7.Kasuya, RT, Polgar BP. Caregiver Burden And Burnout A Guide For Primary Care Physicians. Postgraduate Medicine 2000;108 (7): 119-23
8.Kahriman F, Zaybak A. Caregiver Burden And Perceived Social Support Among Caregivers Of Patients With Cancer. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention. 2015;16(8):3313-17. doi:http://dx.doi. org/10.7314/APJCP.2015.16.8.3313
9.Rodakowski J, Skidmore ER, Rogers JC, Schulz R. Role Of Social Support İn Predicting Caregiver Burden. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2012;93(12):2229-36. doi: 10.1016/j.apmr.2012.07.004
10. Sertel M, Tarsuslu Şimşek T, Tütün Yümin E, Bayraktaroğlu F. Kronik Engelli Çocuğa Sahip Annelerde Vücut Algısı, Depresyon Düzeyi ve Yaşam Memnuniyeti Arasındaki İlişkinin İncelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi 2016;37:33-50.
11. Kırbaş Ö, Özkan H. Down Sendromlu Çocukların Annelerinin Aile İşlevlerini Algılama ve Sosyal Destek Düzeylerinin Değerlendirilmesi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi 2013;3(3):171-80.
12. Özmen D, Çetinkaya A. Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadığı Sorunlar. Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi 2012;28(3):35-49.
13. Erdem E, Korkmaz Z, Tosun Ö, Avcı Ö, Uslu N, Bayat M. Kronik Hastalığı Olan Çocukların Annelerinin Bakım Yükü. Sağlık Bilimleri Dergisi 2013;22(2);150-7.
14. İnci FH, Erdem M. Bakım Verme Yükü Ölçeği’nin Türkçeye Uyarlanması, Geçerlilik ve Güvenilirliği. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2008;11(4):85-95.
15. Zimet GD, Dahlem NW, Zimet SG, Farley GK. The Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Journal of Personality Assessment. 1998:52;30-41. doi:http://dx.doi.org/10.1207/s15327752jpa5201_2
16. Eker D, Arkar H. Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin Faktör Yapısı, Geçerlik ve Güvenirliği. Türk Psikoloji Dergisi 1995;34:45-55.
17. Eker D, Arkar H, Yaldız H. Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeğinin Gözden Geçirilmiş Formunun Faktör Yapısı, Geçerlik ve Güvenirliği. Türk Psikiyatri Dergisi 2001;12(1):17-25.
18. Eser E, Lağarlı T, Baydur H, ve ark. Eurohıs (Whoqol-8.Tr) Türkçe Sürümünün Türk Toplumundaki Psikometrik Özellikleri. Türkiye Halk Sağlığı Dergisi 2010;8(3):136-152.
19. Aylaz R, Ağkaya Alahan N, Yetiş G. Kronik Hastalığı Olan Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Verme Yükü. İnönü Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi 2015:4(2):1-5.
20. Riana P, O’Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter, SD, Russell D, et. al. The Health And Well-Being Of Caregivers Of Children With Cerebral Palsy. American Academy of Pediatrics 2005;115:626-36. doı: 10.1542/peds.2004-1689
21. Şahin ZA, Özdemir FK, Küçük D. Kanserli Çocuğu Olan Annelerin Bakım Verme Yüklerinin Belirlenmesi. Yeni Tıp Dergisi 2009;26:153-158.
22. Najafi F, Moafi M. Demographic And Clinical Findings İn Pediatric Patients Affected By Organic Acidemia. Iran J Child Neurol. Spring 2016;10(2): 74-81.
23. Van Wegberg et Al. The Complete European Guidelines On Phenylketonuria: Diagnosis And Treatment. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017;12: 162-8.
24. Kavasoğlu AN, Onay H, Köse M, Durmaz A, Kalkan S, Çoker M ve ark. Yenidoğan Tarama Testinde Biotinidaz Eksikliği Saptanan Bir Olgu. Turkiye Klinikleri Pediatri Dergisi 2014;23 (1): 49-52.
25. Uludağ A, Konjenital Kalp Hastalığı Olan Çocukların Ebeveynlerinde Bakım Yükü Ve Yaşam Doyumu İle Algıladıkları Sosyal Destek Arasındaki İlişki [master’s thesis]. Erzurum: Atatürk Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstirüsü; 2014
26. Karahan AY, Kucuksen S, Yilmaz H, Salli A, Gungor T, Sahin M. Effects Of Rehabılıtatıon Servıces On Anxıety, Depressıon, Care-Gıvıng Burden And Perceıved Socıal Support Of Stroke Caregıvers, Acta Medıca 2014;57 (2): 68–72.
27. Açar A. Organ Transplantasyonu Yapılan Çocukların Ebeveynlerinin Yaşam Kalitesi ve Bakım Yükünün Belirlenmesi [master’s thesis]. Şanlıurfa: Harran Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü; 2018
28. Gülses Z, Yıldırım K, Büyükavcı M. Kanserli Çocukların ve AnneBabalarının Yaşam Kalitesi Diğer Hastalardan Farklı Mı?. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 2014;57:16-23.
29. Shieh SC, Tung HS, Liang SY. Social Support As Influencing Primary Family Caregiver Burden İn Taiwanese Patients With Colorectal Cancer. Journal of Nursing Scholarship 2012;44(3):223–31. doi: 10.1111/j.1547-5069.2012.01453.x
30. Tuncay Özkan F, Mollaoğlu M, Kars Fertelli T. Kronik Hastalığı Olan Bireye Bakım Verenlerde Bakım Yükü ve Sosyal Destek Düzeyi. Literatür Sempozyum 2015;1(8):5-10.
31. Ateş E, Bilgili N. Omurilik Yaralanmalı Bireye Bakım Verenlerde Stresle Baş Etme ve Sosyal Destek. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi 2013;15(3): 1-12.
32. Canarslan H, Ahmetoğlu E. Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşam Kalitesinin İncelenmesi. Trakya Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi 2015;17(1):13-31.
33. Wang J, Shen N, Zhang X, Shen M, Xie A, Howell D, Yuan C. Care burden and its predictive factors in parents of newly diagnosed children with acute lymphoblastic leukemia in academic hospitals in China. Support Care Cancer. 2017 Dec;25(12):3703-3713. doi: 10.1007/s00520-017-3796-3.)
34. Macedo EC, Rangel da Silva L, Santos Paiva M, Pereira Ramos MN. Burden And Quality Of Life Of Mothers Of Children And Adolescents With Chronic İllnesses: An İntegrative Review. Rev. Latino-Am. Enfermagem 2015;23(4):769-77. doi: 10.1590/0104-1169.0196.2613
35. Coşkun Y, Akkaş G. Engelli Çocuğu Olan Annelerin Sürekli Kaygı Düzeyleri İle Sosyal Destek Algıları Arasındaki İlişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi 2009;10:213-27.
36. Ersoy Ö, Çürük N. Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Annelerde Sosyal Desteğin Önemi. Aile ve Toplum Eğitim Kültür ve Araştırma Dergisi 2009;11(5):104-10.