Prof. Dr. Hakan SARI, Hatice GÖKDAĞ, Ahsen Ela KIZILKAYA

ÇÖLYAK HASTALIĞINA SAHİP İLKOKUL ÖĞRENCİLERİNİN OKULDA SOSYO-BİYOLOJİK İHTİYAÇLARININ KARŞILANMASINDA YAŞADIKLARI PROBLEMLERİN İNCELENMESİ: BİR VAKA ÇALIŞMASI YÖNTEMİ

Bütün ülkelerde en önemli besin kaynağı olma özelliği taşıyan tahıl ürünleri insanlar için bu denli önemli olmasına rağmen buğday, arpa ve çavdar gibi tahıllarda bulunan amino asiti genetik yatkınlığı olan bireylerde kronik ince bağırsak hastalığına neden olabilmektedir. Gluten içeren besinlerin tüketilmesiyle birlikte ince bağırsağın doğal yapısının bozulmasına neden olan bu hastalık ‘çölyak’ olarak tanımlanmaktadır. Tek tedavi yöntemi, ömür boyu uygulanması gereken glutensiz diyet olan çölyak hastalığında diyet uygulamanın zorluğu yanında sosyal ve biyolojik ihtiyaçlarının karşılanması açısından da sorunlar yaşanmaktadır. Ülkemizde, çölyaklı öğrencilerin eğitimleri sürecinde okullarda sosyo-biyolojik ihtiyaçlarının karşılanmasıyla ilgili araştırmalar oldukça sınırlıdır. Dolayısıyla bu çalışmada, glutensiz diyet uygulamak durumunda olan ilkokul çağındaki çocukların karşılaştıkları sosyo-biyolojik problemlerin ortaya çıkarılması amaçlanmıştır. İlkokula devam eden çölyaklı bir çocuğun okul ortamında sosyal ve biyolojik ihtiyaçlarının karşılanmasında yaşadığı problemlerin belirlenmesi amacıyla ‘vaka incelemesi yöntemi’ kullanılmıştır. Çalışmada öğrenci, ebeveyn ve öğretmen ile yarı yapılandırılmış görüşmeler yapılmış, elde edilen verilerin analizinde içerik analizi yöntemi kullanılmıştır. Araştırma bulgularına göre öğrencinin okulda diyete uygun yiyecek bulmada, düzenlenen sosyal etkinliklere katılmada problem yaşadığı, hastalığını arkadaşlarıyla paylaşmaktan çekindiği, okul idareci ve öğretmenlerinin farkındalık düzeylerinin artırılarak öğrencilerin yaşamını kolaylaştırıcı tedbirler konusunda daha hassas davranmaları gerektiği sonucuna ulaşılmıştır.

Anahtar Kelimeler:

Çölyak hastalığı, glutensiz diyet, sosyo-biyolojik problemler, özel eğitim, en az sınırlandırılmış eğitim ortamı

AN INVESTIGATION ON THE PROBLEMS IN MEETING SOCIO-BIOLOGICAL NEEDS OF STUDENTS WITH CELIAC DISEASE IN THE SCHOOL: A CASE STUDY

Although cereal products are the most important food sources in all countries and so are important to human beings, the gluten substance found in cereals such as wheat, barley and rye can cause chronic small bowel diseases in individuals with genetic predisposition. This disease is called as 'celiac', which causes deterioration of the natural structure of the small intestine by taking food containing gluten. The only treatment method is the gluten-free diet, which can be a lifelong diet. Celiac disease patients not only suffer from dietary difficulties but also meeting their social and biological needs in different settings such as home, school and in society. In our country, the researches about meeting the social-biological needs in schools of the students with celiac disease are very limited. Therefore, in this study, it was aimed to reveal the socio-biological problems faced by the children in the elementary school age who have to follow a gluten-free diet. In this direction, a 'case study method' was used to determine the problems that a child with celiac disease in primary school is experiencing in meeting the social and biological needs in the school environment. Semi-structured interviews were conducted with the students, parents and teachers in the study, and the data obtained from the interviews were analyzed by content analysis. According to the research findings, it was reached that the students have problems in finding gluten free products at the school, participating in the organized social activities, and sharing the situation with their friends. It was concluded that school administrators and teachers need to be more sensitive about the measures to facilitate the life of the students by increasing their awareness level.

Keywords:

celiac disease gluten-free diet, socio-biological problems, special education, least restricted education environment, indivuduals with chronic ilnesses,

PDF

___

ANONİM, (2005). Gluteni Azaltılmış ve Glutensiz Hale Getirilmiş Gıdalar. (TSE 13143), Ankara: Türk Standartları Enstitüsü (TSE). Arnaiz, P., Filep, S.M., Gartner, S., Guidon, D., Winterger, A.K. (2011). Wie Leben Zöliakie- Betroffene in Der Schweiz. Uni-Basel: Studentisches Forschungsprojekt zum Thema Zöliakie. Arslan, N. (2002). Çölyak Hastalığı (Gluten Sensitif Enteropati) Olan Hastalarımızın Marsh Sınıflamasına Göre Değerlendirilmesi. (Yan Dal Uzmanlık Tezi), İzmir: Dokuz Eylül Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Aydoğdu, S. (2008). Çölyak Hastalığında Ülkemizin Sosyal Sorunları. Selimoğlu, M.A. (Editör). Çölyak Hastalığı. İstanbul: Logos Yayıncılık, 180-192. Aydoğdu, S.; Tümgör, G. (2005). Çölyak Hastalığı. Güncel Pediatri; 2: 4753. Branski, D. Fasano, A.İ Troncone, R. (2006). Latest Developments in the Patogenesis and Treatment of Celiac Disease. J Pediatr; 295300. Catassi, C.; Fabiani, E.; Ratsch, I.M. et al. (1996). The Celiac Iceberg in Italy. A Multicentre Anntigliadin Antibodies Screening for Celiac Disease in Schoolage Subjects. Acta Pediatr Supply; 412: 29-35. Chauan, J.C.; Kumar, P.; Dutta, A.K. et al. (2010).Assessment of Dietary Compliance to Gluten Free Diet and Psychological Problems in Indian Children with Celiac Disease. Indian J Pediatr; 77: 649-54. Cinquetti, M.; Trabucci, C.; Menegazzi, N. et al. (1999). Psychological Problems Connected to the Dietary Restrictions in the Adolescent with Celiac Disease. Ped Med Chir; 21: 279-83. Demir, H.; Yüce, A. (2002). Çölyak Hastalığı ve Otoimmunite. Katkı Pediatri Dergisi; 23: 389-94. Demirçeken, F.G. (2011). Gluten Enteropatisi Klasik Bir Öykü ve Güncel Gelişmeler. Güncel Gastroenteroloji Dergisi, 15(1): 58-72. Ergin, A. (2011). Çölyak Hastalarına Özel Bisküvi, Erişte ve Pide Üretimi (Yüksek Lisans Tezi), Denizli: Pamukkale Üniversitesi Fen Bilimleri Enstitüsü Ertekin, V.; Selimoğlu, M.A.; Küçük, N.; Okçu, N. (2007b) Çölyak Hastalıklı Çocukların Aile Bireylerinde Çölyak Hastalığı Prevalansı. Güncel Pediatri Dergisi, 5(1): 186. Greco, L; Romino, R.; Coto, I.; Di Cosmo, N.; Percopo, S.; Maqlio, M. (2002). The First Large Population Based Twin Study of Coeliac Disease, Gut, 50: 624-628. Greco, L.; Mayer, M.; Ciccarelli, G. et al. (1997). Compliance to a Gluten-free Diet in Adolescents, or ‘What do 300 Celiac Adolescents Eat Every Day?’ Ital Gastroenterol Hepatol; 29: 310-1. Gren PHR, Jabri, B. (2003). Celiac Disease. Lancet, 362: 383-91. Harmancı, Ö. (2008). Erişkin Yaş Grubunda Çölyak Hastalığının Klinik Özellikleri (Yan Dal Uzmanlık Tezi), Ankara: Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü. Hill, I.D., Dirks, M.H.; Liptak, G.S. et al.(2005). Guideline for the Diagnosis and Treatment of Celiac Disease in Children: Recommendations of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr; 40: 1-19. Högberg, L; Magnusson, F.K.; Grodzinsky, E. (2003). Familial Prevelance of Celiac Disease: A Twenty-Year Follow-Up Study. Scand J Gastroenterol, 1: 61-5. Ivarsson, A.; Hernell, O.; Stenlund, H.; Persson, L.A. (2002). Breast Feeding Protects Against Celiac Disease. Am J Clin Nutr; 75: 914-21. Kagnoff, M.F.; Austin, R.K.; Hubert, J.J. (1984). Possible Role for a Human Adenovirus in the Pathogenesis of Celiac Disease. J Exp Med, 160: 1544-57. Keller, K.M. (2003). Klinische Symptomatik: «Zöliakie, ein Eisberg». Monatsschr Kinderheilkd, 151: 706–714. Köksal, G.; Gökmen, H. (2000). Çocuk Hastalıklarında Beslenme Tedavisi. Ankara: Hatiboğlu Yayınları, 281-288. Küçükazman, M.; Ata, N.; Dal, K.; Nazlıgül, Y. (2008). Çölyak Hastalığı. Dirim Tıp Gazetesi, 83: 85-92. Maki, M.; Lohi, O. (2004). Celiac Disease, in: Walker, W.A.; Goulet, O.; Kleinman, R.E. Sherman, P.M.; Shneider, B.L.; Sanderson, I.R. (Eds). Pediatric Gastrointestinal Disease. (4th edititon), Ontario: B.C. Decker: 932-43. Mearin, M.L. (2007). Celiac Disease Among Children And Adolescents. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care, 37: 86-105. Mustalahti, K.; Catassi, C.; Reunanen, A.; Fabiani, E. (2010). The Prevelance of Celiac Disease in Europe: Results of A Centralized, International Mass Screening Project. Ann Med. 42: 587-95. Örün, E. (2005) Çölyak Hastalığı. Klinik Pediatri Dergisi, 4 (2): 63-66. Pynnönen, P.A.; İsometsa, E.T.; Versalo, M.A. (2005). Gluten-Free Diet may Alleviate Depressive and Behavioral Symptoms in Adolescents with Celiac Disease: A Prospective Follow-Up Case-Series Study. BMC Psychiatry; 5: 14. Roma E, Roubani A, Kolia E.(2010). Dietary Compliance And Life Style Of Children With Celiac Disease. J Hum Nutr Diet. 23; 176-82. Sarı, H. (2003). Özel Eğitime Muhtaç Öğrencilerin Eğitimiyle İlgili Çağdaş Öneriler. Ankara: Pegem Yayınları. Schuppan D. (2000). Current Concepts of Celiac Disease Pathogenesis. Gastroenterology; 119: 234-42. Trancone, R.; Auricchio, S. (1999). Celiac Disease in Wyllie, R. Hyams, J.S. (Eds). Pediatric Gastrointestinal Disease (2nd Edition). Philedelphia: WB Saunders Company, 32-6. Wagner, G.; Berger, G.; Sinnreich, U. (2008). Quality of Life in Adolescents with Tereated Coelieac Disease: Inluence of Compliance and Age at Diagnosis. J Pediatr Gastroenterol Nutr, 47: 555-68. Walker-Smith, J.A. (1996). Celiac Disease in Walker, W.A.; Durie, P.R. Hamilton, J.R, Walker-Smith J.A; Watkins, J.B. (Eds). Pediatric Gastointestinal Disease (2nd Edition), St. Louis: Mosby-Year Book Inc;. 840-42. Zimmer, K.P. (2003). Pathopysiologie der Zöliakie, Monatsschr Kinderheilkd: 151: 698–705.