Kronik Hastalığa Sahip Çocuk-Ergen ve Ebeveynlerinin Yaşam Kalitesi Algıları
Amaç: Araştırma, kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynlerin yaşam kalitesi algılarını değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışma, bir üniversitesi hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Polikliniğine başvuran ve çocuk hastalıkları kliniğinde Ekim 2011- Şubat 2012 tarihleri arasında yatan kronik hastalığa sahip 8-18 yaş çocuk-ergen (n:71) ve ebeveynleri (n:71) ile yürütülmüştür. Veriler, Kişisel Bilgi Formu ve Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Verilerin analizi SPSS 15.0 paket programında değerlendirilmiştir. BULGULAR: Ölçekten aldıkları toplam puan ortalaması çocukların 55,8, ergenlerin 58,9’dur. Araştırmada 8- 12 yaş grubu çocuğun yaşam kalitesi algısı değerlendirme puanları ile ebeveynlerin puanları arasında çok güçlü doğrusal bir ilişki olduğu (r=0,908; p
The Perceptions of the Children-Adolescents with a Chronic Disease and Their Parents about Quality of Life
Objective: The aim of this study is to evaluate the perceptions of the children-adolescents with chronic diseases and their parents about the quality of life. Materials and Method: The study was conducted among 8-18 years old children and adolescents with chronic diseases (n: 71) and their parents (n: 71), who were admitted to the pediatric outpatient clinic of a university hospital and hospitalized between October 2011 and February 2012. Data were collected through a “Personal Information Form” and the “Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)”. The analysis of the data was performed using SPSS 15.0 package program. Findings: The mean total scores on the scale were 55,8 and 58,9 for children and adolescents, respectively. It was seen that there was a very strong linear relationship (r=0,908; p
___
- 1. Öztürk C, Ayar D. Tip 1 Diabetes Mellitus’lu çocuklarda yaşam kalitesi ve önemi. DEUHYO ED 2013;6(2):99-101.
- 2. Demirağ S A. Kronik hastalıklar ve yaşam kalitesi. Turkiye Klinikleri J Fam Med-Special Topics 2015;6(6):6-9.
- 3. Eiser C, Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health Technol Assess 2001;5:1-156.
- 4. Sönmez S, Başbakkal Z. Türk çocuklarının pediatrik yaşam kalitesi 4.0 envanterinin (pedsql 4.0) geçerlilik ve güvenilirlik çalışması. Türk Klinik J Pediatr 2007;16:229-37.
- 5. Tayaz E, Koç A. Engelli bireye bakım verenlerde algılanan bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi. Medical Journal of Bakirkoy 2018;14(1):44-52.
- 6. Ulusal Hastalık Yükü Çalışması Sonuçları ve Çözüm Önerileri 2017. Erişim 21 Aralık 2018, at http://www.tip.hacettepe.edu.tr/ekler/pdf/ulusal _program.pdf
- 7. Çavuşoğlu H. Çocuk sağlığı hemşireliği. 10. Baskı. Ankara. Sistem Ofset Basımevi; 2013.
- 8. Erdoğan A, Karaman MG. Kronik ve ölümcül hastalığı olan çocuk ve ergenlerde ruhsal sorunların tanınması ve yönetilmesi. Anadolu Psikiyatr De 2008;9:244-252.
- 9. Er M. Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı Hast. Derg 2006;49:155-68.
- 10. PayotA, Barrington KJ. The quality of life of young children and infants with chronic medical problems: Review of the literature. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2011;41:91-101.
- 11. Durualp E, Kara FN, Yılmaz V, Alaybeyoğlu K. Kronik hastalığı olan ve olmayan çocukların ve ebeveynlerinin görüşlerine göre yaşam kalitelerinin karşılaştırılması. Ankara Univ Tıp Fak Mecm 2010;63(2):55-63.
- 12. Üneri Ö, Çakın Memik N. Çocuklarda yaşam kalitesi kavramı ve yaşam kalitesi ölçeklerinin gözden geçirilmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2007;14:48-56.
- 13. Üneri ÖŞ, Turgut S, Öner P, Bodur Ş, Rezaki B. Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu olan 8-12 yaş grubu çocuklarda yaşam kalitesi değerlendirmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2010;17(1):27-32.
- 14. Kurt AS, Çetinkaya Ş. Lösemili çocuklarda yaşam kalitesi ve hemşirelik bakımı. Fırat Sağlık Hizmetleri Dergisi 2006;3(8):8-12.
- 15. İnal FN, Pekcanlar A. Kronik hastalıklar, hastaneye yatış ve çocuk. Dokuz Eylül Üniv Tıp Fak Derg 2008;22(2):99-105.
- 16. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. The Pedsqltm 4.0: Reliability and validity of the pediatric quality of life inventory tm version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care 2001;39:800-12.
- 17. Çakın Memik N, Ağaoğlu B, Coşkun A, Üneri Ö, Karakaya I. Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin 13- 18 yaş ergen formunun geçerlik ve güvenirliği. Turk Psikiyatri Derg 2007;18(2):1-12.
- 18. Varni JW, Bruwınkle TM, Seid M. The Pedsqltm 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability and validity. Ambul Pediatr 2003;3:329-41.
- 19. Çakın Memik N, Ağaoğlu B, Coşkun A, Karakaya I. Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeğinin 8-12 yaş çocuk formunun geçerlik ve güvenirliği. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 2008;15(2):87-98.
- 20. Klotsche J, Minden, K, Thon, A, Ganser G, Urban A, Horneff G. Improvement in health‐related quality of life for children with juvenile idiopathic arthritis after start of treatment with etanercept. Arthritis care & research 2014;66(2):253-262.
- 21. Sertçelik T, Alkan F, Sapmaz ŞY, Coşkun Ş, Eser E. Doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi. Turk Pediatri Arsivi 2018;53(2).
- 22. Akkuş SY, Ayhan AB. Kronik hastalığı olan çocukların davranışlarının ve yaşam kalitelerinin incelenmesi. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi 2018;1-7. (inpress) doi: 10.12956/tjpd.2018.394
- 23. Sehlo MG, Kamfar HZ. Depression and quality of life in children with sickle cell disease: the effect of social support. BMC Psychiatry 2015;15(1):78.
- 24. Yağcı Küpeli B, Akyüz C, Küpeli S, Büyükpamukçu M. Health-related quality of life in pediatric cancer survivors: a multifactorial assessment including parental factors. J Pediatr Hematol Oncol 2012;34:194-199.
- 25. Taş F, Yılmaz HB. Pediatrik onkoloji hastalarında yaşam kalitesi kavramı. Türk Onkol Derg 2008;23(2):104-7.
- 26. Bhat SR, Goodwın TL, Burwınkle TM, Lansdale MF, Dahl GV, Huhn SL. Profile of daily life in children with brain tumors: An assessment of health-related quality of life. J Clin Oncol 2005;23(24):5493-500.
- 27. McClellan CB, Schatz J, Sanchez C, Roberts CW. Validity of the pediatric quality of life inventory for youth with sickle cell disease. J Pediatr Psychol 2008;33(10):1153–62.