Ağır ve Çoklu Yetersizliği (AÇYE) Olan Çocuk Annelerinin Yaşadıkları Sorunların ve Sorunlarla Baş Etme Yöntemlerinin Belirlenmesi

Öz Bu çalışma, Ağır ve Çoklu Yetersizliği olan çocuk annelerinin yaşamış oldukları sorunları ve sorunlarla baş etme yöntemleri belirlenmiştir. Araştırma nitel araştırma yöntemi esas alınarak olgu bilim modelinde yapılandırılmıştır.  Araştırmanın verileri yarı-yapılandırılmış görüşme tekniği ile toplanmıştır. Ağır ve Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip beş anneyle yapılan görüşmelerle elde edilen veriler betimsel analiz ile çözümlenmiştir. Araştırma sonuçlarına göre annelerin eğitim, sağlık, ulaşım, çevre ve aile ilişkileri, maddi zorluklar ve gelecek kaygısı konularında sorunlar yaşadıkları görülmektedir. Bu sorunlarla baş etmede kendilerini yalnız ve güçsüz hissettikleri bulgularda görülmüştür. Annelerin sorunlarla baş edebilmek için herhangi bir yöntem geliştiremedikleri de görülmüştür.

___

  • Yıldırım, A., & Şimşek, H. (2008). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri [Qualitative research methods in social sciences] (6th Ed). Ankara: Seçkin.
  • Yıkmış, A., & Özbey, F. Y. (2009). Otistik çocuğa sahip annelerin çocuklarının devam ettiği rehabilitasyon merkezlerinden beklentilerinin ve önerilerinin belirlenmesi [Define the expectations of mothers whose autistic children attends to a rehabilitation center]. International Online Journal of Educational Sciences, 1(1), 124-153.
  • Westling, D. L., & Fox, L. (2009). Teaching students with severe disabilities (4th ed.). Columbus, OH: Pearson/ Merrill/Prentice-Hall Publishers
  • Wang, P., & Michaels, C. A. (2010). Chinese families of children with severe disabilities: Family needs and available support. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 34(2), 21-32.
  • Walsh, M., & Wigens, L. (2003). Introduction to research. Cheltenham: Nelson Thornes.
  • Türnüklü, A. (2000). Eğitimbilim araştırmalarında etkin olarak kullanılabilecek nitel biraraştırma tekniği: Görüşme. Kuram ve Uygulamada Egitim Yönetimi Dergisi, 6(4), 543-559.
  • Tekin-İftar, E., & Kutlu, M. (2014). Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların aileleri: Aileleri anlama ve birliği kurma [Families of children with autism spectrum disorders: Understanding families and building unity]. E. Tekin-İftar (Ed.) Otizm spektrum bozukluğu olan çocuklar ve eğitimleri (3. Baskı) [Autism spectrum disorder in children and education] içinde (3th ed., ss. 523-554). Ankara: Vize Yayıncılık.
  • Tekin-Ersan, D., & Kizir, M. (2016). Williams sendromu olan bireylerin ailelerinin deneyimlerinin ve karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi [Determining experiences and difficulties of parents who have children with williams syndrome]. Ankara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 17(3), 299316.
  • Şen, E. (2004). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler [Difficulties of families with disabled child] (Unpublished master’s thesis, Mersin University, Institute of Health Sciences, Mersin, Turkey). Retrieved from http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi. (Thesis Number 156345)
  • Şafak, P. (2013). Ağır ve çoklu yetersizliği olan çocukların eğitimi [Education of children with severe and multiple disabilities] (2. baskı). Ankara: Vize Yayıncılık.
  • Sucuoğlu, B., Diken, İ.H., Demir, Ş., Ünlü, E., & Şen, A. (2010). Özel eğitim terimler sözlüğü [Special education vocabulary of terms]. Ankara: Maya Akademi.
  • Sucuoğlu, B. (1995). Özürlü çocuğu olan anne-babaların gereksinimlerinin belirlenmesi [Assessment of the needs of the parents of exceptional children]. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 2(1), 10-18.
  • Sturges, J. E., & Hanrahan, K. J. (2004). Comparing telephone and face-to-face qualitative interviewing: A research note. Qualitative Research, 4(1), 107-118.
  • Sterbova, D., & Kdlacek, M. (2014). Deaf-blindness: Voices of mothers concerning leisure-time physical activity and coping with disability. Acta Gymnica, 44(4), 193-201.
  • Sloper, P., & Turner, S. (1992). Service needs of families of children with severe physical disability. Child: Care, Health and Development, 18(5), 259-282.
  • Seligman, M., & Darling, R. B. (2017). Ordinary families, special children: A systems approach to childhood disability. New York, NY: Guilford Publications.
  • Sarı, H. (2013). Çoklu yetersizliği olan öğrenciler [Students with multiple disabilities]. İ. H. Diken (Ed.), Özel eğitime gereksinimi olan çocuklar ve özel eğitim [Children with special education needs and special education] içinde (ss. 449-496, 8th Ed.). Ankara: Pegem Yayınları.
  • Sardohan-Yıldırım, E., & Akçamete, G. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip annelerin erken çocukluk özel eğitimi hizmetleri sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi [Determination of difficulties encountered by mothers having children with multiple disabilities during early childhood special education services process]. Cumhuriyet International Journal of Education, 3(1), 74-89.
  • Saban, A. (2008). Okula ilişkin metaforlar [Metaphors about school]. Kuram ve Uygulamada Eğitim Yönetimi, 55, 459-496.
  • Redmond, B., & Richardson, V. (2003). Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life‐threatening intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16(3), 205-218.
  • Milli Eğitim Bakanlığı. (2012). Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği [Regulation of special education services]. https://orgm.meb.gov.tradresinden elde edilmiştir.
  • Mevzuatı Geliştirme ve Yayın Genel Müdürlüğü. (2009). Özürlü Bireylere Uygulanacak Destek Eğitim Programları ve Eğitim Giderlerinin Karşılanmasına Dair Yönetmelik [Regulation on Supporting Education Programs and Education Expenses to be Applied to Disabled Persons]. http://mevzuat.meb.gov.tr_adresinden elde edilmiştir.
  • Mevzuatı Geliştirme ve Yayın Genel Müdürlüğü. (2005). Evde Bakım Hizmetleri Sunumu Hakkında Yönetmelik [Regulation on the Provision of Home Care Services]. http://www.mevzuat.gov.tr adresinden elde edilmiştir.
  • McIntyre, L., Kraemer, B. R., Blacher, J., & Simmerman, S. (2004). Quality of life for young adults with severe intellectual disability: Mothers' thoughts and reflections. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 29(2), 131-146.
  • Lazarus, R. S. (1993). Coping theory and research: Past, present, and future. Psychosomatic Medicine, 55(3), 234247.
  • Lafçı, D., Öztunç, G., & Alparslan, Z. N. (2014). Zihinsel engelli çocukların (mental retardasyonlu çocukların) anne ve babalarının yaşadığı güçlüklerin belirlenmesi [Determining the difficulties that parents of mentally retarded children encounter]. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 3(2), 723-735.
  • Kurt, A. S., Tekin, A., Koçak, V., Özpulat, Ö., & Önat, H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler [Living difficulties for parents of children with mental disability]. Türkiye Klinikleri Journal of Pediatrics, 17(3), 158-163.
  • Kowalski, E. (2007). Individual education programs. In L. J. Lieberman (Ed.), Paraeducators in physical education: A training guide to roles and responsibilities (pp. 71-131). USA: Human Kinetics.
  • Kırcaali-İftar, G., & Tekin-İftar, E. (2009). İleri derecede ve çoklu yetersizliği olan çocukların eğitimi [Education of children with severe and multiple disabilities]. G. Akçamete (Ed.),Genel eğitim okullarında özel gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim [Students with special needs in general education schools and special education] içinde (pp. 527-544). Ankara: Kök Yayıncılık.
  • Karpat, D., & Girli, A. (2012). Yaygın gelisimsel bozukluk tanılı cocukların anne-babalarının yas tepkilerinin, evlilik uyumlarının ve sosyal destek algılarının incelenmesi [The analysis of grief marital adjustment and perceived social support of parents of childeren with pervasive development disorder]. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 13(2), 69-85.
  • Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri [Hardships undergone by mothers with handicapped children, hopelessness and social support from family]. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(4), 315-322.
  • Kaner, S. (2004). Engelli çocukları olan ana babaların algıladıkları stres, sosyal destek ve yaşam doyumlarının incelenmesi [Perceived stres, social support and life satisfaction in parents with disabled children].Yayınlanmamış Araştırma Raporu, Ankara Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri, Ankara.
  • Hill, M. G. (2015). Aklımın aklı: Psikoloji [Psychsmart] (2. Baskıdan Çev. Mithat Durak, Emre Şenol Durak, Ufuk Kocatepe). Ankara: Nobel.
  • Hardman, M. L., Drew, C. J., & Egan, M. W. (2017). Human exceptionality: School, community, and family (12th Ed.). Boston: Pearson/Allyn and Bacon.
  • Hackett, P. M. W., & Schwarzenbach, B. (2016). Ethnographic cavcats. In P. M. W. Hackett (Ed.), Qualitative research methods in consumer psychology: Ethnography and culture (pp. 53-66). New York, NY, London: Routledge
  • Graungaard, A. H., & Skov, L. (2007). Why do we need a diagnosis? A qualitative study of parents’ experiences, coping and needs, when the newborn child is severely disabled. Child: Care, Health and Development, 33(3), 296-307.
  • Glesne, C. (2013). Nitel araştırmaya giriş [Becoming qualitative researchers] (2. Baskı) (A. Ersoy ve P. Yalçınoğlu, Çev.). Ankara: Anı Yayıncılık. (Orijinal kitabın yayın tarihi 2011)
  • Giangreco, M. F. (2006). Foundational concepts and practices for educating students with severe disabilities. In M. E. Snell & F. Brown (Eds.), Instruction of students with severe disabilities (6th ed., pp. 1-27). Upper Saddle River, NJ: Pearson Education/Prentice-Hall.
  • Eldeniz Çetin, M. (2013). Ağır ve çoklu yetersizliği olan bireylerin tercihlerinin değerlendirilmesi ve seçim yapma becerisinin öğretimi [Preference assessment in individuals with profound and multiple disabilities and teaching choice-making] (Unpublished doctoral thesis, Gazi University, Institute of Educational Sciences, Ankara, Turkey). Retrieved from http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi. (Thesis Number 333504)
  • Demirbilek, M. (2013). Zihinsel engelli bireylerin ve ailelerinin gereksinimleri [The needs of mentally disabled individuals and their families]. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care, 7(3), 58-64.
  • Çuhadar, S. (2013). İleri derecede ve çoklu yetersizlikleri olan öğrenciler [Students with severe and multiple disabilities]. A. Cavkaytar (Ed.). Özel eğitim [Special education] içinde (ss. 237-250). Ankara: Vize Yayıncılık.
  • Coşkun, Y., & Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki [The relation which between anxiety level of the mothers who have disabled children and social support]. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 10(1), (213-227)
  • Cavkaytar, A., & Diken İ. H. (2006). Özel eğitime giriş [Introduction to special education] (2nd Ed.). Ankara: Kök Yayıncılık.
  • Bruce, S. M. (2011). Severe and multiple disabilities. In J. M. Kauffman & D. P. Hallahan (Eds.), Handbook of special education (pp. 291-303). New York and London: Routledge
  • Bahçıvanoğlu-Yazıcı, A., & Akçin, N. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocukların annelerinin çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin betimlenmesi [Describing mother's opinions about development process of their children with multiple disability]. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD), 15(2), 335-356.
  • Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş., & Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi [Review of hardships undergone by families with mentally retarded children]. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9(9), 69-77.
  • Akın, O. (2015). İstanbul’da ulaşım sorunu ve metrobüs çözümü [Transportation problems and metrobus solutions in Istanbul]. The Journal of Academic Social Science,3(9), 474-488
  • Akçamete, G., & Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi [Determination of the needs of mothers with hearing impaired children]. Özel Eğitim Dergisi, 2(2), 7-24.
  • Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı. (2006). Bakıma Muhtaç Özürlülerin Tespiti ve Bakım Hizmeti Esaslarının Belirlenmesine İlişkin Yönetmelik [Regulation on the Determination of the Individuals with Disabilities and Essentials of Care Services]. https://eyh.aile.gov.tr adresinden elde edilmiştir.