Kronik ve ölümcül hastalığı olan çocuk ve ergenlerde ruhsal sorunların tanınması ve yönetilmesi

Çocuklukta kronik hastalık, daha sonra ruhsal sorunların gelişmesinde çok önemli bir risk etkeni olmaktadır. Geçici bir hastalığı olan çocuklardan farklı olarak kronik hastalığı olan çocuklar hastalığın kalıcı olduğu ve daha da kötüleşebileceği gerçeğiyle başa çıkmak zorundadır. Çocuklar, hastalık ve tedavi sürecinin belirsiz olmasından duygusal olarak olumsuz etkilenir. Kronik hastalıkların anne-babaların ruh sağlığı üzerine de önemli etkileri vardır. Bundan dolayı tedavinin uygun bir şekilde yapılabilmesi için fiziksel bakımın yanında çocuklar ve anne-babalarının ruh sağlığına da doğru yaklaşım gereklidir. Tedavinin etkili olması ve uygun girişimlerin yapılabilmesi için çocuklar ve anne-babaları ile destekleyici iletişim kurmak önemlidir. Ek olarak çocukların bilgilendirilme ve desteklenmesi gereksinmesinin karşılanması için çocukların hastalık, hastaneye yatma ve ölüm konusundaki anlama düzeyinin bilinmesi gereklidir. Bu yazıda kronik ve ölümcül hastalığı olan çocuk ve ergenlerde karşılaşılan ruhsal sorunların tanınması ve yönetilmesi ile ilgili literatür bilgilerinin gözden geçirilmesi amaçlanmıştır. Ayrıca çocukların yaş dönemlerine göre hastalık (neden, önleme ve tedavi), hastaneye yatış ve ölüm kavramından ne anladığını belirleyebilecek bilişsel ve gelişimsel özellikleri ve tedavi ekibinin dikkat etmesi gereken konular incelenmiştir.

___

1. Wise PH. The Future Pediatrician: The Challenge of Chronic Illness. J Pediatrics 2007; 151(Suppl.1):6-10.

2. Turkel S and Pao M. Late consequences of chronic pediatric illness. Psychiatr Clin North Am 2007; 30:819-835.

3. Er MD. Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 2006;49:155-168.

4. Gültekin G, Baran G. Hastalık ve çocuk. Aile ve Toplum Dergisi 2005; 8: www.aile.gov.tr/raporlar/Aile%20ve%20toplum8.pdf

5. Sean P. Adaptive style in children with chronic illness. Psychosom Med 2002; 64:34-42.

6. Fettahoğlu EÇ, Koparan C, Özatalay E, Türkkahraman D. İnsüline bağımlı diabetes mellitus tanılı çocuk ve ergenlerde gözlenen ruhsal güçlükler. Psychiatry in Türkiye 2007; 9:32-36.

7. Melvin D, Lukeman D. Bereavement: A framework for those working with children. Clin Child Psychol Psychiatry 2000; 5:521-539.

8. Grootenhuis MA, Koopman HM, Verrips EG, Vogels AG, Last BF. Health-related quality of life problems of children aged 8-11 years with a chronic disease. Dev Neurorehabil 2007; 10:27-33.

9. Gökler B. Ölümcül hastalık karşısında çocuk aile ve hekim. A Ekşi (Ed.), Ben Hasta Değilim, İstanbul, Nobel Tıp Kitabevleri, 1999, s.471-475.

10. Prug DG, Eckhardt LO. Children’s reactions to illness, hospitalization and surgery. AM Freedman, HI Kaplan, BJ Sadock (Eds.), Comprehensive Textbook of Psychiatry, second ed., vol. 2, Baltimore, Williams and Wilkins, 2000, p.2100-2107.

11. Burbach DJ, Peterson L. Children's concepts of physical illness: a review and critique of the cognitive- developmental literature. Health Psychol 1986; 5:307-325.

12. Hendrik M. Koopman, Rolanda M. Baars, John Chaplin, Koos H. Zwinderman. Illness through the eyes of the child: the development of children's understanding of the causes of illness. Patient Educ Counsel 2004; 55:363-370.

13. Piaget J. The Child's Conception of the World. Littlefield, Adams & Co., 1960.

14. Lau RR, Bernard TM, Hartman KA. Further explorations of commonsense representations of common illnesses. Health Psychol 1989; 8:195-219.

15. Vijver FJR van de. Meta-Analysis of Cross- Cultural Comparisons of Cognitive Test Performance Journal of Cross-Cultural Psychology 1997; 28:678-709.

16. Julie R. Hergenrather, Mitchell Rabinowitz. Agerelated differences in the organization of children's knowledge of illness. Develop Psychol 1991; 27:952-959.

17. Siegel BS. Bereavement and loss. S Parker, B Zuckerman (Eds.), Behavioral and Developmental Pediatrics, New York, Little Brown, 1995,p.343-347.

18. Tüzün UD. Çocuk psikiyatrisinde konsultasyon liyezon. A Aysev, Y Işık Taner (Eds.), Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları, Ankara, Golden Print, 2007, s.206-211.

19. Schonfeld DJ. The child’s cognitive understanding of illness. M Levis (Ed.), Child and Adolescent Psychiatry, A Comprehensive Textbook, third ed., Pennsylvania, William & Wilkins, 2002, p.943-947.

20. Wilkinson SR. Germs: nursery school children’s views on the causality of illness. Clin Pediatrics 1987; 26:465-469.

21. Solomon GEA, Cassimatis NL. On facts and conceptual systems: young children’s integration of their understanding of germs and contagion. Develop Psychol 1999; 35:113-126.

22. Crisp J, Ungerer JA, Goodnow JJ. The impact of experience on children’s understanding of illness. J Pediatr Psychol 1996; 21:57-72.

23. Kister MC, Patterson CJ. Children's conceptions of the causes of illness: understanding of contagion and use of immanent justice. Child Dev 1980; 51:839-846.

24. Pidgeon V. Children's concepts of illness: implications for health teaching. Matern Child Nurs J 1985; 14:23-35.

25. Rushforth H. Practitioner review: communicating with hospitalised children: review and application of research pertaining to children’s understanding of health and illness. J Child Psychol Psychiat 1999; 40:683-691.

26. Shagena MM, Sandler HK, Perrin EC. Concepts of illness and perception of control in healthy children and in children with chronic illnesses. J Dev Behav Pediatr 1988; 9:252-256.

27. Raman L, Winer GA. Children’s and adults’ understanding of illness: evidence in support of a coexistence model. Genet Soc Gen Psychol Monogr 2002; 128:325-355.

28. Baykara A, Güvenir T, Miral S. Hastalık ve hastaneye yatışın çocuk üzerine etkisi. A Ekşi (Ed.), Ben Hasta Değilim, İstanbul, Nobel Tıp Kitabevleri, 1999, s.374-378.

29. American Academy of Pediatrics (AAP). Disclosure of illness status to children and adolescents with HIV infection. Pediatrics 1999;103:164-166.

30. Peykerli G. Ölümcül hastalıklara psikolojik yaklaşım. C.Ü. Tıp Fakültesi Dergisi Özel Ek 2003;25:62-65.

31. Black D. Psychological reactions to life threatening and terminal illnesses and bereavement. M Rutter, E Taylor, VL Herso (Eds.), Child and Adolescent Psychiatry, London, Blackwell Science, 1994, p.776-793.

32. Schonfeld DJ, Levvis M. Dying children. S Parker, B Zuckerman (Eds.), Behavioral and Developmental Pediatrics, New York, Little Brown, 1995, p.363-367.

33. Ekşi A. Çocukta ölüm algısı ve terminal dönemde hasta çocuk. A Ekşi (Ed.), Ben Hasta Değilim, İstanbul, Nobel Tıp Kitabevleri, 1999, s.476-489.

34. Glazer JP, Laun TM. Psychiatric aspects of cancer in child and adolescent psychiatry. M Lewis (Ed.), Child and Adolescent Psychiatry, A Comprehensive Textbook, second ed., Pennsylvania, William & Wilkins, 1996.

35. Woodard LJ, Pamies RJ. The disclosure of the diagnosis of cancer. Prim Care 1992; 19:657-663.

36. American Academy of Pediatrics. Palliative care for children. Pediatrics 2000; 106:141-146.

37. Erden G. Ölüm sürecinde olan çocuk: Ölümü kabul ve tedavi sürecinde etkili yardım. Kriz Dergisi 2002; 10:19-27.

38. Cotton CR, Range LM. Children's death concepts: relationship to cognitive functioning, age, experience with death, fear of death, and hopelessness. J Clin Child Psychol 1990; 19:123-127.

39. Bowlby J. Loss: Sadness & Depression, Attachment and Loss (vol. 3). (International Psychoanalytical Library no.109), London, Hogarth Press, 1980.

40. Gudas LJ, Koocher GP, Wypij D. Perceptions of medical compliance in children and adolescents with cystic fibrosis. J Dev Behav Pediatr 1991;12:236-242.

41. Jay S, Green V, Johnson S, Caldwell S, Nitschke R. Differences in death concepts between children with cancer and physically healthy children. J Clin Child Psychol 1987; 46:301-306.

42. Algıer L. Çocuklarda palyatif bakım. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası 2005; 58:132-135.

43. Gökler B. Ölümcül hastalık karşısında çocuk. Aile ve hekim. Katkı Pediatri Dergisi 1996; 5:919-924.

44. Slater J. Psychiatric issues in pediatric bone marrow and solid organ transplantation. M Lewis (Ed.), Child and Adolescent Psychiatry, A Comprehensive Textbook, second ed., Pennsylvania, William & Wilkins, 1996, p.968-1033.

45. Rushforth H. Practitioner review: communicating with hospitalised children: review and application of research pertaining to children's understanding of health and illness. J Child Psychol Psychiatry 1999; 40:683-691.

46. Barakat LP, Silis R, La Bagnata S. Management of fatal illness and death in children or their parents. Pediatrics Rev 1995; 25:708-712.