Tuğba ALTUNTAŞ YILDIZ, Sevil GÜLER DEMİR

Karaciğer transplantasyonu adaylarının ve yakınlarının beklentileri ve yaşadıkları güçlükler

Amaç: Bu araştırma, karaciğer transplantasyonu için bekleyen hastaların ve yakınlarının beklentilerini ve yaşadıkları güçlükleri belirlemek amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntem: Tanımlayıcı ve tek merkezli bu çalışma, Ankara'daki bir kamu hastanesinin Transplantasyon Polikliniğinde yapılmıştır. Örnekleme 170 karaciğer transplantasyonu adayı ve 170 hasta yakınını dahil edilmiştir. Veriler katılımcılar ile yüzyüze görüşülerek toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesi için yüzde, ortalama, ki-kare ve Fisher'in kesin ki-kare testleri kullanılmıştır.Bulgular: Araştırmada, karaciğer transplantasyonu bekleyen hastaların bekleme süreci sırasında en büyük beklentisinin “başarılı bir nakil ameliyatı olma” (%70.0), hasta yakınlarının en önemli beklentisinin ise “hastalarının eski sağlığına kavuşması” (%80.0) olduğu belirlenmiştir. Hastaların tamamına yakını (%97.1) fiziksel sorunlar, büyük çoğunluğu da günlük yaşam aktiviteleri (%87.1) ile ilgili, psikolojik (%85.3) ve sosyo-ekonomik (%81.8) güçlükler yaşamaktadır. Hasta yakınları da günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili (%80.6), psikolojik (%81.8) ve sosyo-ekonomik (% 73.5) güçlükler yaşamaktadır. Sonuç: Bu araştırmanın sonuçları karaciğer transplantasyonu bekleyen hastaların ve yakınlarının günlük yaşam aktivitelerini etkileyen birçok güçlüğün yanı sıra, psikolojik ve sosyo-ekonomik güçlüklerle karşılaştıklarını desteklemektedir. Yaşanan bu güçlüklerin azaltılabilmesi için karaciğer transplantasyonu bekleyen hasta ve hasta yakınlarına eğitim ve danışmanlık verilmesi önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler:

Karaciğer Transplantasyonu, Transplantasyon Bekleyen Hastalar, Bakım Verenler

Expectations of liver transplantation candidates’ and their relatives and difficulties they experience

Purpose:The study was carried out to investigate the expectations of liver transplantation candidates and their relatives concerning transplantation and the difficulties they experience.Materials and Methods:This descriptive and single-center study was performed in the Transplantation Polyclinic of a public hospital in Ankara. The sample consisted of 170 liver transplantation candidates and 170 patient relatives. Data were collected through face-to-face interviews with participants. Percentage, average, chi-square, and Fisher’s exact chi-square tests were used to evaluate the data.Results:This study reveals that the most important expectation of liver transplantation candidates during the waiting period is “a transplant operation with successful results” (70.0%), whereas liver transplantation patients’ relatives are primarily concerned with the expectation that their sick relative will “regain her or his health”(80.0%).Almost all (97.1%) of the patients had physical problems,and the majority of them(87.1%) struggled with activities of daily living and experienced psychological (85.3%) and socio-economic problems (81.8%).Patients’ relatives also had problems associated with activities of daily living (80.6%) and experienced psychological (81.8%) and socio-economic (73.5%) difficulties. Conclusion:The results of this study confirm that liver transplantation candidates and their relatives experience many difficulties that impact their activities of daily living, as well as psychological and socio-economic problems.In order to provide relief from these difficulties, liver transplantation candidates and their relatives should be given training and counseling.

Keywords:

Liver Transplantation, Transplant Recipients, Caregivers,

PDF

___

1. Murray KF, Carithers RL. AASLD practice guidelines: evaluation of the patient for liver transplantation. Hepatology. 2005;41:1407-32.
2. Doğruer K, Ocak İ, Koçak B, Kanmaz T, Acarlı K, Kalayoğlu M. Karaciğer transplantasyonunda yoğun bakım yönetimi. Yoğun Bakım Dergisi. 2007;7:417-25.
3. Yoo MC, West JM, Eason JD, Vanatta JM. The advantages and disadvantages of perioperative transesophageal echocardiography during liver transplantation. J Anesth Clin Res. 2012;4:1-3.
4. Karademir S. Karaciğer transplantasyonu. Türkiye Klinikleri J Surg Med Sci. 2006;2:40-8.
5. Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı. 2013 Yılı Organ, Doku Nakli ve Diyaliz Daire Başkanlığı Resmi Sayfası, Organ Bekleme Listesi. https://organ.saglik.gov.tr (Erişim: Haziran 2013).
6. Aras G. Karaciğer transplantasyonunda hastaların ve ailelerin sorunları, gereksinimleri ve bakıma katılım düzeylerinin incelenmesi (Yüksek lisans tezi). İstanbul: Marmara Üniversitesi, 2006.
7. Dalgıç A, Altuntaş B, Özenirler S, Tatlıcıoğlu E. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi karaciğer transplantasyon bekleme listesindeki hastaların analizi. Türkiye Klinikleri J Gastroenterohepatol. 2001;12:164-9.
8. Kim WR, Biggins GB, Kremers WK, Wiesner RH, Kamath PS, Benson JT et al. Hyponatremia and mortality among patients on the liver-transplant waiting list. N Engl J Med. 2008;359:1018-26.
9. Wiesinger GF, Quittan M, Zimmermann K, Nuhr M, Wichlas M, Bodingbauer M et al. Physical performance and health-related quality of life in men on a liver transplantation waiting list. J Rehabil Med. 2001;33:260-5.
10. Gündoğdu-Yurdakan S. Kronik karaciğer hastalığı ile karaciğer nakli yapılmış olan hastaların yaşam kalitelerinin karşılaştırılması (Yüksek lisans tezi). Afyon, Afyon Kocatepe Üniversitesi, 2007.
11. Taşdelen P, Ateş M. Evde bakım gerektiren hastaların bakım gereksinimleri ile bakım verenlerin yükünün değerlendirilmesi. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi. 2012;9:22-9.
12. Yun YH, Rhee YS, Kang IO, Lee JS, Bang SM, Lee WS. Economic burdens and quality of life of family caregivers of cancer patients. Oncology. 2005;68:107- 14.
13. Goetzmann L, Wagner-Huber R, Klaghofer R, Muellhaupt B, Clavien PA, Buddeberg C et al. Waiting for a liver transplant: psychosocial well-being, spirituality, and need for counselling. Transplant Proc. 2006;38:2931-6.
14. Guimaro MS, Lacerda SS, Karam CH, Ferraz-Neto BH, Andreoli PB. Psychosocial profile of patients on the liver transplant list. Transplant Proc. 2008;40:782- 4.
15. Büyükkaya D, Fesci H, Akdemir N. Karaciğer sirozu olan hastaların öz-bakım güçlerinin belirlenmesi. Anadolu Hemşirelik ve Sağlık Bilimleri Dergisi. 2006;9:14-24.
16. Özdemir Ü, Taşcı S. Kronik hastalıklarda psikososyal sorunlar ve bakım. Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi. 2013;1:57-72.
17. Li PK, Chu KH, Chow KM, Lau MF, Leung CB, Kwan BC et al.Cross sectional survey on the concerns and anxiety of patients waiting for organ transplants. Nephrology (Carlton). 2012;17:514-8.
18. Schirm V. Quality of life. In Chronic Illness: Impact and Interventions (Eds IM Lubkin, PD Larsen): 183- 209. London: Jones & Bartlett Learning Publishing; 2006.
19. Miyazaki ET, Dos Santos R Jr, Miyazaki MC, Domingos NM, Felicio HC, Rocha MF et al. Patients on the waiting list for liver transplantation: caregiver burden and stress. Liver Transpl. 2010;16:1164-8.
20. Littlejohn W, Routledge J. Liver transplatation. In Liver Disease: An Essential Guide for Nurses and Health Care Professionals (Ed Sargent S): 306-323. Hong Kong: Blackwell Publishing, 2009.
21. Fioravanti VL. Liver transplantation. In Organ Transplantation: A Manual for Nurses (Eds BAH Wailliams, KL Grady):186-203. New York, Springer Publising, 1991.
22. Bayramova N, Karadakovan A. Kronik hastalığı olan bireylerin umutsuzluk durumunun incelenmesi. Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 2004;7:39-47.
23. Telles-Correia D, Barbosa A, Mega I, Monteiro E. Importance of depression and active coping in liver transplant candidates' quality of life. Prog Transplant. 2009;19:85-9.
24. Organ Procurement and Transplantation Network. National Data, Organ by waiting time. https://optn.transplant.hrsa.gov/data/view-datareports/national-data/#. (Accessed August 2016).
25. Holzner B, Kemmler G, Kopp M, Dachs E, Kaserbacher R, Spechtenhauser B et al. Preoperative expectations and postoperative quality of life in liver transplant survivors. Arch Phys Med Rehabil. 2001;82:73-9.
26. Meltzer LJ, Rodrigue JR. Psychological distress in caregivers of liver and lung transplant candidates. J Clin Psychol Med Settings. 2001;8:173-80.
27. Claar RL, Parekh PI, Palmer SM, Lacaille RA, Davis RD, Rowe SK et al. Emotional distress and quality of life in caregivers of patients awaiting lung transplant. J Psychosom Res. 2005;59:1-6.
28. Younossi Z, Guyatt G, Kiwi M, Boparai N, King D. Development of a disease specific questionnaire to measure health related quality of life in patients with chronic liver disease. Gut. 1999;45:295-300.
29. Khan FY. Ascites in the State of Qatar: aetiology and diagnostic value of ascitic fluid analysis. Singapore Med J. 2007;48:434-9.
30. Can C. Karaciğer nakli öncesinde ve bir yıl sonra psikiyatrik belirti ve bozukluk yaygınlığı, yaşam kalitesi, genel bilişsel ve cinsel işlevler (Uzmanlık tezi). İzmir, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, 2010.
31. Rakoski MO, McCammon RJ, Piette JD, Iwashyna TJ, Marrero JA, Lok AS. Burden of cirrhosis on older Americans and their families: analysis of the health and retirement study. Hepatology. 2012;55:184-91.
32. Bernardi M, Ricci CS, Zaccherini G. Role of human albumin in the management of complications of liver cirrhosis. J Clin Exp Hepatol. 2014;4:302-11.
33. Ceylan E, Gencer M, Bölükbaşı F. Hepatopulmoner sendrom. Turkiye Klinikleri Arch Lung. 2006;7:40-4.
34. Yalçın K. Karaciğer hastalıklarında semptomlar. In Karaciğer Hastalıklarına Klinik Yaklaşım (Eds H Değertekin, K Yalçın):29-35. İstanbul, Pars Yayıncılık, 2009.
35. Lasker JN, Sogolow ED, Olenik JM, Sass DA, Weinrieb RM. Uncertainty and liver transplantation: women with primary biliary cirrhosis before and after transplant. Women Health. 2010;50:359-75.
36. Maikranz JM, Steele RG, Dreyer ML, Stratman AC, Bovaird JA. The relationship of hope and illnessrelated uncertainty to emotional adjustment and adherence among pediatric renal and liver transplant recipients. J Pediatr Psychol. 2007;32:571-81.
37. Vermeulen KM, Bosma OH, Bij WV, Koëter GH, Tenvergert EM. Stress, psychological distress,and coping in patients on the waiting list for lung transplantation: an exploratory study.Transpl Int. 2005;18:954-9.
38. Gündoğan F. Sirozlu hastaların beden imajı ve benlik saygılarının değerlendirilmesi. (Yüksek lisans tezi). Bolu, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, 2006.
39. Rishe E, Azarm A, Bergasa NV. Itch in primary biliary cirrhosis: a patients' perspective. Acta Derm Venereol. 2008;88:34-7.
40. Susuzlu M. Karaciğer sirozu olan hastalarda, malnütrisyon, vücut bileşimi, enerji ve besin öğeleri alımının değerlendirilmesi (Yüksek lisans tezi). Ankara, Hacettepe Üniversitesi, 2013.
41. Caballero JM, Rodríguez AN, Peña PG, Muñoz SC, Beardo ME. Information and knowledge of the main caregiver of the cirrhotic patient. Nurse Invest. 2005;13:1-6.
42. Son J, Erno A, Shea DG, Femia EE, Zarit SH, Stephens MA. The caregiver stress process and health outcomes. J Aging Health. 2007;19:871-87.
43. Saunders MM. Factors associated with caregiver burden in heart failure family caregivers. West J Nurs Res. 2008;30:943-59.
44. Rodrigue JR, Baz MA. Waiting for lung transplantation: quality of life, mood, caregiving strain and benefit, and social intimacy of spouses. Clin Transplant. 2007;21:722-7.
45. Atagün MI, Balaban OD, Atagün Z, Elagöz M, Yılmaz-Özpolat A. Kronik hastalıklarda bakım veren yükü. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 2011;3:513-52.
46. Kara T. Obsesif Kompulsif Bozukluğu olan bireye bakım verenlerin yaşadığı güçlükler, başetme ve sosyal destek durumlarının belirlenmesi (Yüksek lisans tezi). Kayseri, Erciyes Üniversitesi, 2007.
47. Domínguez-Cabello E, Pérez-San-Gregorio MA, Martín-Rodríguez A, Pérez-Bernal J. Comparison of anxious and depressive symptomatology among pretransplant hepatic patients and their relatives. Transplant Proc. 2010;42:2962-3.
48. Hacımusalar-Demir G. Hemodiyaliz uygulanan bireylerin bakım sorumluluğunu üstlenen yakınlarının yaşadığı sorunların belirlenmesi. (Yüksek lisans tezi). Kayseri, Erciyes Üniversitesi, 2005.
49. Mollaoğlu M, Özkan-Tuncay F, Kars-Fertelli T. İnmeli hasta bakım vericilerinde bakım yükü ve etkileyen faktörler. DEUHYO ED. 2011;4:125-30.