Ağır ve Çoklu Yetersizliği (AÇYE) Olan Çocuk Annelerinin Yaşadıkları Sorunların ve Sorunlarla Baş Etme Yöntemlerinin Belirlenmesi

Öz Bu çalışma, Ağır ve Çoklu Yetersizliği olan çocuk annelerinin yaşamış oldukları sorunları ve sorunlarla baş etme yöntemleri belirlenmiştir. Araştırma nitel araştırma yöntemi esas alınarak olgu bilim modelinde yapılandırılmıştır.  Araştırmanın verileri yarı-yapılandırılmış görüşme tekniği ile toplanmıştır. Ağır ve Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip beş anneyle yapılan görüşmelerle elde edilen veriler betimsel analiz ile çözümlenmiştir. Araştırma sonuçlarına göre annelerin eğitim, sağlık, ulaşım, çevre ve aile ilişkileri, maddi zorluklar ve gelecek kaygısı konularında sorunlar yaşadıkları görülmektedir. Bu sorunlarla baş etmede kendilerini yalnız ve güçsüz hissettikleri bulgularda görülmüştür. Annelerin sorunlarla baş edebilmek için herhangi bir yöntem geliştiremedikleri de görülmüştür.

Kaynakça

Ahmetoğlu, E. ve Aral, N. (2005). Zihinsel engelli çocukların yaşlarına ve engellerinin tanılandığı zamana göre anne kaygı düzeylerinin incelenmesi. Çağdaş Eğitim Dergisi, 30(321).

Altuğ-Özsoy, S., Özkahraman, Ş. ve Çallı, F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9(9).

Akandere, M., Acar, M. ve Baştuğ, G. (2009). Zihinsel ve fiziksel engelli çocuğa sahip anne ve babaların yaşam doyumu ve umutsuzluk düzeylerinin incelenmesi. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 22(1), 23-32.

Akçamete, G. ve Kargın, T. (1996). İşitme engelli çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Özel Eğitim Dergisi, 2(2), 7-24.

Aktaş, B. (2015). Aile eğitiminin otizmli çocuğa sahip ailelerin milieu öğretim tekniklerinden tepki isteme–model olmayı kullanmalarındaki etkililiği (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi). Abant İzzet Baysal Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Bolu. http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/'nden elde edilmiştir. (Tez No. 415923)

Aysan, F. ve Özben, Ş. (2010). Engelli çocuğu olan anne babaların yaşam kalitelerine ilişkin değişkenlerin incelenmesi. Buca Eğitim Fakültesi Dergisi, (22).

Bahçıvanoğlu-Yazıcı, A. ve Akçin, N. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocukların annelerinin çocuklarının gelişimlerine ilişkin görüşlerinin betimlenmesi. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi (KEFAD) Cilt 15, Sayı 2, Sayfa 335-356

Benson, P. R. (2010). Coping, distress, and well-being in mothers of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(2), 217-228.

Berbercan, F., ve Tavil, Y. Z. (2012). Grup aile eğitim programının babaların davranışsal işlem süreçlerini kazanmalarına etkisi. Gazi Üniversitesi Gazi Eğitim Fakültesi Dergisi, 32(2).Bilal, E. ve Dağ, İ. (2005). Eğitilebilir zihinsel engelli olan ve olmayan çocukların annelerinde stres, stresle başa çıkma ve kontrol odağının karşılaştırılması. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 12(2), 56-68.

Bruce, S. M. (2011). Severe and multiple disabilities. In Kauffman, J.M. & Hallahan, D.P. (Ed.) Handbook of special education (pp. 291-303). New York and London: Routledge

Cavkaytar, A. (1999). Zihin engellilere özbakım ve ev içi becerilerinin öğretiminde bir aile eğitimi programının etkililiği. Eskişehir: Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi Yayınları.

Cavkaytar, A. ve Diken İ.H. (2006). Özel eğitime giriş (2. Baskı). Ankara: Kök Yayıncılık

Ceylan, R. ve Aral, N. (2007). An examination of the correlation between depression and hopelessness levels in mothers of disabled children. Social Behavior and Personality: an international journal, 35(7), 903-908.

Coşkun, Y. ve Akkaş, G. (2009). Engelli çocuğu olan annelerin sürekli kaygı düzeyleri ile sosyal destek algıları arasındaki ilişki. Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 10(1).

Çuhadar, S. (2013). İleri derecede ve çoklu yetersizlikleri olan öğrenciler. A. Cavkaytar (Ed.). Özel eğitim içinde (s. 237-250). Ankara: Vize Yayıncılık

Duygun, T. ve Sezgin, N. (2003). Zihinsel engelli ve sağlıklı çocuk annelerinde stres belirtileri, stresle başaçıkma tarzları ve algılanan sosyal desteğin tükenmişlik düzeyine olan etkisi. Türk Psikoloji Dergisi, 18(52), 37-52.

Eldeniz Çetin, M. (2013). Ağır ve çoklu yetersizliği olan bireylerin tercihlerinin değerlendirilmesi ve seçim yapma becerisinin öğretimi (Yayınlanmamış doktora tezi). Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara. http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/'nden elde edilmiştir. (Tez No. 333504)

Giangreco, M.F. (2006). Foundational concepts and practices for educating students with severe disabilities. In M.E. Snell & F. Brown (Eds.). Instruction of students with severe disabilities (6th ed., pp. 1-27). Upper Saddle River, NJ: Pearson Education/Prentice-Hall.

Gören, A.B. (2015). Down sendromlu çocuğa sahip annelerin destek ihtiyaçlarının ve destek kaynaklarının belirlenmesi. İnsan ve Toplum Bilimleri Araştırmaları Dergisi, 4(3), 651-673.

Green, S. E. (2007). “We’re tired, not sad”: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Social Science & Medicine, 64(1), 150-163.

Kaner, S. ve Bayraklı, H. (2009). Zihinsel engelli ve engelli olmayan çocuklu annelerde yılmazlık, sosyal destek ve stresle başa çıkma becerileri. Journal of Educational Sciences & Practices, 8(15).

Karadağ, G. (2009). Engelli çocuğa sahip annelerin yaşadıkları güçlükler ile aileden algıladıkları sosyal destek ve umutsuzluk düzeyleri. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(4), 315-322.

Kırcaali-İftar, G. ve Tekin-İftar, E. (2009). İleri derecede ve çoklu yetersizliği olan çocukların eğitimi. G. Akçamete (Ed.). Genel eğitim okullarında özel gereksinimi olan öğrenciler ve özel eğitim içinde (s. 527-544). Ankara: Kök Yayıncılık.

Kim, H. W., Greenberg, J. S., Seltzer, M. M., & Krauss, M. W. (2003). The role of coping in maintaining the psychological well‐being of mothers of adults with intellectual disability and mental illness. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4‐5), 313-327.

Kurt, A. S., Tekin, A., Koçak, V., Özpulat, Ö.ve Önat, H. (2008). Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların karşılaştıkları güçlükler. Türkiye Klinikleri Journal of Pediatrics, 17(3), 158-163.

Kuş, E. (2009). Nicel-nitel araştırma teknikleri sosyal bilimlerde araştırma teknikleri nicel mi? Nitel mi?. Ankara: Anı.

Lafçı, D., Öztunç, G. ve Alparslan, Z. N. (2014). Zihinsel engelli çocukların (mental retardasyonlu çocukların) anne ve babalarının yaşadığı güçlüklerin belirlenmesi. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 3(2)

Level, A. (2009). Zihinsel yetersizliği olan çocukların anne-babalarında kaygı düzeyi ve bilgilendirmenin kaygı düzeyine etkisi. TAF Preventive Medicine Bulletin, 8(5), 405-412.

McIntyre, L., Kraemer, B. R., Blacher, J., & Simmerman, S. (2004). Quality of life for young adults with severe intellectual disability: Mothers' thoughts and reflections. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 29(2), 131-146.

Meral, B. F. ve Cavkaytar, A. (2015). Otizmli çocuk ailelerinin aile yaşam kalitesi algıları. Kastamonu Eğitim Dergisi. 23(3), 1363-1380.

Mert, E. (1997). Farklı engel grubunda çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin karşılaştırılması (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi). Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Bolu. http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/'nden elde edilmiştir. (Tez No. 64106)

Mobarak, R., Khan, N. Z., Munir, S., Zaman, S. S., & McConachie, H. (2000). Predictors of stress in mothers of children with cerebral palsy in Bangladesh. Journal of Pediatric Psychology, 25(6), 427-433.

Pipp-Siegel, S., Sedey, A. L., & Yoshinaga-Itano, C. (2002). Predictors of parental stress in mothers of young children with hearing loss. Journal of deaf studies and deaf education, 7(1), 1-17.

Redmond, B., & Richardson, V. (2003). Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life‐threatening ıntellectual disability. Journal of applied research in intellectual disabilities, 16(3), 205-218.

Sardohan-Yıldırım, E. ve Akçamete, G. (2014). Çoklu yetersizliği olan çocuğa sahip annelerin erken çocukluk özel eğitimi hizmetleri sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi. Cumhuriyet International Journal of Education, 3(1).

Sarı, H. (2013). Çoklu yetersizliği olan öğrenciler. İ. H. Diken (Ed.) Özel eğitime gereksinimi olan çocuklar ve özel eğitim içinde (ss. 449-496, 8. Baskı). Ankara: Pegem yayınları.

Sivrikaya, T. ve Tekinarslan, İ. Ç. (2013). Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip annelerde stres, sosyal destek ve aile yükü. Özel Eğitim Dergisi, 14(2).

Sloper, P., & Turner, S. (1992). Service needs of families of children with severe physical disability. Child: care, health and development, 18(5), 259-282.

Sola, C., ve Diken, İ. H. (2008). Gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve düşük doğum ağırlıklı çocuğa sahip annelerin gereksinimlerinin belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 9(2), 21-36.

Štěrbová, D., & Kdláček, M. (2014). Deaf-blindness: Voices of mothers concerning leisure-time physical activity and coping with disability. Acta Gymnica, 44(4), 193-201.

Sturges, J. E., & Hanrahan, K. J. (2004). Comparing telephone and face-to-face qualitative interviewing: A research note. Qualitative research, 4(1), 107-118.

Şafak, P. ve Uyar, D. (2015). Ağır ve çoklu yetersizliği olan çocuklara seçim yapma becerisinin öğretimi. International Periodical For The Languages, Literature and History of Turkish or Turkic Volume 10/. p. 779-798

Şen, E. (2004). Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi). Mersin Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Mersin. http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/'nden elde edilmiştir. (Tez No. 156345)

Tekin-Ersan, D. ve Kizir, M. (2016). Williams sendromu olan bireylerin ailelerinin deneyimlerinin ve karşılaştıkları güçlüklerin belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 17 (03). 299-316

Tomanik, S., Harris, G. E., & Hawkins, J. (2004). The relationship between behaviours exhibited by children with autism and maternal stress. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 29(1), 16-26.

Ünlü, E., & Vuran, S. (2012). Case Study: Training a mother of child with Autism on how to provide Discrete Trial Teaching. International Journal of Early Childhood Special Education, 4(2).

Walsh, M., & Wigens, L. (2003). Introduction to research. Cheltenham: Nelson Thornes.

Wang, P., & Michaels, C. A. (2010). Chinese families of children with severe disabilities: Family needs and available support. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 34(2), 21-32.

Westling, D. L., & Fox, L. (2009). Teaching students with severe disabilities (4th ed.). Columbus, OH: Pearson/ Merrill/Prentice-Hall Publishers

Yakın, M. (2009). Aile eğitiminin annelerin doğal dil sağaltım tekniklerini kullanmalarında etkililiği (Yayınlanmamış yüksek lisans tezi). Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü, Ankara. http://tez.yok.gov.tr/UlusalTezMerkezi/'nden elde edilmiştir. (Tez No. 239268)

Yıkmış, A. ve Özbey, F. Y. (2009). Otistik çocuğa sahip annelerin çocuklarının devam ettiği rehabilitasyon merkezlerinden beklentilerinin ve önerilerinin belirlenmesi. International Online Journal of Educational Sciences. 1(1), 124-153.

Yıldırım Doğru, S. S. ve Arslan, E. (2008). Engelli çocuğu olan annelerin kaygı düzeyleri ile durumluk kaygı düzeylerinin karşılaştırılması. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi, 19, 543-554.

Yıldırım, A. ve Şimşek, H. (2008). Sosyal bilimlerde nitel araştırma yöntemleri (6. Baskı). Ankara: Seçkin.